Vi svaki ima svoju priču o tome kako je MS utkana svoj put u vašu ili vašu voljenu osobu i kako je to utjecalo na vaše odnose, uvjerenja i dobrobit , Multipla skleroza također ima svoju priču – onu koja je tako zbunjena kao i simptomi koje uzrokuje, a kaos često nanosi na naše živote.
Dijeljenjem priče o multiploj sklerozi, nadamo se da ćete dobiti uvid u to koliko smo došli u razumijevanju ove složene bolesti – pogotovo u posljednjih 20 godina – i čak vam pružiti svjetlucanje nade za ono što bi moglo doći.
Rane priče o vjerojatnoj višestrukoj sklerozi
Jedan od prvih pisanih izvješća o multiploj sklerozi detaljno je opisan u Vatikanu u 14. stoljeću. U arhivi su opisani simptomi sv. Ludwine iz Schiedama nakon što je doživjela pad od klizanja u dobi od 16 godina.
Djelomično se oporavila od jeseni, ali je nastavila s epizodama slabosti nogu, problema s vidom i gubitka ravnoteže. Zanimljivo je da je njezin župnik predložio da je ta bolest došla od Boga, pa je sv. Ludwina učinila njezinu misiju da izdrži simptome zbog drugih.
Oko 300 godina kasnije, opisi koji ukazuju na MS pronađeni su u dnevniku Sir Augustusa Frederick d’Este, unuka kralja Georgea III. Engleske. Pisao je o relaps-remitting bolesti tečaj u kojem je iskusio napadaji neurološke disfunkcije kao što su problemi vida (vjeruje se da su optički neuritis), dvostruki vid, slabost nogu i problemi crijeva i mjehura.
Zatim je opisao progresivniji tečaj bolesti, koji je naposljetku ostao vezan za spavanje do svoje smrti 1848. u dobi od 54 godine.
Godine 1824. prvi moderni klinički opis MS-a izvijestio je dr. Charles-Prosper Ollivier d ‘ Angers. U svom pisanom radu opisao je 17-godišnjeg dječaka koji je iskusio epizode hodanja i problema mokraćnog mjehura koji su bili pogoršani izloženost toplom kupalištu – sada poznatoj pod nazivom Uhthoffov fenomen.
Multipla skleroza je bolest
Godine 1868. Jean-Martin Charcot, neurolog iz Pariza, proučavao je mladu ženu podrhtavajući, nerazgovjetan govor i abnormalne pokrete očiju (nazvan nistagmus). Kad je ova žena umrla, pregledala je mozak na obdukciji i opisao "plakete" multiple skleroze, također poznate kao ožiljci ili lezije.
Zatim, u nizu predavanja, Charcot je definirao i opisao multiple sklerozu i znanost iza sebe – kako je oštećen mijelin koji okružuje živčana vlakna. Pa ipak, bio je zbunjen zbog "zašto" iza MS-a ili kako se njome liječiti.
Sada znamo da je imunološki sustav krivac iza oštećenja mijelina u MS-u. Međutim, u doba Charcota, ljudi nisu znali da je MS imunološki posredovana bolest ili da imunološki sustav čak postoji.
Iako su znanstvenici i liječnici bili zbunjeni od strane MS-a, službeno je prepoznata kao zasebna bolest 1878. Tijekom tog vremena znanstvenici su počeli primjećivati niz značajki MS-a koji su danas ključni elementi, kao što su:
- MS je češći kod žena nego muškarci.
- MS je promjenjiva bolest (što znači da ljudi s MS-om imaju jedinstvene simptome).
- Okoliš (pored gena) ima ulogu u tome hoće li osoba razviti MS.
- MS je češći kod ljudi koji žive na sjevernim geografskim širinama.
Dok je napredovanje postignuto u boljem razumijevanju MS-a, još uvijek je nedostajalo napredovanje u pogledu liječenja MS-a. Zapravo, možda ćete biti iznenađeni kada saznate neke od eksperimentalnih terapija koje se koriste za liječenje osoba s MS-om (koje nisu radile):
- pustinjak u hramovima
- prehrambena dijeta
- arsenski
- električna stimulacija
- injekcije zlata i srebro
- Životinjski model MS-a je otkriven
Nedostatak učinkovitih MS terapija činilo se samo motiviranjem znanstvenika, a istraživanje MS-a nastavilo se razvijati. Zatim je Udruženje za istraživanje u živčanim i mentalnim bolestima (ARNMD) osnovano 1921. godine, omogućujući da se ideje i istraživanja MS-a sastavljaju i konsolidiraju od posljednjih 50 godina.
Veliko otkriće dogodilo se 1935. godine kada je dr. Thomas Rivers u New Yorku pronašao životinjski model MS-a, nazvan eksperimentalni autoimuni encefalomijelitis (EAE). To je učinio cijepljenjem životinja s zdravim mijelinom, a zatim proizvodnjom napada imunološkog sustava na vlastiti mjehur životinje.
EAE model je sada glavni kamen temeljac u istraživanju MS-a. Zapravo, tretmani su prvi testirani u EAE-u prije nego što su testirani na ljudima. Ovaj životinjski model također je na koncu pojavao da je MS imunološki posredovana bolest – iako se ta veza neće krivotvoriti sve do pedesetih godina.
Zagovaranje i istraživanje u multiploj sklerozi
Godine 1945. žena nazvana Sylvia Lawry stavila je oglas u New York Times (njezin brat Benjamin imao MS) navodeći: "Multipla skleroza: hoće li se svatko tko je oporavio od nje molim vas komunicirati s pacijentom".
Veliki broj odgovora nadahnuo ju je da započne organizaciju 11 voditelja neurologije i drugih zagovornika i prijatelja, nazvanih Nacionalno društvo MS. Lawryovo djelo upareno s National MS Society potom je izazvalo formiranje Nacionalnog instituta za neurološke poremećaje i moždani udar 1950. godine.
Formiranjem tih utjecajnih skupina istraživanja na MS-u procvjetale su se. Evo nekih istraživanja i ideja koje su se razvile tijekom sredine 1900-ih:
sastav mijelina i njegova uloga u signalizaciji živaca
- odnos između imunološkog sustava osobe i njihovog mozga i kralježnice (i to je MS imunološki posredovana bolest )
- otkriće oligoklonalnih bendova u kičmenoj tekućini osoba s MS
- ideja da virus može potaknuti ili biti uključen u razvoj MS
- otkriće gena povezanih s MS
- formulacija smjernica za dijagnosticiranje MS
- Ipak, u ovom trenutku, MS tretmani nisu znanstveno istraživani, što znači da su izvedeni iz mišljenja, a ne iz studija. Na primjer, mnogi stručnjaci u to vrijeme vjerovali su da je MS proistekao iz problema s krvnim žilama, pa su ljudi s MS-om liječeni razrjeđivačima krvi.
Prva MS znanstvena studija
Na kraju, 1969. godine, završena je prva kontrolirana studija o osobama s MS-om. U studiji, sudionici koji su doživjeli akutni MS recidivi dobili su ACTH ili placebo. ACTH je hormon koji normalno oslobađa hipofiza (mala žlijezda veličine graška u mozgu). Potiče proizvodnju steroida, koji djeluju na suzbijanje imunološkog sustava osobe
Rezultati otkrili su da je skupina koja je primila ACTH protiv onih koji su primili placebo imali brži oporavak od MS napada. Ova je studija bila najvažnija u otkriću da steroidi mogu smanjiti upalu MS-ove recidiva. To se reče, steroidi ne usporavaju progresiju MS-a.
Imaging Multiple Sclerosis
Imaging alati uskoro su razvili koji dopuštaju liječnicima bolje vizualizirati aktivnosti MS bolesti. To su uključivale prve CAT skenove krajem sedamdesetih, potom potaknute potencijale, i, konačno, MRI-ovi prvi put korišteni početkom osamdesetih kako bi vizualizirali mozak osobe s MS-om. MRI tehnologija nastavila se neizmjerno razvijati i revolucionirala je i dijagnozu MS-a i utvrdila koliko dobro osoba reagira na liječenje.
Liječenje multiple skleroze
Sa sofisticiranim napredovanjima u snimanju došli su studije o MS terapijama. Ove terapije, poznate kao lijekovi koji modificiraju bolest, otkriveni su da smanjuju broj i ozbiljnost MS-ovog recidiva – iako ne liječe MS ili spriječavaju uporni simptomi poput umora ili senzorskih problema koji često dolaze i idu u osobe s MS-om. Takve terapije uključuju:
Prve lijekove za ubrizgavanje koji se mogu ubrizgati u bolest, nazvane Betaseron (interferon beta-1b), odobreno je 1993. godine. Slijedili su Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) i Copaxone glatiramer acetat).
- U 2006. godini odobreno je prvo infuzijsko liječenje za MS koji se zove Tysabri (natalizumab).
- U 2010. godini odobreno je prvo usmeno MS lijekove, nazvan Gilenya (fingolimod), koji je osigurao opciju za ljude koji nisu mogli tolerirati lijekove koji su trebali ubrizgavati ili za osobe čije je MS i dalje pogoršalo usprkos terapiji interferonom.
- Nakon toga je 2013. odobrila još dva oralna lijekova, Aubagio (teriflunomid) i Tecfidera (dimetil fumarat).
- U 2014. godini odobreno je još jedno infiltrirano sredstvo koje mijenja bolest Lemtrada (alemtuzumab) za osobe koje su imale neadekvatne odgovor na dvije ili više drugih terapija koje modificiraju bolesti.
- Godine 2016. odobren je Zinbryta (daclizumab), drugi lijek za ubrizgavanje.
- Godine 2017. Ocrevus (ocrelizumab) odobren je za liječenje ne samo relapnih oblika MS-a već i primarnog progresivnog MS-a – prvog MS terapije za to, što je ohrabrujuće.
- Budućnost multipla skleroze
Budućnost MS-a je svijetla, budući da stručnjaci i dalje podešavaju svoje znanje i proširuju svoje istraživačke ideje. Jedno ogromno područje istraživanja koje se trenutno provodi je proučavanje mijelinske popravke. Dok su terapije u posljednjih 40 godina usmjerene na imunološki sustav i kako se mogu spriječiti oštećenja mijelina, stručnjaci sada istražuju kako mozak može vratiti mijelin nakon što je oštećen – istinski romanistička perspektiva na iscjeljivanje.
Ostale uzbudljive perspektive istraživanja uključuju ulogu prehrane, crijevne bakterije, vitamina D i genetskih mutacija u MS-u. Također se uzima u obzir kako komplementarne terapije, kao što je yoga, mogu pomoći osobi da bolje upravlja njihovim simptomima.
Konačno, stručnjaci su otkrili načine kako pomoći ljudima sa MS-om da žive udobnije. Od rehabilitacijskih terapija koje pomažu ljudima ojačati ton mišića nakon relapsa za vježbanje programa koji pomažu ljudima u borbi protiv umora povezanog s MS-om, mnogi ljudi s MS-om i njihovim najbližima mogu živjeti dobro s tom bolešću – to je izvanredno dostignuće samostalno.
Riječ od Verywell
