Autizam je složen. Postoje zillion autistični tretmani, programi, škole, grupe za podršku, aktivnosti i, ovisno o tome gdje živite, postoji i barem gazillion individualni terapeuti željni pružiti određenu marku autizma za vaše dijete.
Dodajte na to brojne zakone, smjernice osiguranja, agencije i birokraciju koju ćete vjerojatno doživjeti tijekom školskih godina, ljetnih programa i šire.
A što je s planiranjem za odrasle potrebe, životne situacije, radna mjesta i podršku ?.
Tko vas može voditi kroz mnoštvo opcija, slijepi uličici i mogućnosti?
Zašto roditelji moraju postati vlastiti stručnjaci za autizam
Da, postoje pojedinci koji vas mogu voditi kroz određene aspekte života vašeg djeteta – zagovornici posebnih potreba, liječnici, individualni terapeuti itd. Postoje i "autistični životni treneri" koji pomažu i podržavaju odraslih osoba na spektru s izazovima svakodnevno.
No, stvarnost je da niste samo najbolji zagovornik vašeg djeteta, već i osoba (ili ljudi) koja će morati naučiti, analizirati, odabrati, financirati, pratiti i upravljati opcijama vašeg djeteta.
Zašto je to slučaj? Ovdje su samo neki od razloga zašto roditelji završavaju s vlastitim jedinstvenim stazama kroz šumu autizma:
1. Autizam je različit za svaku osobu
Ako je vašem djetetu dijagnosticiran zdravstveno stanje s poznatim uzrokom, predvidljivim simptomima, i uspostavljen tretman možete razumno očekivati od stručnjaka da vas voditi na odgovarajući način. Ali autizam je poremećaj s malo poznatih uzroka, idiosinkraznih i divlji divergentnih simptoma, i niz tretmana koji mogu biti ili neće biti prikladni ili korisni za vaše dijete.
Dodajte tome stvarnost da druga djeca drugačije reagiraju na različite terapije u različitim vremenima u svom životu, da su školski programi radikalno različiti jedan od drugoga u pristupu i ishodi …
i možete vidjeti zašto zaista nema nikoga tamo širinu znanja potrebnih za usmjeravanje vašeg puta od dijagnoze do odrasle dobi.
2. Opcije i financiranje razlikuju se od lokacije do lokacije
New Jersey je bogat razvojnim programima i školama za djecu s autizmom. Florida ima neke velike programe ponašanja. Kalifornija ima MIND institut, koji nudi niz usluga i programa, dok je New York vruća točka za usluge odraslih i organizacije za podršku. U školama SCERTS je velik na Rhode Islandu, dok su TEACCH programi popularni u Sjevernoj Karolini.
Neke države, pokrajine i zemlje nude velikodušno financiranje za širok raspon terapija, dok ostali strože zatežu svoje narukvice.
Nitko vam ne može reći točno koje se usluge i programi nude gdje, po kojoj cijeni, od kojih terapeuta, u kojim okolnostima. Čak i ako bi mogli – ne bi vam mogli reći hoće li te usluge biti pravi izbor za vaše dijete ili vašu obitelj. Na vama je da radite istraživanja i napravite najbolje izbore za svoje posebne potrebe.
3. Nisu "Najbolje" terapije autizma
Na rizik pozivanja neke kritike, vjerujem da sam u pravu kada kažem da nema "zlatnog standarda" za terapiju autizma koja je prava za svakog djeteta.
Da, neki će vam reći da je terapija bihevioralnom terapijom (također poznata i kao ABA) "zlatni standard" za liječenje autizma. No, važno je priznati da dok ABA najviše istražuje terapiju (vjerojatno zato što se njezini rezultati lako mogu mjeriti), to nije nužno najučinkovitije (ili prikladno) za bilo koje dijete.
A čak ako vjerujete da je ABA dobra klada za vaše dijete, postoji mnogo različitih "okusa" ABA-e, od kojih je svaki razvijen od strane drugog istraživača ili grupe. "Zaključni odgovor", "Diskretna ispitivanja", "Verbalna ponašajna intervencija", i nekoliko drugih tehnika koriste se metodama ponašanja na nekoj razini – ali na vrlo različite načine.
Koji je dobar? Često ovisi o dostupnosti, troškovima i sposobnosti pojedinog terapeuta da se učinkovito poveže s vašim djetetom!
Postavljanje na stranu ABA, postoje mnoge druge dobro uspostavljene terapije koje mogu biti ili neće biti dostupne, odgovarajuće ili učinkovite za vaše dijete. Sigurno, vaše dijete treba imati profesionalnu terapiju, ali što je s inteligentnom integracijskom terapijom (granom profesionalne terapije koja je često korisna za autističnu djecu)? Hoće li vaše dijete imati koristi od terapija temeljenih na umjetnosti? Igrati terapiju? Hipoterapija (jahanje)? Rekreacijska terapija? Bit će vam na raspolaganju da prepoznate mogućnosti i utvrdite jesu li vrijedno istraživati.
Onda postoje mnoge razvojne terapije koje su sve popularnije i dobro promatrane. Floortime, RDI, TEACCH i SCERTS samo su neke od mogućnosti koje mogu biti dostupne bilo privatno ili kroz vašu školu.
Nakon što istražite nebiološke, ne-medicinske zahvate za autizam, vjerojatno ćete i htjeti pogledati dodatne mogućnosti. Može li vaše dijete imati koristi od lijekova kao što su anti-anksiozni lijekovi ili lijekovi koji smanjuju hiperaktivnost? Što je s prehrambenim intervencijama? Postoje doktori i nutricionisti koji su stručnjaci na tim poljima – ali, naravno, oni su stručnjaci i ne mogu vam puno reći, recimo, miješanje lijekova i terapije drame!
Dno crta, sve gore navedene terapije i intervencije (i još nekoliko) mogu biti od pomoći, a bilo bi dobar izbor. Ali nitko, ali ne možete donijeti konačnu odluku o tome što je najbolje za vaše dijete u bilo kojem trenutku u svom životu.
4. Obiteljska financija i prioriteti se razlikuju
Vaš liječnik, savjetnik za savjetovanje ili terapeut može preporučiti umjetničku terapiju, RDI, ili drugu terapiju koja zvuči (i vjerojatno je) divno. Grupe za podršku mogu predložiti privatne škole koje bi mogle biti "mijenjaju život" vašem djetetu.
Ali ako niti vaša škola ni vaša osiguravajuća društva neće financirati tu posebnu terapiju ili školu (kao što je često slučaj), biste li uložili u svoju štednju da biste platili za to?
Postoje obitelji koje imaju sredstva za pokretanje cijelih škola samo kako bi određenu vrstu terapije bila dostupna njihovom djetetu. Postoje obitelji koje troše svoje štednje i mirovinske fondove za plaćanje terapija i specijalnih škola. I onda postoje obitelji koje pažljivo pokupiti i birati između opcija kako bi se izbjeglo trčanje u financijske probleme jer oni pružaju za svoje autistične djeteta potrebe.
Nitko vam ne može reći koliko vrijedi terapija, terapeut, škola ili izvanškolska prilika ili program za vas ili vaše dijete. Ono što je još značajnije jest stvarnost koju vam nitko ne može reći "ako plaćate džep za X, vaše dijete neće trebati Y za deset godina".
Naravno, ta je skupo škola mogla učiniti svu razliku za vaše dijete – ali onda opet, možda neće. A vjerojatnost je vrlo, vrlo jaka da će vaše dijete biti autistično tijekom svog života. To znači da možete potrošiti toliko vremena na rane intervencije da nećete imati sredstva potrebna za podršku autističnom djetetu kao odrasloj osobi – a kamoli poslati svoje braće i sestre na koledž i još uvijek imate novac za odlazak u mirovinu!
Gdje biste trebali staviti svoj novac? Možete dobiti savjete, ali dugoročno, to je osobna odluka.
5. Ideje o obrazovanju i odgoju Variraju
Što je najbolje za vaše dijete?
Privatna škola specijalizirana za služenje potrebama djece s autizmom?
- Puna uključenost u opće obrazovanje učionice u lokalnoj javnoj školi?
- Djelomično uključivanje u opće obrazovanje uz specijalizirane programe i terapije?
- ABA učionicu? SVEUČILIŠNA učionica? TEACCH učionica?
- Svaka od navedenih opcija može biti najbolja za vaše dijete – ili ne. I ne postoji jednostavan način da znate, ispred vremena, što je vjerojatno da će biti najučinkovitije. Odluka se stoga često temelji na dostupnosti i roditeljskom izboru.
Je li vaše autistično dijete uključeno u tipične rekreacijske programe, crkvene usluge i društvene događaje? Trebali li umjesto toga sudjelovati u prilagodljivim ili specijaliziranim programima? U nekim će se slučajevima odluka donijeti na temelju vaših ponašanja i sposobnosti vašeg djeteta. Ali pretpostavljajući da je izbor moguć, to će biti vaša. Ne postoji apsolutno pravo ili krivo kada je u pitanju uključivanje.
6. Uvjerenja o autizmi razlikuju
Što je točno autizam? Je li to hendikep ili snaga? Je li to alternativni način razmišljanja i percepcije svijeta – ili je to poremećaj misli i percepcije? Odgovor na ta pitanja ovisi, djelomično, o težini autističnih simptoma i filozofiji autističnog pojedinca i njihove obitelji.
Na temelju vaših osjećaja – i, naravno, osjećaja vašeg djeteta – možda biste bili skloni izbjeći određene terapije ili odabrati druge. Možete odabrati određene vrste škola temeljenih na vašoj filozofiji. Možda ćete odlučiti potrošiti svoj novac ne na terapije ponašanja, već na glazbene instrumente, šahovske lekcije ili opremu za kampiranje kako biste podupirali interese i snage vašeg djeteta, a ne "tretirati" svoje izazove i razlike.
Tražite savjete i zatim napravite vlastite odluke
