ŽIvot s gluhoslijepim tripletnim kćerima u dobi 5

Helen Keller, ​​Sophie Dunn, bile dvije, Emma ​​Sophie, Emma ​​Sophie Dunn, kilogramu unca

Emma, ​​Sophie i Zoe Dunn su trojke rođene prerano u 2000. Oni su gluhi od ototoksičnih droga i slijepi zbog retinopatije u ranijoj dobi, ali nisu imali kognitivnih oštećenja izvan razvojnog kašnjenja. Kad su djevojke okrenule 5 godina, njihovi su roditelji razgovarali o svom životu kao obitelji koja živi s tim izazovima. Evo njihove priče prema majci Liz i očuh George Hooker.

Triplets izgubiti pogled

Emma, ​​Sophie i Zoe Dunn rođeni su prerano, u 25 tjedana. Sophie je odmjerila 1 kilogramu 3 unca, Zoe je težila 1 kilogramu 6 unci, a Emma težila je 1 kilogramu 5 unca. Sva tri su postala slijepa od komplikacija povezanih s retinopatijom ranog razdoblja (ROP). Kad su djevojke bile dvije mjeseca, razvile su ROP. Sophie je zakonski slijepa. Ona vidi boje i oblike, a također ima viziju tunela. Zoe vidi dovoljno svjetla da pronađe prozore. Emma ništa ne vidi.

Triplets izgubili sluh

Izgubili su sluh zbog vankomicina i gentamicina antibiotika koji su se primjenjivali tijekom svog vremena u NICU. Lijekovi su korišteni za liječenje sumnje na sepsu. Dva lijeka kada se koriste zajedno povećavaju ototoksičnost druge.

Gotovo su potpuno izgubili sluh kada su imali oko 20 mjeseci. Do tog vremena postigli su značajan napredak i krenuli su hodati.

Rekli su riječi poput šalice i mame. No, iz plavog su se jednostavno sklupčali na podu u fetalnom položaju i počeo se osjećati kao vrtoglavica. Ototoksični lijekovi oštećivali su dlake na čeki, što zauzvrat uzrokuje gluhoću. Također uništavaju vestibularne dlake. Zbog vestibularne štete, djevojke su imale teške vrtoglavice i više nisu imale glavu.

"Oni su također postali nepovjerljivi za to vrijeme, svi su imali pravi prianjanje i ne bi se grubo više, oni bi se prestrašili kada ih pokupite s poda, oni su uvijek činili da se na rubu.Oni su još tri godine za njih da se oporavim i počnemo ponovno hodati i riješiti njihovo ljutito ponašanje. "

Kćeri primaju implantate

Kada su trojke bile dvije godine, primale su im kohlearne implantate. U gotovo petoj godini, Sophie je bila na razini od 22 mjeseca, dok je Zoe i Emma bilo oko 10 mjeseci u razvoju jezika. Svi su imali Nucleus 24 kohlearni implantat. Čuju većinu govornih zvukova.

"Razlog zbog kojeg je Sophie toliko napredniji jest da je ona zakonski slijepa, a ne potpuno slijepa, a vaša vizija pomaže vam da zvuči zvučalo. Na primjer, ako čujete zvuk cviljenja, a zatim vidite ljupku vrata onda možete povezati dva Recite da netko govori dok vrata cvrkutavaju, onda možete odrediti da vrata nisu važna i da ih podešavaju i slušaju više osobi koja govori. "

"U sobi upravo sada, moglo bi se čuti stropni ventilator, ventilacija zraka, sušilica, radio, automobili i još uvijek nastaviti razgovor. Kroz normalni razvoj djeteta, naučite filtrirati zvukove i odrediti koji su zvukovi važan u različitim vremenima. Izazov s Zoe i Emmom je da oni vide kroz prste. "

Roditelji im pomažu razlikovati zvukove s vježbama o onome što dodiruju. Da bi im pomogla u podizanju pozadinske buke, odveli su ih do ventilacije za klimatizaciju i pustili ih da čuju buku dok osjećaju da zrak dolazi iz njega, neka dodiruju sušilicu dok prigušuje odjeću. Postaje teže kada istodobno dodiruju različite stvari. U sažetku, očekivanje je da sve djevojke imaju alate za razgovor; moramo im pomoći da najprije riješe njihov svijet.

Kćeri se obrazuju

Tripleti se obrazuju s usmenim i znakom pristupa.

Roditelji se prijavljuju i kažu sve što je u njihovoj rutini. Nadaju se da će ih u budućnosti ugostiti, ali vjeruju da će djevojke uvijek koristiti tumače u školi.

Kćeri igraju malo

U ovom trenutku u životu trojke nisu igrale s drugom djecom, a rijetko su se igrale jedna s drugom. Sophie će se smijati i uzbuditi kad vidi kako sestre pokušavaju nešto novo, ali to je u vezi s tim. Oni su svjesni jedni drugima i jedu jedni drugu ploču, kradu jedni druge čaše i jastuke, ali to je bilo oko toga.

Roditelji izazvani svakodnevno

Liz i George kažu da je svaki dan 24 sata napornog rada. Slijepe dječice ne spavaju dobro, pa rijetko dobivaju cijeli noćni san. Meso znači česte izlijevanje i čišćenje. Dvije od njih još nisu bile podučene. Moraju promatrati kako bi spriječili putovanja i pada, pogotovo zato što ne mogu reći svojim roditeljima da li nešto povrijedi ili kako se osjećaju. "Na taj način, to je puno kao što je dojenčad, puno brinem o ispunjavanju svih njihovih potreba, to je prilično nagađanje, postoje i dobri dijelovi, oni koji su prvi koraci bili poput promatranja da osvoji maraton. tako teško za svaki mali dobitak. Visini su veći i padovi su bez dna. "

"Nakon što se svake večeri sjede gluhoslijepim tripletima i znajući da nisam dovoljno učinio, izgledi su složeni protiv mene, ne mogu mi dati sve što im je potrebno, ponekad bi to želio da je to moja sudbina da imam tri gluhoslijevene djece da ih mogu izdvojiti pet godina, tako da mogu dati svima od svega što im trebaju u ovim razvojnim godinama, iako mi i nismo prestali, a mi smo usporeni ali stalni napredak. ispunite praznine gdje nisam mogao. "

Roditeljski tipični dan

Jutro: "

se probudim oko sedam ujutro i testiramo njihove kohlearne implantate i stavljam njihove baterije u njihove omotnice, a zatim probudim djevojke trljanjem leđa, pomažem im da ih oblače i mijenjaju pelene. ih u kupaonicu i pomažu im da četkaju zube, a zatim popravljaju kosu, odlaze ih dolje po jedan i stavljaju ih u kuhinjski stol gdje se poslužuju doručak. "Nakon doručka dajem im štapove i izlazim iz autobusa Stop. Većina dana odlaze u školu ponedjeljkom do petka. Imam svoje poslovanje koje radim iz našeg doma dok su nestali. Djevojke su u svojoj učionici i imaju jedan učitelj i dva paraprofessionala. Odvedu djevojke kroz [proces učenja] koji se usredotočuje na rutinu. "

  • Poslijepodne:Privatni terapeuti (OT, PT, ST) posjećuju četiri dana u tjednu, a idu van ako je lijepo vrijeme. susjedstvo je često zaustavljeno, a kuća im je izbrisana do 19 sati, kako bi mogli jesti kao i obitelj
  • Večera: uzimaju svoje vrijeme za večeru, djevojke su u stanju pokupiti svoje posuđe, ali ih samo bacaju dolje nakon uzimanja ugriza
  • Vrijeme odmora: Okupaju se zajedno oko 20:30 sati, a one vole. Otiđu u krevet oko 9 sati. Emma obično ostaje do ponoći, a zatim se Zoe probudi oko 3:30 ujutro
  • Vikendom:Vikendom, provode dosta vremena van, imaju mali trampolin, ljuljanje konja i druge igračke, roditelji rotiraju svoje aktivnosti svaki sat kao krug tečajeva
  • Velika sestra pomažeHookeri imaju stariji kći, Sarah. "Zovemo Saru nevidljivim djetetom. Većinu vremena ostaje daleko od prevrata. Ohrabrimo je da igra sa svojim sestrama. Kad odvodimo svu djecu negdje, pomaže u vođenju jedne od njih. Dobiva pelene, šalice i male stvari koje su im potrebne. Pomaže mi da ih gledam u parku.

Roditeljstvo gluhoslijepim lakše

Uspoređujući podizanje djece gluhoslijepih u dane Helen Keller, tehnologija slušnih pomagala i kohlearnih implantata svakako daje gluhoslijepoj djeci veći pristup njihovom okolišu. Roditelji kažu: "Helen Keller život je pokazao da gluhoslijepci ljudi mogu naučiti i pridonijeti društvu. To je napravilo ogromnu razliku u tome kako se djevojke obrazuju. "

Potreba za intervencionama

Hookeri su tražili sredstva za plaćanje intervencija za svoju djecu, a umješač je netko poput Annie Sullivan, koji je radio s mladom Helen Keller. gluhoslijepljenje ovisi o pomoći umješačaObitelj je bila na izložbi "Dr. Phil" 2007. i 2010. godine. Mogli su osnovati zakladu i podići sredstva kako bi pokrili umješača, iako im je imao poteškoća u pronalaženju nakon nekoliko godina zbog imigracijskih problema. Oni su bili tema nekoliko dokumentaraca, uključujući "gluhe i slijepe trojke".

Like this post? Please share to your friends: