Zavaravajuće pokrivenost istraživanja fibromijalgije, ME / CFS

koje vidio, momak koji, nije tvojoj, nije tvojoj glavi, tvojoj glavi, više nije

Nazovi me ludo, ali radije imam svoje medicinske vijesti koji nisu senzacionalizirani. Oh, i točne.

Nažalost, to je teško doći, pogotovo kada se bave uvjetima poput fibromijalgije i sindroma kroničnog umora, kada mogu zatrti naslov na njemu, "To nije sve u tvojoj glavi!" i misle da su izvorni.

donosim ovo zbog određene studije koja je napravila krugove oko tri puta.

Ne znam jesu li organizacije iza ovog istraživanja objavile više priopćenja za tisak ili neke organizacije za vijesti bile su tek usporene da ih pokupite, ali svaki put kad netko pokreće novi članak, prijatelji počinju objavljivati ​​sve preko Facebooka. Blogirao sam o ovoj studiji, jer je zanimljiv i važan – riječ je o viškom živaca u rukama i nogama. Evo što mi se ne sviđa o mnogim člancima koje sam vidio:

  • Imaju naslove poput "fibromyalgia riješena" ili "tajna riješena". Stvarno? Jedno otkriće znači da složena, multi-sustavna bolest više nije problem? To podrazumijeva da iznenada znamo sve o njoj, što je oh-tako daleko od istine. U stvarnosti, ovo istraživanje je mali komadić slagalice. To je novi smjer za istraživanje, da budemo sigurni, a moglo bi jednog dana dovesti do novih tretmana ili bolje dijagnostike – ali isto tako i puno drugih studija. Oni uključuju neke reference na "to nije sve u tvojoj glavi", koja je ista umorna linija koju smo godinama čuli. Naravno, stavljanje takvih stvari u podebljano tiskano izdanje po cijelom internetu moglo bi nekim ljudima ponovo razmisliti o njihovim predrasudama o fibromijalgiji, ali stvarno, vjerujem da sve to radi, širi riječ da svi ne misle da je to valjano, fiziološko stanje.
  • Nepravilni su, tretiranje "patologije" kao "konačni uzrok". Odobren, riječ patologija
  • može pokriti kauzalnih čimbenika, ali to također znači efekti bolesti. Iz studije ne dobivamo nikakvu naznaku da je ova posebna fiziološka abnormalnost uzrok fibromijalgije. Možda je uzrok određenih simptoma, ali to nije isto. Daleko od toga, zapravo. Takva pogrešna prezentacija može ljudima poput nas neutemeljenim optimizmom pružiti tretmane i lijekove. Također može dovesti do javnog dojma da fibromijalgija više nije veliki problem – znanstvenici su sve shvatili! Kako mogu znati ove članke poticati nesporazume? Imam dosta dokaza na Facebooku. Tri puta s ovom jednom studijom, na moj zid dobila sam vijest o porukama i postovima. Jedna osoba – pametan momak koji puno zna o zdravlju i medicini – poslao mi je dva članka na nju, misleći da su to različite studije jer su se tako drugačije pojavile. Jedan je prijatelj postavio na svoj zid govoreći: "Ovo je sjajna vijest za svakoga tko pati od ovog stanja", a "krovište da ima patologiju i nije psihosomatski je izuzetno značajan te je ogromna pobjeda za ljudi koji su rekli: ‘Nije u mojoj glavi!’ godinama ili desetljećima. " Očito je da je on dobar momak koji "dobiva" da je to pravi, i to me ljuti što su mu informacije previše prodane. Imamo 15 godina istraživanja koja pokazuju da fibromialgija nije psihosomatska – ova jedna studija ne dobiva sav kredit!

Veliki dio problema je u tome što novinari obično nisu dobro obrazovani na medicinskom izvještavanju. To nije njihova krivnja. Kad sam pisala medicinske priče za televiziju i novine, nisam razumio da niti jedna znanstvena studija ne govori gotovo ništa dok mu nisu potkrijepljene druge studije.

Nisam bio upoznat s istraživanjima iza uvjeta koje sam napisao – kako sam mogao biti, kada se svaki mjesec izvode stotine studija o stotinama bolesti? Ne bih razumio medicinsku terminologiju čak ni ako sam pokušao naučiti više. Na vrhu svega toga, bio sam na čvrstom roku i imao nekoliko desetaka drugih priča da napišem taj dan.

Znači, ono što nedostaje u većini medicinskih priča jest kontekst. Sve novinari znaju što je u priopćenju, pa kad netko iznese izjavu poput "Neki liječnici kažu da je sve u vašoj glavi, ali nova istraživanja otkrivaju važnu novu fiziologiju koja rješava tajnu fibromijalgije", to je ono što se izvješćuje.

(Ta izjava je moj primjer koji se temelji na stvarima koje sam vidio, a ne izvučeni iz određenog press releasea ili članka.)

Oduzimanje od toga jest: kad vidite članak o fibromijalgiji, sindromu umora od kroničara ili drugim medicinskim pitanja, budite svjesni ovih kratkih nedostataka medija. Saznajte što znače pojmovi za istraživanje, tako da razumijete što zapravo studija kaže. Nemojte vidjeti preblagi članak i pomislite kako će novo otkriće promijeniti vaš život i učiniti sve bolje. Svakako, svaka studija koja otkriva nove informacije o tome što se događa u našim tijelima je velika stvar, ali iskreno, malo njih će samostalno dovesti do opipljivih promjena u sljedećem desetljeću. Promjene koje i vi i ja vidimo u kratkom roku dolaze iz posla koji je učinio prije mnogo godina.

Foto © Jason Reed / Getty Images

Like this post? Please share to your friends: