Ako ste vi ili voljeni rečeni da imate Rasmussenov sindrom ili Rasmussenov encefalitis, možda imate osjećaj olakšanja jer znate da konačno imate dijagnozu koja objašnjava vaše simptome. Ali možda ćete se također jako brinuti o tome što možete očekivati od ovog stanja.
Rasmussenov sindrom ili Rasmussenov encefalitis nije čest, a procjenjuje se da u Sjedinjenim Državama može biti manje od 2000 ljudi koji žive s tim stanjem.
Unatoč činjenici da je to rijetko, liječenje je liječenje Rasmussenovog sindroma i Rasmussenovog encefalitisa, iako postoji velika vjerojatnost da ćete i dalje primijetiti neke dugoročne učinke čak i nakon što dobijete liječenje i da ćete morati održavati liječenje već dugi niz godina.
Što je Rasmussenov sindrom i Rasmussenov encefalitis?
Rasmussenov sindrom je izraz koji se koristi za opisivanje stanja u bilo kojem trenutku tijekom bolesti. Vjeruje se da Rasmussenov sindrom može ponekad biti uzrokovan ili prethodi vrsta upale mozga nazvana Rasmussenovim encefalitisom.
Samo Rasmussenov encefalitis je stanje u kojem mozak ima vrlo snažnu imunološku reakciju koja uzrokuje teške poremećaje funkcije mozga na jednoj strani. To se može manifestirati kao napadaji, slabosti, jezični problemi ili kognitivni nedostaci (razmišljanja i poteškoće u rješavanju problema).
Tipično, aktivna upala ne traje dugoročno, ali nakon što se upala otklone, ljudi često i dalje osjećaju simptome. Ti se simptomi mogu nazvati Rasmussenovim sindromom, a ne Rasmussenovim encefalitisom ako nema dokaza aktivne upale u mozgu.
Rasmussenov sindrom je dugotrajno zdravstveno stanje koje traje godinama, ponekad nakon najintenzivnijih faza upale Rasmussenovog encefalitisa. Ponekad se može pojaviti Rasmussenov sindrom, čak i ako nije jasno je li ikada do njega došlo Rasmussenov encefalitis. Rasmussenov sindrom, poput Rasmussenovog encefalitisa, karakterizira napadaji koji su teško kontrolirani i koji dolaze s jedne strane mozga. Neki ljudi koji imaju Rasmussenov sindrom također imaju slabost na jednoj strani tijela, jezične probleme ili probleme s kognitivnim sposobnostima.
Ovo stanje najčešće utječe na djecu između dobi od 2-12 godina, ali mogu utjecati na ljude u bilo kojoj dobi.
Što bih trebao očekivati? ◗ Općenito, napadaji uzrokovani Rasmussenovim encefalitisom teško je kontrolirati s lijekovima, a često pretežno utječu na jednu stranu tijela. Konvulzije su obično povezane s potresanjem i trzanjem jedne strane tijela, često uz gubitak svijesti ili smanjenjem svijesti.
Ako imate Rasmussenov encefalitis, možda se ne biste sjetili detaljnih napadaja i poslije ćete se osjećati iscrpljeno. Slabosti, jezični problemi i kognitivne poteškoće često se javljaju nekoliko mjeseci nakon početka napadaja, ali ti se simptomi mogu pojaviti prije ili uopće.
Dijagnoza Rasmussenovog encefalitisa
Može potrajati dugo vremena za vas da dobijete konačnu dijagnozu Rasmussenovog encefalitisa. To je zato što ne postoji jednostavan test koji može potvrditi ovaj uvjet.
Rasmussenov encefalitis i Rasmussenov sindrom dijagnosticiraju se na osnovi vašeg liječničkog opažanja vaših kliničkih simptoma tijekom nekoliko mjeseci (ili čak godina) uz EEG testiranje i MRI testa mozga.
Očekuje se da će EEG pokazati napadajnu aktivnost na jednoj strani mozga. Ali ovaj EEG uzorak nije jedinstven za Rasmussenov sindrom, pa stoga EEG nije konačan test, već se koristi u korelaciji sa svojim simptomima, drugim testovima i vašem liječničkom opažanju vašeg stanja.
Očekuje se da mozak MRI pokazuje značajnu razliku između dvije strane mozga. Rano tijekom bolesti, jedna strana mozga može pokazati upalni uzorak koji se pojavljuje kao infekcija. Kasnije u toku bolesti, mozga MRI može pokazati atrofiju pogođene strane, koja je zapravo smanjenje mozga zbog produljenog oštećenja od upale. Ova MRI izgled mozga nije jedinstvena za Rasmussenov encefalitis ili Rasmussenov sindrom i smatra se zajedno s cijelom situacijom kako bi se došlo do zaključka da imate Rasmussenov sindrom ili Rasmussenov encefalitis.
Liječenje i upravljanje
Ako imate Rasmussenov encefalitis, najvjerojatnije ćete primiti lijekove protiv napadaja koji pomažu u kontroli napadaja. Ponekad se steroidi koriste za smanjenje upale u mozgu. Ako vaš liječnički tim ima razloga vjerovati da imate infekciju u mozgu (zarazni encefalitis), onda također možete primiti lijekove kako biste ciljali infekciju. Ako imate napadaj ili slabost ili bilo koji drugi neurološki deficit, ali nema dokaza upale, onda će vaše liječenje u velikoj mjeri biti usmjereno na liječenje napadaja i neurološki deficit.
Ponekad, epilepsija Rasmussenovog sindroma je toliko jaka da možda trebate operaciju epilepsije. Ova operacija može uključivati uklanjanje zahvaćene regije vašeg mozga ako se utvrdi da je bolest u određenoj regiji vašeg mozga uzrokovana velikim dijelom oštećenja. Često, kirurški zahvat proizvodi efekte poput djelomične ili potpune slabosti jedne strane tijela. Kirurška intervencija za Rasmussenov sindrom vrlo se pažljivo razmatra, a samo je opcija ako se očekuje da poboljšate svoju ukupnu kvalitetu života.
Što uzrokuje Rasmussenov encefalitis i Rasmussenov sindrom? Encefalitis je upala mozga. Nije jasno što je točno uzrok Rasmussenovog encefalitisa. Trenutno, medicinska zajednica je razmotrila dvije glavne mogućnosti:
To može biti uzrokovana infekcijom koja aktivira tešku imunološku reakciju.
Može biti uzrokovana autoimunom reakcijom (tijelo se napada).
Nažalost, jer razlog Rasmussenovog encefalitisa nije poznat, nema poznate prevencije za ovu rijetku bolest.
Riječ od Verywell
- Ako vi ili vaša voljena osoba ima neko neuobičajeno zdravstveno stanje kao što je Rasmussenov encefalitis ili Rasmussenov sindrom, može pomoći u susretu s drugim ljudima koji žive s istom bolesti. Možda ćete moći dobiti savjete i naučiti kroz zajednička iskustva ako se pridružite grupi za podršku i razgovarate s drugima koji vam mogu pružiti smjernice i savjete dok kretate životom s Rasmussenovim sindromom.
