U Sjedinjenim Američkim Državama najveća neprofitna grupa koja pruža podršku i informacije osobama s upalnom bolesti crijeva (IBD) i njihovim skrbnicima je Crohnova i Colitis Foundation, također nazvana Zaklada. Zaklada Crohn’s & Colitis osnovana 1967. godine financira studije, organizira edukacijske programe i pruža podršku bolesnicima s IBD-om, njihovim obiteljima i liječnicima koji liječe one koji žive s IBD-om.
Utemeljitelji kronike i kolitisa Zaklada
Zaklada je prvi put nastala 1967. godine kao Nacionalna zaklada za Ileitis i kolitis. Inicijalno su osnovali Irwin M. i Suzanne Rosenthal, William D. i Shelby Modell, te dr. Henry D. Janowitz. ("Ileitis", koji se sada smatra zastarjelim pojmom, bio je korišten jer je u to vrijeme, to je ono što je korišteno za opisivanje Crohnove bolesti.) Suzanne Rosenthal s dijagnozom je Crohnova bolest 1955. Ona, zajedno sa suprugom Irwinom Modells i dr. Janowitz osnovali su prvu neprofitnu organizaciju posvećenu pomaganju onima koji žive s IBD-om i njihovim obiteljima.
Suzanne je razvila predložak za grupe za podršku osobama s Crohnovom bolesti i ulcerativnim kolitisom, na kraju je prenio ideju lokalnim poglavljima Crohn’s & Colitis Foundation u cijeloj zemlji. Zaklada je zabilježena kao Crohnova zaklada i Colitis Foundation of America, koju je 2017. godine ažurirao Crohn’s & Colitis Foundation, koji je uključivao upotrebu novog logotipa i uspostavljanje drugačijeg smjera za grupu.
Kako se troše sredstva za prikupljanje sredstava
Zaklada Crohn’s & Colitis ne prima nikakvu financijsku potporu od strane vlade, ali potpomognuta je od svojih 50.000 članova koji pripadaju jednom od 40 poglavlja diljem Sjedinjenih Država i potporama iz industrije. Sredstva se prikupljaju kroz razne lokalne i nacionalne događaje, uključujući popularne korake i korake za hodanje i trčanje tima.
Zaklada izvještava da se 82% svih primljenih donacija troši na "istraživanje, obrazovanje i podršku". Od 2011, Crohn’s & Colitis Foundation utrošila je 43,5 milijuna dolara na ključne usluge, dodjeljujući sredstva kako slijedi:
- Programske usluge: 81,8%
- Prikupljanje sredstava: 8,0%
- Administrativni: 10,2%
Crohnova i Colitis Foundation Publikacije
Crohn’s & Zaklada Colitis proizvodi nekoliko publikacija, uključujući medicinski časopis Upalne bolesti crijeva, koji ima cirkulaciju od 2500 zdravstvenih djelatnika koji su uključeni u liječenje ljudi koji žive s IBD-om. Dvije druge glavne publikacije uključuju Take Charge, koji se objavljuje dvaput godišnje na cirkulaciju od 50.000, i Pod mikroskopom, koji se objavljuje dvaput godišnje na cirkulaciju od 80.000.
Crohn’s & Colitis Foundation Digitalni proizvodi
GI Buddy. Jedna od ponuda koju Fondacija čini besplatnim za pacijente je aplikacija GI Buddy. GI Buddy je način da pacijenti prate njihove tretmane, simptome i obroke, te generiraju zapisnik i neka izvješća.
CCFA partneri. Ovaj mrežni alat koristi više od 14.000 korisnika koji imaju oblik IBD-a. Korisnici CCFA partnera mogu unositi neke osnovne informacije o njihovim simptomima i dobrobiti te zauzvrat primati grafikone i grafikone kako bi vidjeli gdje se njihova individualna situacija pada u odnosu na druge korisnike koji su poduzeli odgovarajuće ankete.
Sudionici također mogu predložiti područja istraživanja koja zatim glasaju o drugim korisnicima koji su također zainteresirani da vide te ideje uključene u istraživanje. Znanstvenici uključeni u program mogu zatim koristiti prijedloge za izradu istraživačkih studija.
Crohn’s & Colitis Foundation By The Brojevi
Neke od važnijih statistika o Crohn’s & Colitis Foundation su:
- Svaki mjesec, web stranica organizacije //www.crohnscolitisfoundation.org ima 80.000 posjetitelja i služi 400.000 pregleda stranica.
- Oko 37% gastroenterologa u Sjedinjenim Američkim Državama su članovi Crohn’s & Colitis Foundation.
- Od procijenjenih 1,6 milijuna ljudi u Sjedinjenim Američkim Državama s IBD-om, 1 od 17 članova je Crohn’s & Colitis Foundation.
- Tijekom 2011. godine više od 10.000 ljudi prisustvovalo je 265 različitih Crohnova i Colitis Foundation grupa podrške diljem zemlje.
- Svake godine Crohn’s & Colitis Foundation olakšava iskustvo ljetnog kampa za 1200 djece s IBD-om (uključujući one s j-pouches i ostomies) na mjestima Camp Oasis diljem Sjedinjenih Država.
Kontaktiranje Crohnovog i Colitis Foundation
- Crohnova i Colitisova mrežna zajednica
- Postanite član Crohnove i Colitis Foundation
- Volonteri s Crohn’s i Colitis Foundation
- Sudjelujte u istraživanju o IBD
- Razgovarajte s IBD stručnjakom za informiranje
- Prisustvujte Crohn’s & Colitis FoundationEvent
