Gdje god se nalazite na putu pacijenta – upravo dijagnosticiranim rakom mokraćnog mjehura, ukrcavanjem na liječenje ili podvrgavanjem praćenja za ponavljanje – vjerojatno ćete doživjeti neku tjeskobu i osjećaj nelagode. Da bi vam pomogli, ovdje su savjeti koji će vas voditi kroz putovanje raka mjehura.
Obrazujte se
Znanje je moć i ne postoji iznimka kada se radi o razumijevanju dijagnoze raka mokraćnog mjehura.
To je rekao, rak mjehura je posebno složena bolest, pa čitanje o tome može činiti neodoljiv. To je normalno – postoji mnogo informacija za probavu.
Ako se ne nađete u nijansi, poduzmite korak unatrag i zapišite svoja pitanja ili izvore zbunjenosti. Zatim svakako ponesite ova pitanja ili nedoumice na sljedeći posjet liječnika ili pitajte svog liječnika ako postoji način da ih kontaktirate putem e-pošte ili zdravstvenog portala. Na kraju, trebate steći znanje na svoje zadovoljstvo. Vaš najvažniji cilj je biti informirani pacijent kako biste mogli napraviti dobre odluke, a ne postati stručnjak.
Pripremite se za sastanke
Planiranje za mnoge posjete vašim liječnicima i testove je kritično. Slijedeći ove korake možete pomoći vašim sastancima glatko:
Snimite sve svoje obveze, testove i datume operacije u kalendaru.
- Dolazite na vrijeme (ako ne malo rano) na svoje obveze i dovedite partnera ili povjerite voljenu osobu. Donesite popis svih vaših lijekova (uključujući vitamine ili dodatke bez recepta), alergijama, medicinskim problemima i obiteljskoj povijesti svakom posjetu liječniku.
- Nosite bilježnicu o pitanjima i zabrinutost oko sebe i povremeno pišite u njemu kada vam se dogodi još jedna misao. Sjeti se, sve ide ovdje – svako je pitanje ili briga dostojna.
- Istražite financijska pitanja vezana uz vašu zdravstvenu skrb kako biste mogli pravilno proračunati.
- Isto tako, pokušajte sebi da se ne osjecate osvajaju brojni doktori koji ete vidjeti. Evo kratkog sloma kako biste najbolje razumjeli jedinstvenu ulogu svakog liječnika u vašoj skrbi:
- Urolozi: Kirurg koji izvodi raka mokraćnog mjehura i nadzire vas cistoskopijom.
Medicinski onkolog: Liječnik koji liječi rak lijekovima, poput kemoterapije.
- Radiologija onkologa: Liječnik koji pruža terapiju zračenjem.
- Patolog: Liječnik koji pregledava stanice raka pod mikroskopom. Ovi nalazi pomažu u diktiranju vašeg plana liječenja. (Vjerojatno nećete susresti svog patologa.)
- Ostali članovi tima vjerojatno će uključivati liječnika medicinske sestre, liječnika, psihologa, financijskog koordinatora i / ili socijalnog radnika.
- Podijelite svoju priču
Kako i kada kažete drugima o vašoj dijagnozi i / ili iskustvima u potpunosti odgovara vama. Na primjer, neki ljudi mogu odabrati da detaljno opišu imenovanja liječnika i tretmane raka na blogu za čitanje ljudi. Drugi mogu pisati u osobnom dnevniku ili redovito razgovarati s bliskim prijateljem. Ipak, neki mogu izbjegavati dobronamjerna pitanja od prijatelja, obitelji i / ili kolega, preferirajući zadržati svoju dijagnozu privatnom.
Sve ovo je u redu s dijagnozom raka mokraćnog mjehura je velika stvar. Govoriti drugima može biti lukav i osjetljiv stvar, osobito kada je riječ o otkrivanju vaše dijagnoze članovima obitelji.
Vaša djeca ili druge voljene osobe možda će vas htjeti zaštititi i zauzimati prednje sjedalo vašoj skrbi, što je često dobronamjerno, ali također može biti opterećeno i stresno za vas. Iako je dobro ukloniti svoja mišljenja, vjerujte svojim instinktima i vlastitim marljivim istraživanjima.
Krenite naprijed sa zdravstvenim timom s kojim ste najviše zadovoljni. Naravno, traženje drugog mišljenja često je dobra ideja i ne može naštetiti.
Pronađite podršku
Tjelesni i emocionalni cestarini liječenja karcinoma mokraćnog mjehura, kemoterapije i sastanaka za praćenje – može biti iscrpljujući, intenzivno i vrlo dugotrajno. Svatko treba pomoć i podršku. Budite otvoreni za razmatranje grupe za podršku, bilo online zajednice, poput MyLifeLine.org ili Cancer Survivors Network ili grupe unutar svoje zajednice.
Drugi načini podrške uključuju viđenje profesionalnog savjetnika koji ima iskustvo u liječenju ljudi raka. Zapravo, ponekad razgovor s neznancem lakše je nego otvaranje prijateljima ili članu obitelji.
Raspravljajte o pitanjima kvalitete života
Za karcinom mokraćnog mjehura invazivnog mišića, standard njege je radikalna cistektomija s rekonstrukcijom mokraćnog mjehura. Dok je liječenje raka glavni fokus liječnika, važno je riješiti kvalitetu životnih problema koji će nastati nakon operacije, a to su dva najčešća:
Seksualni problemi
Problemi s mokraćnim morem
- Disfunkcija erekcije je nuspojava s radikalnim cistektomijom kod muškaraca , budući da su živci koji su uključeni u erekciju čovjeka smješteni u bazi prostate, koji se uklanja u radikalnoj cistektomiji.
- U žena, postizanje orgazma može biti pogođeno ako su živčani snopovi koji povezuju vaginu oštećeni. Seksualno uzbuđenje kod žena također može biti pogođeno ukoliko klitoris izgubi neke krvne opskrbe tijekom operacije.
Rasprava o ovim brigama s vašim kirurgom je važna, jer neke tehnike mogu pomoći izbjeći ili ublažiti pojavu ovih problema.
Ovisno o vrsti urinarnog skretanja vašeg kirurga, a vi se odlučite nakon radikalne cistektomije, može se pojaviti niz kvalitetnih životnih problema koji se javljaju, uključujući:
Stres brige za kožu oko vašeg stoma
Pražnjenje vašeg urostom-vrećice, mala zbirna vreća koja se nalazi izvan tijela ili postavljanje katetera u vaš stom
- Seksualno funkcioniranje s urostomijskom vrećicom
- Medicinski problemi koji proizlaze iz rekonstrukcije mokraće, curenja urina ili blokada
- Dobra vijest je da se sva ova pitanja mogu riješiti, ali svibanj uzeti malo strpljenja i elastičnost na Vašoj strani. Jedno rješenje je bolnica s enterostomalnom terapijom koja vas može naučiti pravilno skrbiti za vašu stom i okolnu kožu.
