Bez obzira jeste li supružnik, dijete, prijatelj ili formalni skrbnik, briga o osobi s amyotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) izazov je na tolikim razinama.
Međutim, s pravom razmišljanja, podrškom drugih i odgovarajućim pomoćnim uređajima, briga za nekoga s ALS-om može biti ispunjena. Evo nekoliko savjeta koje morate imati na umu dok prolazite kroz putovanje.
Osnažite se sa znanjem
Malo znanja ide dug put kada je u pitanju briga za nekoga s ALS-om. Razumjevši zašto osoba za koju se brinete ne može dobro kretati, ima trzanje mišića i grčeve, doživljava bol i prekomjerno drooling (zvanu sialorrhea), a kasnije ima poteškoća u hranjenju i disanju, možete biti više proaktivni i anticipativni skrbnik.
Drugim riječima, s osnovnim znanjem o ALS-u, moći ćete bolje predvidjeti probleme koje vaš voljeni član, član obitelji, prijatelj ili partner imaju i mogu se dobro pripremiti za te prijelaze – sredstvo za stvaranje najslabije moguće karijere ,
Potražite podršku
Fizički zahtjevi za brigu za nekoga s ALS-om su ogromni i kreću se od pomoći s aktivnostima svakodnevnog života, poput kupanja, korištenja kupaonice, prehrane i odijevanja za upravljanje pomagalima pokretljivosti i na kraju napajanja uređaja i aparata za disanje, najprije CPAP i zatim ventilator.
Osim toga, skrbnik osobe s ALS-om često mora upravljati i kućanstvom, pogotovo ako je on supružnik ili član obitelji. To znači čišćenje, pranje rublja, plaćanje računa, upućivanje liječnika i komunikacija s drugim članovima obitelji.
ALS Healthcare Team
Traženje podrške od drugih je apsolutno neophodan.
Trebali biste započeti sa svojim ALS zdravstvenim timom, koji uključuje:
- neurološki
- fizički i profesionalni terapeut
- govor i gutljaj terapeuta
- nutricionista
- respiratorni terapeut
ovaj tim zdravstvenih djelatnika ne samo da može pomoći u procesu skrbi, nego i olakšavaju simptome vašeg voljenog ALS-a.
Također, putem vašeg voljenog zdravstvenog tima ALS-a, socijalni radnici vam mogu pružiti informacije o grupama za podršku skrbi u vašoj zajednici, kao i resurse palijativne skrbi u vrijeme dijagnoze i upućivanju hospicija u terminalnu fazu ALS-a.
Pomoćni uređaji
Slabost mišića primarni je simptom ALS, a time dolazi i do problema s hodanjem, jedenjem, upotrebom kupaonice, kupanjem i održavanjem glave uspravno (zbog slabih mišića vrata). Pomoćni uređaji kao što su invalidska kolica, podizači u kadi, podignuta toaletna sjedala, odvojivi nasloni za glavu i posebni posuđe za jelo mogu poboljšati funkcioniranje i kvalitetu života osobe s ALS-om. To zauzvrat može poboljšati kvalitetu života njegovatelja.
Ostali korisni uređaji za njegu osobe s ALS-om uključuju posebne madrace koji mogu spriječiti slom kože i bolove u mišićima i zglobovima.
Konačno, postoje elektronički pomoćni uređaji poput uređaja za govor koji se mogu prilagoditi za upotrebu ruku ili oka kako bi se omogućilo komunikaciju i angažman.
Obavezno razgovarajte sa svojim ALS zdravstvenim timom o vašoj voljenoj osobi o tome kako postupiti u vezi s dobivanjem tih uređaja.
Njega odsutnosti
Kao skrbnik, morate se brinuti za svoj um i tijelo kako biste najbolje brinuli za tuđe. Drugim riječima, trebate pauze, i to je mjesto gdje se skrb o odgodi dolazi u igru.
Njega odmora može značiti nekoliko sati za uživanje u filmu, uživanje u šetnji prirodom ili odlazak na večeru ili kavu s prijateljem. To također može značiti i uzimanje vikendnog odmora, tako da možete zaista odvojiti vrijeme za opuštanje i učiniti nešto posebno za sebe.
Kada tražite brigu o odmjeri, postoji nekoliko različitih opcija. Na primjer, možete pogledati u dom zdravlja agencije koje pružaju obučeni skrbnici ili čak rezidencija, kao dugoročni skrb objekta, koji zapošljava zdravstvenih djelatnika na licu mjesta. Na kraju, možete se odlučiti za jednostavno zatražiti od prijatelja ili volontera da osigura skrb za predah nekoliko sati.
Zajednica
Važno je zapamtiti da su oni unutar vaše zajednice često bolni za pomoć, ali ne moraju znati kako. Može vam biti najbolje napisati određene zadatke kojima vam je potrebna pomoć, a zatim ih poslati prijateljima, članovima obitelji ili susjedima.
Budite i iskreni – ako ustanovite da kuhanje i čišćenje ometaju vašu brigu o zdravlju, zamolite one unutar svoje zajednice da vam pomognu uz obroke ili doniraju novac za uslugu čišćenja kuća.
Pazite na simptome depresije
Ako brinete za nekoga s ALS-om, uobičajeno je da osjetite niz emocija, uključujući brigu, strah, frustraciju, nelagodu i / ili čak ljutnju. Mnogi skrbnici također osjećaju krivnju, kao što bi trebali ili bi mogli raditi bolji posao ili osjećaj neizvjesnosti o budućnosti.
Ponekad ove emocije mogu biti tako jake da počinju utjecati na kvalitetu života njegovatelja. Neki skrbnici čak postaju depresivni. Zato je važno biti upoznati s ranijim simptomima depresije i vidjeti svog liječnika ako se suočite s jednim ili više njih.
Simptomi depresije su ustrajni, traju gotovo svaki dan za dva tjedna, a mogu uključivati:
Osjećate se tužno ili dolje
- Doživite gubitak interesa u aktivnostima koje ste jednom uživali
- Imate poteškoće s spavanjem (na primjer, spavanje previše ili poteškoće s padom zaspati)
- Imajući promjenu apetita
- Osjećaj krivnje ili beznadne
- Dobra je vijest da se depresija može liječiti ili kombinacijom terapije lijekovima i terapijom za razgovor ili samo jednim od tih tretmana.
Riječ iz jako dobro
