U 2010, istražitelji sa Sveučilišta Texas Southwestern Medical Center objavio članak o uzroku postural ortostatske tahikardije sindrom (POTS). Članak je izazvao značajnu količinu kontroverze i ljutnje među mnogim bolnicima POTS-a, zbog rasprostranjenog tumačenja svojih rezultata i zbog novog imena koje su autori predložili za ovo stanje – Grinchov sindrom.
Izazov je zapravo bio toliko velik da glavni autor ove studije, istaknuo je istražitelj POTS dr. Benjamin Levine, složio se s autorovim zahtjevom da javno komentira to pitanje. Njegov odgovor pojavljuje se ispod.
O POTS
POTS je stanje u kojem se osoba otkucaje srca povećava na visoku razinu kada ustane. Često je praćeno teškim neusiljenostima, palpitacijama, a ponekad i sinkopiranjem. POTS, koji mogu postati krajnje onesposobljeni, imaju mnoge aspekte slične različitim dijautonomijama. To se najčešće vidi kod mladih, inače posve zdravih ljudi, kod žena mnogo češće nego kod muškaraca.
Studija
Dr. Levineova ekipa proučavala je 27 osoba iz Southwest sa POTS. Glavni nalazi bili su: 1) Nijedan ispitanik nije imao mjerljive abnormalnosti u autonomnom živčanom sustavu. 2) Mnogi (oko 70%) imali su sitna srca i nizak volumen krvi, nalaz koji je karakterističan za dekonstrukciju.
I 3) U prosjeku, ispitanici su vrlo pozitivno reagirali na produženi, stupnjevani program vježbanja.
Autori su zaključili da je POTS "po sebi" uvjet uzrokovan dekonstrukcijom. Zbog malih srca koje su zabilježili u većini svojih subjekata, autori su predložili (vjerojatno s jezicima u obrazu) preimenujući POTS na Grinchov sindrom (jer grinci, prema konačnim izvorima, imaju malo srca).
Reakcija POTS-ovih bolesnika
Novine diljem zemlje skočile su o ovom članku kada su objavljene, čime su ključne dvije točke: cool novo ime Grinchov sindrom, te ideja da je POTS samostalno induciran pokretanjem sjedilačkog života. Ova široko rasprostranjena pogrešna prezentacija studije potaknula je impresivnu reakciju POTS bolesnika širom svijeta.
Ljudi koji se bave POTS-om uveli su se u društvene medije kako bi se žalili na ovu studiju. Osim očite želje da se ne žele nazvati grinches, oni tvrde da pripisivanje svih slučajeva POTS na dekonditioning nije samo krivo, ali vjerojatno štetno za POTS bolnicima.
Bez sumnje je istina da je ogromna većina, ako ne i svi ljudi s značajnim POTS-om, prekinuti. Također biste postali preobraženi ako ne biste mogli podnijeti, a da ne postanu izuzetno lagani ili prolazili. Istraživanje je doista potvrdilo da je to slučaj.
No, činjenica da bolesnici s POTS-om mogu biti pokazani kao da imaju dekondicija, ne dokazuju (i zapravo čak i ne sugeriraju) da je dekontaminacijauzročnik POTS-a, a ne rezultat.Ljudi s dijagnozom POTS-a već imaju iznimno tešku situaciju kada njihovi liječnici i obitelji uzimaju ozbiljne simptome.
Često prolaze kroz dugotrajno iskušenje nekih liječnika da im je anksioznost ili depresija ili neka vrsta reakcije pretvorbe, a ne pravi fiziološki status. Često je nekoliko tjedana ili mjeseci, a ponekad i godina, prije nego što neki liječnik konačno shvati pravu dijagnozu.
A sada, čak i nakon pravilne dijagnoze, suočavaju se s mogućnošću da se smatra da su doveli stanje na sebe zbog "dekonstrukcije", što je često medicinski razgovor zbog previše sjedenja, pasivnosti i lijenosti. A kada se svojoj obitelji kaže da je problem samoinduktivan, preko mehanizma lijenosti, a to mu to ne kaže ni liječnik, količina potpornih POTS-ovih bolesnika vjerojatno će primiti od svojih najmilijih, upravo u trenutku kada su oni borba za oporavku i najpotrebnija od njega, predvidljivo umanjuje.
Dakle, nijansa i plač od POTS bolesnika kada je ovaj članak objavljen je vrlo lako objasniti.
Dr. Levine odgovara
Dr. Levine je bio pozvan odgovoriti na tjeskobu koju su izrazili toliki POTS-ovi bolesnici nakon objavljivanja njegove studije. Time je napravio tri glavne točke.
"
1) Promocija rezultata istraživanja.Prije svega, dopustite mi da vas uvjerim da nikad nisam "promaknuo" naš rad u bilo kojem medijskom prostoru, niti je bilo tko drugi u mojoj ustanovi. Iskreno, nisam veliki obožavatelj medijskog izvješćivanja o znanstvenim podacima, i iako ću razgovarati s novinarima kada nazovu, ako mogu pružiti jedinstvenu stručnost, ne pretražim to. Kao što siguran da znate, nemamo kontrolu nad reporterima o našem radu. Naša publika za naše radove su i drugi liječnici i znanstvenici koji moraju tumačiti podatke u svjetlu vlastitog iskustva i čitanja literature. Oprezan sam svim pacijentima koji moraju dobiti svoje podatke od medija da ne previše tumače ono što čitaju u tisku ili vide na TV-u.2) POTS nije uzrokovan "lijenost".
Većina pacijenata koje vidim su vrlo funkcionirale (poput naših astronauta, na kojima smo modelirali naš POTS program obuke) prije nego što se nešto dogodi – za neke to je virusna infekcija; druge ozljede ili druge bolesti; neki su trudnoća ili komplikacije isporuke djeteta. Ovaj "sentinel događaj" uzrokuje jednu čestu pojavu – ona stavlja ljude u krevet.Važno je naglasiti da čak i 20 sati ležaja u krevetu mogu izazvati gubitak volumena plazme, oštećenje baroreflex funkcije i ortostatsku svjetlost u mnogim ljudima. Nakon samo dva tjedna ležaja ili svemirskog leta, gotovo 2/3 ljudi ne može stajati 10 minuta!
Također je vrijedno napomenuti da su ranije studije s našeg web mjesta pokazale da su to najviše sportski subjekti koji su najviše bili oštećeni čak i kratkim trajanjem (3 tjedna) ležaja, s vrlo dugim razdobljima oporavka. Zapravo, volonteri koji su bili najmanje sposobni prije odlaska u krevet, relativno su se brzo oporavili kao odgovor na naknadnu kontroliranu obuku, uglavnom u roku od 2 tjedna. S druge strane, većina atletskih dobrovoljaca, nakon 3 tjedna odmora i 2 mjeseca intenzivne obuke, još uvijek nije oporavila svoju osnovnu sposobnost. Intrigantno smo proučavali iste teme 30 godina nakon prvotne studije i otkrili da, nevjerojatno, niti jedna osoba nije bila u lošijem stanju 30 godina kasnije nego što su imali nakon 3 tjedna spavanja u 20-ima. Drugim riječima, 3 tjedna kreveta bila je gora za sposobnost tijela da fizički rade nego 30 godina starenja. (vidi McGuire i sur. Circulation 2001). Bez obzira na to što je uzrokovalo pokretanje događaja, međutim, do trenutka kada je bolest (ili što god se dogodilo) prolazila, pacijenti su ostavljeni s dubokim onesposobljenjem (jedan pacijent u našoj studiji nije uspio ni sjediti uspravno za više od 2 godine) koji se čini da se bolje s našim posvećenim, usredotočenim, postupnim programom vježbanja koji počinje od polukružnog položaja. Potonja nijansa je možda ključni novi nabor koji smo donijeli za stolom u brigu o POTS pacijenata.
Većina POTS-a ne može podnijeti uspravno držanje, tako da je počevši od sjedenja ili čak ležanje unatrag kritično za njihov uspjeh. I to je teško! Mnogi pacijenti se bore za završetak prvih nekoliko tjedana programa treninga, koji usput počinje sa samo 30 minuta dnevno, 3 dana tjedno. No, ako prođu kroz početnu nelagodu, obično se postupno osjećaju bolje i jače.
To naglašava kritičnu točku – Nikad nismo osjetili da je jedan POTS pacijent bio lijen ili neodgovorno – ako je bilo lako liječiti POTS s vježbom, svi bi to učinili! Međutim, kada primjenjujemo visoko specifičan program obuke usmjeren na povećanje srca, velika većina pacijenata osjeća se dramatično bolje, a mnogi se "izliječi", što znači da više ne ispunjavaju kriterije za POTS. Trebao bih naglasiti da je održavanje kondicije životni cilj naših POTS bolesnika i potičemo ih da razmotre vježbu kao dio njihove osobne higijene. Za one pacijente koji su me čuli da govorim, bilo privatno za njih kao pacijente, bilo javno na predavanjima, znaju da ja čvrsto ističem da je "kardiovaskularno dekonstrukcija" stvaran i dobro opisan proces koji nema nikakve veze s lijenosti.
Dopustite da ponovno naglasim ovu točku: KARDIOVASKULARNI DECONDITIONING NE JE SAMO KAO "SAMO IZLOŽBA" !!!!! Svatko tko tumači naše podatke na taj način pogrešno tumači naše nalaze i našu terapiju. Imam veliko suosjećanje za naše pacijente od kojih su mnogi iznimno debilitirani, a frustriran sam većim dijelom moje karijere pokušavajući pronaći terapije koje dosljedno rade.
3) Što se tiče "Grinch sindroma".
Konačno, dopustite mi da završim s nekoliko riječi o Grinchu. Velika većina naših pacijenata koji čuju izraz "Grinchov sindrom" smiju se i utješi u duhu u kojem se prezentira. S druge strane, razumijem da neki pacijenti koji me ne poznaju, a bave se imenom s imenom koja je povezana s osjećajem duhovnosti, prigovaraju upotrebi pojma Grinchov sindrom, i poštujem one zabrinutosti. Iskreno, ako sam to morao ponoviti, vjerojatno bih više volio koristiti termin i želim da svi POTS pacijenti znaju da im mislim da nema bolesne volje. Ne postoji "slava i sreća" povezana s tim imenom i ne dobivam nikakve osobne koristi od upotrebe tog pojma. Međutim, vidio sam kako je vrlo učinkovit u pozivanju na ono što smo promatrali kao primarnu patofiziologiju povezanu s ekstremnim nesposobnosti tih pacijenata. Kao što često kažem svojim pacijentima, pojam "POTS" jednostavno stavlja naljepnicu na činjenicu da pacijentovo srce brzo otkuca kada stoje. "Grinchov sindrom" usredotočuje pozornost prema gore, na temelju čega je stopa otkucaja srca tako visoka – to jest da je srce "dvije veličine premale".
Temeljem jednostavnih statistika stanovništva, 2,5% svih žena na svijetu imat će srce koje je više od dva standardna odstupanja ispod prosjeka – definicija "normalnog" u medicini. Vjerujemo da su ove žene najviše izložene riziku od dobivanja POTS simptoma koji se mogu izazvati nevjerojatno brzo čak i kratko razdoblje bedrest.
U konačnici, želio bih istaknuti da je humor moćan alat za iscjeljivanje, ne samo za bolesnike s POTS, već gotovo bilo kojom bolesti. Svi se bolesnici tretiraju s najdubljim poštovanjem i svjesni smo koliko su oni debilitirani, što uzimamo vrlo ozbiljno. Mark Twain je jednom rekao da je "Humor najveći blagoslov čovječanstva"; vjerujemo da je to bitan dio procesa ozdravljenja i nadamo se da će svi naši pacijenti osmjehnuti kad razmišljaju o Grinchu, a zatim otići vježbati!Dr. Benjamin D. Levine "
Riječ iz Verywella
Dr. Levine je posvećena i pažljiva istraživačica, a njegovo tijelo rada na POTS-u znatno je unaprijedilo naše znanje o ovom stanju, a kao rezultat, tisuće ljudi s ovim stanje se pomaže.
- Došlo je do nesreće da su mnogi pojedinci – unutar ne samo medija nego unutar medicinske struke – doveli do pogrešnog tumačenja njegove studije kao pokazujući da je POTS na neki način samoozljeđena bolest. Razmatranje dr. Levinea o toj točki jasno pokazuje da nikada nije bila njegova namjera da sugerira da je POTS samoizražen. Naprotiv, njegovi nalazi upućuju na to da relativno kratko razdoblje prisilnog ležaja, možda posebno u nekim vrlo aktivnim ljudima (obično ženama), može biti dovoljno za dovesti ovo stanje.
