Upalna bolest crijeva (IBD) je složen skup uvjeta, a kvalitetno istraživanje ključno je za razvoj boljeg liječenja pacijenata. Iako još uvijek ne znamo što uzrokuje IBD ili kako ga izliječiti, stalno istraživanje dovelo je do boljeg i učinkovitijeg liječenja te je znanstvenicima dala neke tragove o tome gdje potražiti uzroke. Iako je učinjena znatna količina posla, još je dalek put, a neki aspekti Crohnove bolesti i ulcerativnog kolitisa nisu dobro proučeni ili razumljivi.
Pacijenti postaju sve više zainteresirani za promicanje svijesti o IBD-u i u učenju kako mogu pomoći istraživanju. Dobra je vijest da se sada pacijenti sada mogu izravno uključiti, dodajući svoje podatke u bazu podataka koja se može koristiti za istraživanje i čak predlaganje istraživačkih tema.
IBD istraživanje je teško
Postavljanje istraživačkog projekta na IBD je zastrašujuća perspektiva. Ne samo da postoji složenost koja stoji iza bilo kojeg istraživačkog projekta, ali postoji teškoća u regrutiranju pacijenata. Potrebno je znatnu količinu vremena i truda kako bi pronašli pacijente i uključili ih u projekt. Sada imamo elektronske medicinske zapise, no informacije su često u odvojenim silosima – svi zapisi nisu dostupni na jednom mjestu. Zapisi moraju biti povučeni i organizirani na način da budu korisni istraživačima. Zato se često radi "pregled" istraživanja: znanstvenici mogu poduzeti niz studija koje su već učinjene na određenoj temi i usporediti rezultate.
To često daje rezultate koji su na mnogo višoj razini od jednog istraživačkog rada, a studije koje imaju sukobljene rezultate mogu se razvrstati kako bi se postigle konsenzus o temi.
Kako se IBD istraživanje mijenja? Prije toga pacijenti su bili subjekti istraživačkih projekata, ali obično se nisu konzultirali o tome što treba istražiti smjer.
Došlo je do promjene mora, a sada se pacijenti konzultiraju kada je riječ o razvoju istraživačkih projekata. Razvijaju se novi alati koji će istraživačima pomoći da shvate što pacijenti žele da prouče i pomažu pacijentima da se više uključe u istraživanje.
IBD Plexus
IBD Plexus je program koji razvija Crohnova zaklada i kolitis iz Amerike, s financiranjem od The Leona M. i Harry B. Helmsley Charitable Trust. Ono što će ova baza podataka učiniti jest stvoriti bazu podataka od bolesnika s IBD-om. Nakon što se baza podataka gradi, sve informacije o bolesniku bit će na jednom mjestu za pristup znanstvenicima i istraživačima. Te informacije mogu se rezati i rešetati na različite načine, pružajući bogatstvo podataka za istraživačke projekte.
Podaci u IBD Plexus također će biti dostupni pacijentima. Na taj način, pacijenti također mogu pogledati podatke i kako njihovo iskustvo informira proces istraživanja. IBD Plexus je predviđen da bude u tijeku 2018.
Kako se pacijenti mogu uključiti
Ideja da se više istraživanja provode za pacijente s IBD-om je uzbudljivo, a mnogi pacijenti žele znati kako se mogu uključiti i dodati svoj glas , Najlakši način za uključivanje pacijenata je registriranje s CCFA Partnerima.
CCFA partneri su "istraživačka mreža s pacijentima" koja će se hraniti IBD pleksusom. U CCFA partnerima, pacijenti mogu unijeti svoje podatke tako da se mogu koristiti zajedno s podacima drugih pacijenata za istraživanje. Ne samo to, ali pacijenti također mogu dobiti izvještaje na temelju vlastitih podataka i vidjeti kako se uspoređuje sa svim ostalim upisanim pacijentima.
Najbolji dio o CCFA partnerima je, međutim, da pacijenti mogu predložiti vlastite istraživačke projekte. Ostali pacijenti upisani u CCFA partnere mogu glasovati o idejama, a prijedlozi su pregledani od strane istraživača. Istraživači mogu vidjeti što su pacijenti s IBD-om stvarno zabrinuti i djelovati na njemu.
Već je objavljeno više radova na CCFA Partnersima, a sada su već u tijeku.
