Multipla skleroza (MS) je komplicirana neurološka bolest koja utječe na mozak i kralježničnu moždinu, što dovodi do simptoma poput teških umora, bolnih senzacija, paralize, depresije i crijeva i problema s mjehura. Nažalost, unatoč velikim istraživanjima, stručnjaci još nisu pronašli precizno "zašto" iza MS-a – i to neosjetljivost oko njegovog uzroka otežava pronalaženje lijeka.
To je rekao, dobra vijest je da kroz intenzivno istraživanje, svijest i obrazovanje, mnogi ljudi dobro žive sa MS i njihov je proces bolesti usporen pojavom nekoliko novih lijekova koji modificiraju bolest. Ipak, unatoč ovim nevjerojatnim napretcima, još treba još raditi. Ovdje su vodeće organizacije koje ostaju predane stvaranju boljih života za one s MS-om i na kraju pronalaženje lijeka za ovu debilitantnu i nepredvidljivu bolest.
Nacionalno društvo za multiple sklerozu
Nacionalno društvo MS (NMSS) osnovano je 1946. godine i ima sjedište u New Yorku, iako ima poglavlja rasute diljem zemlje. Njegova je misija kraj MS-a. No, u međuvremenu, ta istaknuta neprofitna organizacija ima za cilj pomoći ljudima da dobro stanu bolestima financiranjem istraživanja, pružanjem suvremenog obrazovanja, podizanjem svijesti i stvaranjem zajednica i programa koji omogućuju osobama s MS-om i njihovim voljenima povezati i poboljšati njihovu kvalitetu života.
Uključite se
Glavni cilj NMSS-a je promicanje zajedništva među ljudima s MS-om i članovima njihovih obitelji, prijateljima i suradnicima – timski pristup pronalaženju lijekova, tako da kažem. Postoji niz događaja koje sponzorira NMSS diljem zemlje koje se možete povezati s vama i vašim voljenima, kao što je sudjelovanje u Walk MS-u ili eventu Bike MS-a ili postaje aktivistica MS-a.
Resursi
Istraživanje i obrazovanje dva su velika sredstva NMSS-a. U stvari, društvo je do danas uložilo preko 974 milijuna dolara istraživanja i vrlo je iskreno u poticanju istraživanja koja nisu samo zanimljiva, ali to će promijeniti lice MS-a na bolje.
Neki uzbudljivi istraživački programi koji podržavaju NMSS uključuju istraživanje uloge prehrane i prehrane u MS-u, terapiji matičnim stanicama i kako se popravlja mijelinska ovojnica kako bi se vratila funkcija živaca. Uz istraživačke programe, ostali vrijedni resursi koje pruža NMSS uključuju mrežnu podršku zajednice i MS Connection Blog.
Udruga Amerikanaca s multiplom sklerozom
Udruga Amerikanaca s multiplom sklerozom (MSAA) je nacionalna neprofitna organizacija osnovana 1970. godine. Glavni je cilj pružiti usluge i podršku MS zajednici.
Nastojati se uključiti
Jedan od načina da se uključite u MSAA postanete "članovi ulične postrojbe", što znači da ste proširili riječ o plivanju za fundraiser MS-a i podizanju svijesti o MS-u. To se može učiniti praktično (putem društvenih medija) ili razgovorom s društvenim tvrtkama i organizacijama.
Resursi
Web stranica za MSAA je user-friendly i nudi brojne obrazovne materijale. Jedan pokretni resurs je njihova promjena života Mna dan Sotkazati videozapis koji otkriva kako MSAA posebno pomaže onima koji žive s MS-om (na primjer, pružajući rashladni prsluk za ženu čija MS bježi od izloženosti toplini).
Posebno korisni resurs je i njihova aplikacija za My MS Manager, koja je besplatna za osobe s MS-om i njihove partnere za njegu. Ova inovativna aplikacija omogućuje ljudima praćenje aktivnosti MS bolesti, pohranu zdravstvenih informacija, stvaranje izvješća o njihovim dnevnim simptomima, pa čak i sigurno povezivanje s timom za njegu.
Ubrzani projekt liječenja za višestruku sklerozu
Kao bolesnik neprofitna organizacija, misija Projekta ubrzanog liječenja za MS (ACP) je da brzo potakne napore istraživanja kako bi pronašli lijek.
Uključite se
Osim donacija, postoji nekoliko drugih načina da se uključe u ovu grupu, uključujući:
- Zahtjev za Mary J. Szczepanski "Nikad ne odustati" MS stipendija
- Početak pisanja pisanja kampanje
- Hosting ACP fundraiser
Resursi
Zanimljivo, ACP sadrži veliku zbirku (više od tri tisuće) uzoraka krvi i podatke od ljudi koji žive s MS i drugih demijelinizirajućih bolesti. Istraživači mogu iskoristiti ove podatke, a zatim poslati rezultate ACP-u iz vlastitih studija. Svrha ove zajedničke baze podataka je da najučinkovitije i brže pronađe lijek MS-u.
Također, postoje izvori ACP-a koji promiču suradnju i zajednicu drugih članova unutar MS zajednice, uključujući MS Discovery Forum i MS Minority Research Network.
MS Focus: Fondacija za multiple sklerozu
Zaklada za multiple sklerozu (MSF) osnovana je 1986. godine. Početni fokus ove neprofitne organizacije bio je pružiti obrazovanje osobama s MS-om na optimiziranju njihove kvalitete života. Tijekom vremena, MSF je počeo pružati usluge osobama s MS-om i njihovim najbližima, uz isporuku kvalitetnih obrazovnih resursa.
Uključite se
Jedan uzbudljiv način da se uključe u MS Focus (ako imate MS) treba razmotriti da budete MS Ambasadat fokusa. U ovom programu ambasadori podižu svijest o MS-u u svojim zajednicama, organiziraju i vode sredstva za prikupljanje sredstava, te pomažu povezati one s MS-om i timovima skrbi s uslugama koje pruža MS Focus. Ljudi zainteresirani za ovaj program moraju najprije primijeniti i, ako budu prihvaćeni, dobit će posebnu obuku kako bi ih podučili o svojoj ulozi. Drugi način da se uključe (da li imate MS ili ne) je zatražiti komplet za osvješćivanje od MS Focusa tijekom nacionalnog mjeseca Obrazovanje i svjesnost mjeseca ožujka. Ovaj besplatni pribor poslan je u vaš dom i sadrži obrazovne materijale koji pomažu u podizanju svijesti o MS-u u vašoj zajednici.
Resursi
MSF pruža brojne obrazovne resurse, uključujući časopis MS Focus, audio programe i radionice u osobi. Također pomaže onima s MS-om koji žive dobro s tom bolestom pružajući grupe za podršku, kao i djelomično financirane vježbe kao što su yoga, tai chi, fitnes za vodu, jahanje i kuglanje.
Nadalje, Medical Fitness Network je partner Zaklade za multiple sklerozu. Ova mreža je besplatan online nacionalni katalog koji omogućuje osobama s MS-om da traže wellness i fitnes stručnjake u svom području.
Može li MS
Može li MS, formalno Jimmie Heuga centar za višestruko sklerozu, je nacionalna neprofitna organizacija koja omogućuje ljudima sa MS-om da vide sebe i svoje živote izvan njihove bolesti. Zaklada je stvorila 1984. godine olimpijski skijaš Jimmie Heuga, s dijagnozom MS-a u dobi od 26 godina. Njegova "cjelovita osoba" zdravstvena filozofija, koja podrazumijeva optimiziranje ne samo tjelesnog zdravlja već i psihološko zdravlje i opće dobro, je primarna misija tvrtke Can Do MS.
Nastojati se uključiti
Glavni načini da se uključe s Može li MS biti domaćin vlastitog događaja za prikupljanje sredstava, promicati obrazovne programe utemeljenja koji se usredotočuju na vježbanje, prehranu i upravljanje simptomima, ili donirati zakladi izravno ili na Jimmy Huega stipendiju fond.
Resursi
Može li MS nudi webinare na razne teme povezane s MS-om, kao što su tvrdnje o invalidnosti, problemi osiguranja, izazovi za skrbništvo i život s MS boli i depresijom. Također nudi jedinstvene obrazovne programe u okviru osobe, kao što je dvodnevni program TAKE CHARGE u kojem osobe s MS-om djeluju u interakciji s drugima, svojim partnerima za podršku i medicinskim osobljem MS stručnjaka, dok dijele osobna iskustva i učenje o zdravom životnom navika.
Rocky Mountain MS Centar
Rocky Mountain MS Centar je misija podići svijest o MS i pružiti jedinstvene usluge za one koji žive s tim stanjem. Ovaj centar temelji se na Sveučilištu u Coloradu, što je jedan od najvećih MS istraživačkih programa na svijetu.
Uključite se
Ako živite izvan Colorado, možete postati zimzeleni partner, gdje ćete napraviti mjesečne depozite za podršku centru. Ili možete uzeti u obzir doniranje svog starog automobila Vozila za dobrotvorne svrhe.
Ako živite u Coloradu, možete izraditi vlastiti planinarski tim i uključiti se u Multiple Summits za MS, prisustvovati godišnjoj gala u centru ili postati članom mreže mladih stručnjaka.
Resursi
Rocky Mountain MS centar pruža brojne obrazovne materijale, ne samo za one s MS-om, već i za njihove obitelji i skrbnike. Dva značajna izvora uključuju:
InforMS: besplatni, tromjesečni časopis dostupan u tiskanom ili digitalnom obliku koji pruža najnovije informacije o MS-u, kao i psihosocijalne informacije za one koji žive s MS
- eMS News: newsletter koji pruža up-to-date MS- povezana istraživanja i rezultati
- Rocky Mountain MS Centar također nudi komplementarne terapije poput hidroterapije, Ai Chi (vode bazirane na Tai Chi), kao i savjetovanje, procjenu invalidnosti, MS osobne iskaznice i program obogaćivanja odraslih za skrbnike ,
Riječ iz Verywell
MS pogađa ljude jedinstveno, zbog čega se suočavanje s bolesti i upravljanje njezinim simptomima može biti složen zadatak. Drugim riječima, nijedna osoba nema sasvim isto iskustvo u MS-u.
To je rekao, kako se MS organizacije nastavljaju boriti za liječenje i pružanje usluga koje pomažu ljudima da žive dobro s njihovom bolesti, važno je da ostanete elastični u vašem MS putovanju.
