Suočavanje s lupusom

Lupus dominira razdobljima bolesti i wellness-flare kada su vaši simptomi aktivni, i remisija kada se vaši simptomi smiruju. Uspostavljanje zdravih životnih navika dok osjećate svoje najbolje može vam pomoći nositi se s životom s lupusom i čak vam može pomoći u borbi protiv učinaka bljeskova kad nastanu, čineći takve strategije važan dio cjelokupnog upravljanja bolešću.

Sjeti se, međutim, da lupus ima tendenciju da utječe na one koji ga imaju na različite načine, tako da promjene načina života koje će vam najviše pomoći su vrlo osobne. Osim toga, može potrajati neko vrijeme prije nego što vaša ulaganja donose korisne nagrade.

Dok putujete ovaj novi put, razmislite o ovim prijedlozima i imajte na umu podsjetnike o važnosti praćenja vašeg postavljenog plana liječenja.

Emotivni

Lupus može ponekad doživjeti emocionalni cestarina, pogotovo kada se bavite simptomima koji vam mogu ograničiti ili spriječiti da radite ono što inače činite. Također vam može biti teško objasniti svoju bolest drugima. Sve je to potpuno normalno i vjerojatno će se s vremenom olakšati. Ovi prijedlozi mogu pomoći:

Uzmite si vremena za sebe

Uvjerite se da imate vremena za raditi ono što uživate. To je neophodno za vaše mentalno zdravlje i dobrobit, kako bi se stres u zaljevu i da sebi vremena da se opustite, odmotati i uzeti fokus off svoje bolesti.

Učinite prilagodbe tamo gdje je potrebno

Zapamtite, mnogi ljudi s lupusom mogu nastaviti raditi ili ići u školu, iako ćete vjerojatno morati napraviti neke prilagodbe. To bi moglo uključivati bilo što od skaliranja natrag na sate koje radite kako bi se komunikacija otvorila s vašim nastavnicima ili profesorima da zapravo mijenja vaš posao.

Morate učiniti ono što je najbolje za vas kako biste smjestili svoje zdravlje.

Upravljajte svojim stresom

Smatra se da su emocionalni stres i lupus i okidač, tako da je upravljanje i smanjenje stresa nužno. Stres također ima izravan utjecaj na bol, često povećavajući njezin intenzitet. Učinite sve kako biste mogli upravljati područjima vašeg života koji uzrokuju najviše stresa. Osim toga, uzmite u obzir tehnike opuštanja i vježbe dubokog disanja kao alate koji će vam pomoći da vam se smirite. Vježbanje i stvaranje vremena za sebe su drugi načini za kontrolu i smanjenje stresa.

Gledajte mozak magle

Lupus magla, poznata i kao magla mozga, uobičajeno je lupusovo iskustvo i uključuje različite oblike pamćenja i razmišljanja, poput zaborava, pogrešnih stvari, problema s razmišljanjem o jasnim problemima koncentracije ili problema s dolaskom riječi koje su pravo na vrh vašeg jezika.

Kada prvi put doživite lupus maglu, to može biti zastrašujuće i možda se bojite da se suočavaš s demencijom. Lupusova magla nije demencija, a za razliku od demencije, lupusna magla se tijekom vremena ne progresivno pogoršava. Poput drugih simptoma lupusa, lupus magla ima tendenciju da dolazi i odlazi. Liječnici nisu sigurni što to uzrokuje i ne postoji pouzdano učinkovit liječnički tretman za njega.

Lupus magla nije samo kognitivno iskustvo – može biti i emocionalno. Budući da utječe na vašu sposobnost da mislite, sjetite se i koncentriraju, mozak magla može ometati mnoge dijelove vašeg života, ponekad i izazivajući samu jezgru vašeg identiteta. Žalost, tuga i frustracija nisu samo razumljivi, nego zajednički.

Dok kretate po njemu, skrenite se na praktične korake kako biste upravljali simptomima:

Zapišite simptome lupus magle čim ih primijetite, uključujući ono što ste radili, što se dogodilo i datum. Uzmite svoje bilješke na sljedeći sastanak liječnika.
Zapišite sve (sastanke, događaje, imena, pojedinosti o razgovoru) na ljepljive bilješke, kalendar, planer, časopis ili sve što vam treba kako bi vam pomogli sjetiti se stvari koje trebate. Pazite da uvijek imate nešto za pisanje s vama u slučaju da zapamtite nešto važno. To će se lakše učiniti što više zapamtite da to učinite.

Koristite značajke podsjetnika, kalendara i bilježaka na pametnom telefonu ili pokušajte s povezanim aplikacijama. Snimajte fotografije stvari koje trebate zapamtiti. Pošaljite tekstove ili e-poštu kao podsjetnike. Postavite alarme za svoje lijekove.
Zapišite pitanja koja imate za svog liječnika odmah kad ih razmišljate. Dodajte na popis prema potrebi i odnesite ga na sljedeći sastanak.
Budite ljubazni prema sebi. Lupus magla nije tvoja krivica i naučit ćete načine kako se nositi s njom. Kada se osjećate frustriranim, duboko udahnite – i ne bojte se se smijati.

Fizička

Postoji mnogo načina kako se nositi s fizičkim simptomima lupusa, uključujući prehranu, vježbu, lijekove, zaštitu od sunca i dobivanje dovoljno odmora.

Umjereno dijete

Jedna uobičajena zabluda koju možete imati je da postoje "dobre" i "loše" hrane te da uključivanje ili isključivanje tih stavki u dijetama lupusa ili će pogoršati ili ublažiti simptome lupusa. To obično nije slučaj. Malo je dokaza da određena hrana ili bilo koji obrok može izazvati lupus flare. Loše dijete, međutim, postoje i mogu biti štetne za putovanje lupusom. Općenito, dijeta bogata voćem i povrćem koje smanjuje hranu koja uzrokuje upalu je najbolji pristup.

Anti-upalne hrane:To uključuje hranu bogatu omega-3 masnim kiselinama, kao što su masne ribe (losos, tuna, skuše,) laneno sjeme i orasi; hrana bogata antioksidantima, poput bobica, brokule i drugih križnih povrća i orašastih plodova, osobito brazilskih oraha i badema; i protuupalni začin, kao što su češnjak, đumbir i kurkuma.
Hrana koja treba izbjegavati:Hrana koja je veća u omega-6 masnim kiselinama, za razliku od omega-3, ima tendenciju povećanja broja upalnih kemikalija u vašem tijelu, kako bi se smanjilo meso (s iznimkom ribe), mliječnih proizvoda, i namirnice koje su visoke u šećeru ili se opsežno obrađuju. Kao i kod bilo koje prehrane, umjerenost je ključni čimbenik. Na primjer, kriška bogatog sira neće izazvati bliještanje ili upalu, ali prehrana puna bogatih sireva može.

Kada imate lupus, uvjeti povezani s vašim lupusom mogu uzrokovati određene simptome koji bi mogli biti povezani s prehranom. S druge strane, određena ograničenja prehrane mogu se preporučiti ovisno o specifičnim simptomima ili stanjima povezanim s lupusom. Evo nekih primjera:

Gubitak težine / bez apetita

: Gubitak apetita je uobičajen kada ste nedavno dijagnosticirani i često je zalijepljen na bolest, vaše tijelo prilagođava se novim lijekovima ili oboje. Savjetovanje vašeg pružatelja zdravstvene skrbi radi rasprave o prilagodbama vaše prehrane može ublažiti te zabrinutosti. Ujedno češće jesti manje obroke.Težina
: Uobičajeno je da ljudi dobiju na težini upotrebu kortikosteroida kao što je prednizon. Važno je razgovarati s vašim reumatologom kako biste bili sigurni da ste na najnižoj mogućoj dozi i dalje kontrolirate svoje simptome. Početak programa vježbanja može biti vrlo korisna i može vam pomoći s više od kontrole tjelesne težine. Kratkoročno prehrambeno savjetovanje također je pokazano da pomogne.Lijekovi
: Vaši lijekovi mogu uzrokovati niz problema, od žgaravice do bolnih čireva u ustima, što može utjecati na vašu prehranu. Razgovor s vašim pružateljem zdravstvene skrbi određuje je li potrebna prilagodba vašeg lijeka ili doziranja. U nekim slučajevima, anestetici za upotrebu u ustima (slični onima koji se koriste za bebe koji se znojaju) mogu smanjiti bol usta šupljine.Osteoporoza
: Osteoporoza je stanje u kojem kosti vašeg tijela gube gustoću i time lako razbiti. Iako ovo stanje često utječe na starije, žene u postmenopauzi, ona također može utjecati na svakoga tko uzima kortikosteroide za određeno vrijeme. Zapravo, neke studije su pokazale da se gubitak kosti može pojaviti unutar samo tjedan dana uzimanja steroida. Važno je dobiti dovoljno vitamina D i pratiti razinu krvnog tlaka; možda ćete morati uzeti dodatak kalcija.Bolesti bubrega
Ako se dijagnosticira bubrežna bolest kao posljedica lupusa (lupus nephritis), vaš liječnik može predložiti posebnu prehranu – potencijalno jedan od niskog sadržaja natrija, kalija ili proteina – uz standardne mogućnosti liječenja. Začinsko kurkumin (curcumin) čini se da ima zaštitni učinak protiv lupus nefritisa, barem u miševima.Kardiovaskularne bolesti: Lupus može izazvati kardiovaskularne komplikacije, uključujući aterosklerozu (otvrdnjavanje arterija), lupusovog miokarditisa i visoki krvni tlak. Mala količina prehrane može pomoći u upravljanju aterosklerozom, a dijeta s malo natrija može pomoći u održavanju normalnog krvnog tlaka.
Uzmite lijekove propisaneVaši lijekovi igraju značajnu ulogu u tome kako napreduje vaša bolest i koliko često se pojavljuju baklje. Možda je teško zapamtiti da ih uzimate kad biste trebali, pogotovo ako niste navikli uzeti lijekove. Evo nekoliko prijedloga koji će vam pomoći da zapamtite da uzimate lijekove:

Uzmite lijekove istodobno svaki dan, podudarajući se s nečim drugim redom, kao što je četkanje zubi.

Vodite grafikon ili kalendar za snimanje i raspored kada uzimate svoje lijekove. Koristite obojene olovke za praćenje više od jedne vrste lijekova.

Koristite kutiju za prtljagu.
Koristite e-mail i / ili telefonske podsjetnike kako bi vas upozorili da uzimate lijekove.
Nemojte zaboraviti napuniti recepte. Zabilježite kalendar kako biste naručili i pokupili sljedeći tjedni punjenje prije nego li vam lijek istekne. Ili se registrirajte za automatsko ponovno punjenje i / ili tekstualne podsjetnike ako ih vaša ljekarna nudi.
Provjerite sa svojim liječnikom prije uzimanja bilo kakvih novih lijekova
Često, jedan od neočekivanijih prljavština izaziva lijek. Čini se da vam pomoć može biti ozbiljno, stoga uvijek provjeravajte sa svojim liječnikom prije uzimanja novog lijeka i prije zaustavljanja onoga što ste već bili, i prekomjerno i propisno. Također, pobrinite se da kažete svakoj medicinskoj sestri ili liječniku da niste upoznati s lupusom kako bi bili svjesni pri propisivanju lijekova.

Prijavite se sa svojim liječnikom prije primanja bilo kakve imunizacije. Rutinske imunizacije, poput onih za gripu i upalu pluća, važan su dio održavanja vašeg zdravlja, ali trebate se pobrinuti da vaš liječnik odobri prije nego što dobije snimke.

Čuvajte imenovanja liječnika

Čak i ako se osjećate dobro, zadržite imenovanja liječnika. Postoji jednostavan razlog za to – da otvorite komunikacijske linije i uhvatite potencijalnu bolest ili komplikaciju u najranijim fazama.

Evo nekih načina na koje možete pomoći da iskoristite svoje vrijeme sa svojim liječnikom:

Napravite popis pitanja, simptoma i zabrinutosti.

Imajte prijatelja ili člana obitelji koji će vam pomoći da se sjetite simptoma ili da ponašate kao zastupnik pacijenta.

Koristite vrijeme kako biste saznali tko vam može pomoći u uredu zdravstvenog osiguranja i najbolje vrijeme za poziv.
Pregledajte svoj plan liječenja i pitajte kako će vam plan pomoći da poboljšate svoje zdravlje. Saznajte što se može dogoditi ako ne slijedite plan liječenja.
Pregledajte napredak na svom planu liječenja.
Ako postoje aspekti vašeg plana liječenja koji izgleda kao da ne rade, podijelite svoje brige sa svojim liječnikom.
Nastavite vježbati
Vježba je važna u smislu dobrog zdravlja, ali također vam pomaže u održavanju zajedničke pokretljivosti, fleksibilnosti i jakih mišića jer lupus često napada ta područja tijela. Ona također pomaže u ublažavanju stresa, drugog okidača praska.

Slušajte vaše veze

Svaka aktivnost koja uzrokuje bol može biti prekidac za vas i vašu bolest. Alternativne aktivnosti i upotrebljavajte uređaje za pomoć (poput otvora za otvaranje vrata) kako biste oslobodili neke zajedničke napetosti.

Ograničite izloženost sunčevoj svjetlosti

Kada imate lupus, najvjerojatnije imate fotoosjetljivost, što znači da sunčeva svjetlost i druga UV svjetla mogu izazvati osip. Smatra se da UV svjetlo uzrokuje da stanice kože izražavaju određene proteine na svojoj površini, privlačeći protutijela. Antitijela zauzvrat privlače bijele krvne stanice, koje napadaju stanice kože i dovode do upale. Apoptoza, ili stanična smrt, normalno se javlja u ovom trenutku, ali se pojačava kod bolesnika s lupusom, što samo dodatno povećava upalu.

Evo kako možete ograničiti izloženost:

Izbjegavajte podnevno sunce

Nosite zaštitnu odjeću kada ste vani, kao što su dugih rukava, šešir i duge hlače

Koristite zaštitne kreme za sunčanje, poželjno s faktorom zaštite od sunca (SPF) od 55 ili više.
Nemojte ostati od drugih izvora UV svjetla, kao što su šankovi i određeni halogen, fluorescentni i žarulja sa žarnom niti
Koristite hipoalergensku šminku koja sadrži UV zaštitnike
Izbjegavajte Sulfa Lijekovi (sulfonamidi)
Budući da sulfa lijekovi čine još osjetljivijom na sunce, trebali biste ih izbjeći. Sulfonamidi se koriste za liječenje infekcija kao što su bronhitis i infekcije mokraćnog sustava. Neki od zajedničkih sulfonamida su Bactrim i Septra (trimetoprim-sulfametoksazol), eritromicin, azulfidin (sulfasalazin), gantrizin (sulfisoksazol), orinazu (tolbutamid) i diuretike.

Smanjite rizik od infekcija

Budući da je lupus autoimuna bolest, vaš rizik dobivanja infekcija je veći. Imajući infekciju povećava vašu šansu za razvijanje bliještanja. Evo nekoliko jednostavnih savjeta koji će vam pomoći smanjiti rizik od infekcije:

Vodite računa o sebi: Jedite uravnoteženu ishranu, redovito vježbajte i dobro se odmorite.

Razmislite o riziku infekcije na temelju mjesta gdje provodite svoje vrijeme.

Da biste izbjegli zaraze od svog ljubimca, provjerite je li vaš ljubimac ažuriran na svim snimkama i cijepljenju kako bi spriječio bolest. I uvijek operite ruke nakon dodirivanja vašeg ljubimca, posebno prije nego što jedete.
Izbjegavajte jesti jaja ili nezrela jaja.
Pažljivo prati voće i povrće prije nego što ih pojede.
Operite ruke, rezne ploče, šalice i noževe sapunom i vodom.
Prepoznajte znakove upozorenja na prigušivanje
Uđite u skladu s vašom bolešću. Ako možete znati kada će se pojaviti žaruljica, vi i vaš liječnik mogu poduzeti korake kako biste kontrolirali prigušnicu prije nego što je previše udaljena. Obavezno se obratite svom liječniku kad prepoznate prigušnicu.

Nemojte pušiti

Pušenje može učiniti učinke lupusa na vašem srcu i krvnim žilama još gore. Također može dovesti do bolesti srca. Ako pušite, poduzmite sve od sebe da biste prestali raditi zbog općeg zdravlja.

Upotrebljavajte kožu i vlasište oprezno

Budite oprezni pri pripremanju kože i vlasišta poput kreme, masti, masti, losiona ili šampona. Provjerite nemate li osjetljivost na stavku tako da ga najprije isprobavate na podlaktici ili stražnjem dijelu uha. Ako se razvije crvenilo, osip, svrbež ili bol, nemojte koristiti proizvod.

Društveno

Dobivanje podrške, bilo da je riječ o mrežnoj grupi za podršku, grupi zajednice ili terapeuta, može biti izuzetno korisno u navigaciji emocionalnim vodama lupusa. Čuvanje i dijeljenje s drugima koji su prošli kroz njega i znajući da niste sami, iznimno je uzbudljivo. Pojedinačno savjetovanje može vam pomoći izraziti svoje osjećaje i raditi na načinima upravljanja vašim emocijama. Ako lupus uzrokuje sukob ili stres u vašem odnosu, razmotrite savjetovanje za parove.

Edukacija drugih

Obrazovanje vaših najmilijih osoba o vašoj bolesti će im pomoći da shvate što očekivati i kako vam mogu pružiti podršku, pogotovo kada imate bljesak. To je osobito važno jer lupus ima toliko različitih simptoma koji dolaze i odlaze.

Dovezujete se

Kada vam se dijagnosticira lupus, pokušajte pronaći druge koji su bili previše, bilo da je online, u grupi za podršku licem u lice, ili na lupus edukacijskom događaju. Redovni kontakt s ljudima koji imaju slične simptome i osjećaje može pomoći.

To je osobito važno ako ste muškarac s lupusom. Budući da je većina ljudi s lupusom ženke u dobi od trudnoće, vaš liječnik možda je teško pratio vašu dijagnozu (nažalost, neki su liječnici čak rekli ljudima da je nemoguće razviti bolest ako ste muškarac, koji je, naravno, neistinito). To može povećati osjećaje izolacije.

Praktični

Može se činiti očigledno da je najvažniji alat za upravljanje lupusom postizanje dosljedne medicinske skrbi. Za neke, međutim, to je lakše reći nego učiniti. Ako živite u većem gradu, lakše ćete naći dobar reumatolog koji ima iskustva s liječenjem lupusa nego ako živite u ruralnom području. Neki ljudi moraju voziti sati, ili čak letjeti, svom najbližem stručnjaku.

Bez zdravstvenog osiguranja još je jedan razlog zbog kojeg neki ljudi ne dobivaju potrebnu medicinsku pomoć. Za osobe novo dijagnosticirane, ne znajući kako pronaći dobar reumatolog je također prepreka. Prolazak bez medicinske skrbi za lupus je rizičan. Dobra vijest je da, ako ste u ovoj situaciji, postoji nešto što možete učiniti u vezi s tim.

Upoznajte se s ovlaštenim agencijom za osiguranje ili s ovlaštenim upisnikom

Mnogi ljudi bez osiguranja nisu osigurani bez krivnje vlastitog, kao da se ne mogu priuštiti mjesečne premije ili gubitak pokrivenosti. Ako niste osigurani, saznajte za što ispunjavate uvjete. Može se kvalificirati za Medicaid (besplatno, osigurano uz državno jamstvo) ili za plan koji je moguć kroz Zakon o priuštivoj skrbi (također poznat kao Obamacare). Za razliku od Medicaid, Obamacare zahtijeva mjesečnu isplatu, a osiguranje osigurava privatna tvrtka. Vlada će, međutim, ponuditi pomoć za plaćanje, ako imate pravo.

Svaka država ima resurs koji vam pomaže da se upišete nazivaju tržište zdravstvenog osiguranja. Da biste dobili više pojedinačnih upisivanja pomoći, potražite lokalno ovlašteno zastupništvo za osiguranje ili ovlašteni upisnik. Često su zaposlenici lokalnih organizacija za socijalne usluge i mogu surađivati s vama u osobi kako biste shvatili kako ste osigurani. Nikada vas neće tražiti da platite za svoje usluge.

Odaberite pravi zdravstveni plan

Pri odabiru zdravstvenog plana, važno je razmotriti činjenicu da imate lupus. Dobit ćete opcije planiranja koje pružaju različite razine pokrivenosti. Netko tko rijetko ode liječniku, osim godišnjih pregleda, trebao je drugačiji plan od onoga s kroničnom bolešću koji svakog mjeseca vidi nekoliko stručnjaka.

Važno je razmotriti vaše medicinske potrebe i koliko ćete morati platiti iz džepa za svaku opciju zdravstvenog plana. Razmislite o dodatnim medicinskim troškovima kao što su odbitni iznosi, plaćanja, suodobravanja, bez obzira na to jesu li lijekovi i medicinski uređaji pokriveni i tako dalje. (Napomena: ako prebacujete planove i želite se pridržavati vaših trenutačnih liječnika, provjerite jesu li pokriveni planom koji odaberete.)

Planovi s višim premijama mogli bi završiti s nižim troškovima ukoliko se trošak out-of-pocket su znatno niži. Radite sa svojim certificiranim uposlenikom ili agencijom za osiguranje kako biste obavili matematiku i odredili troškove i prednosti svakog plana.

Obratite se organizaciji Lupus

Ako nemate osiguranje ili ste nedavno dijagnosticirani i trebate posjetiti liječnika lupusa, vaša lokalna organizacija lupusa može vam pomoći. Ako niste osigurani, te organizacije mogu vam pružiti informacije o besplatnim ili jeftinim reumatološkim klinikama, klinikama u zajednici ili zdravstvenim centrima u vašoj blizini. Napomena: Ako vidite liječnika u klinici za zajednicu ili zdravstvenom centru, on ili ona može biti internist, a ne reumatolog. U tom slučaju dajte informacije o lupusu i liječenju lupusa s vama. Nacionalni institut za artritis i mišićno-koštani sustav i bolesti kože [NIAMS] ima korisne resurse.

Ako ste osigurani i jednostavno trebate neke prijedloge usluga, lupus organizacija također može preporučiti dobre reumatologe s privatnim praksama na vašem području koje poznaju lupus. Ako lupus organizacija pokreće grupe podrške, članovi su također veliki resursi za ove informacije.

Ostale opcije zdravstvene zaštite

Iskušajte javnu, neprofitnu ili sveučilišnu bolnicu. Često imaju značajne klizne razmjere (smanjene naknade) za osobe koje nisu osigurane. Pitajte o dobrotvornoj skrbi ili financijskoj pomoći u bilo kojoj bolnici. Ako ne pitate, možda neće izaći i reći vam o posebnim programima koji nude financijsku pomoć. Ako ste student, vaša bi škola mogla ponuditi skrb o zdravstvenoj zaštiti ili imati zdravstveni centar koji možete besplatno ili jeftin. Ako ste slobodni profesor, probajte Freelancers Union. Fond Actors ima korisne resurse za dobivanje zdravstvenog osiguranja, posebno ako ste umjetnik koji izvodi ili radi u industriji zabave.

Ako izgubite svoje osiguranje, ali imate reumatologu, neka mu ili ona zna vašu situaciju. On ili ona možda će vam moći pomoći smanjivanjem vašeg računa ili upućivanjem na niskokupnu kliniku u kojoj također prakticiraju.