1Što je to zaista željeli živjeti s rakom?
Većina nas zna o nekome tko živi ili je živio s rakom. I isto tako, mnogi su razmišljali o tome što bi zaista trebalo imati raka. Kako su oni koji su živjeli neko vrijeme dobro svjesni, ono što mislimo da ćemo se osjećati prije nego što se nešto dogodi i kako se osjećamo nakon toga, često su vrlo različiti. Ipak, imajući nekakvu ideju kako vam je to mogu vam pomoći da budete najbolji potporni prijatelj moguć za nekoga s rakom.
Razgovarajući o mnogim ljudima s rakom i razmišljajući o svom životu prije i poslije raka, postavio sam to pitanje na različite načine. Sljedeći su slajdovi dio onoga što sam čuo i mislio. Iako počinjem s nekim neugodnijim osjećajima, pročitajte do kraja. Zašto? Iz dva razloga.
Prvi je da oni koji žive s rakom pravi ljudi sa stvarnim životima koji dosežu daleko iznad raka. Većina nas ne želi definirati naš rak. Ljudi s rakom često mogu živjeti punim i sretnim – iako kraćim za neke živote
Drugi je da čak i ako niste preživjeli rak, svi smo preživjeli nešto. Možda ste preživjeli vidljivu tragediju, ili umjesto toga, preživjele manje vidljive ali jednako traumatske emocionalne borbe. Iz tog razloga, gotovo svi će se vidjeti na stranicama koje slijede – ne samo svoje voljene osobe s rakom.
2 Život s rakom je različit za svakoga
Ono što je zaista živo s rakom drugačije je za sve; ne postoji "prosječan" ili "tipičan" način na koji ljudi doživljavaju rak.
Za početak, iskustvo raka utječe na naše okruženje, naš sustav podrške, osobe s kojima se bavimo, naša prošla iskustva, naši onkolozi i određeni tip i stadij raka koji imamo. Osim toga, svaki pojedini rak razlikuje se na molekularnoj razini i može se ponašati na drugačiji način klinički; dvije osobe s fazi 2B određenog tipa raka mogu imati vrlo različite simptome, različite ishode i različite osjećaje o bolesti. Ako u sobi ima 200 ljudi s jednom određenom vrstom i stadijem raka, postoje 200 jedinstvenih vrsta raka.
Baš kao što iskustvo raka varira široko, nema pravog ili krivog načina da osjeti o tome da bolest. Kako se osjećate o tome jednostavno je kako se osjećate.
To je rekao, sljedeće slajdove donose misli i osjećaje koje čujem više puta; osjećaje koje su mnogi ljudi rekli da ne bi predvidjeli jesu li upitani kako bi imali osjećaj da imaju rak prije nego što su dijagnosticirani. Ne samo da su mi to rekli, međutim, živio sam. Da sam napisao priču o tome kako bih se osjećao s obzirom na dijagnozu raka, ta će priča biti daleki fikcija u odnosu na stvarnost.
3 Život s rakom ovisi o danu
Kako se netko osjeća fizički i emocionalno s rakom može se mijenjati iz dana u dan. Mogu se razlikovati za sat, pa čak i za jednu minutu.
Osjećaji se neprestano mijenjaju. Kad pitate nekoga s rakom kako osjećaju da bi mogli oklijevati. Neki od oklijevanja možda se pitaju bi li trebali reći istinu da ne dobiju predavanje koje počinju s "trebate ostati pozitivno". Ali još jedan razlog za oklijevanje mogao bi biti njihov um koji traži pojašnjenje: "Mislite li sinoć, sutra ujutro, u podne, ili u 14 sati popodne?" Ne samo da postoji veliki raspon emocija koje doživljavamo s rakom, ali cijeli se spektar može pojaviti u roku od 16 sati.
Nešto što bi moglo iznenaditi one bez raka je da ono što osjećamo ne uvijek snažno usko povezuje s okolnostima. unatoč slušnim rezultatima skeniranja koji nisu baš pozitivni.Na drugom danu možda ćete se osjećati tuga iako su vaši laboratorijski testovi izvrsni.Dnevnici s velikim preprekama mogu se činiti lakšim, dok su glatki dani napajanja borba Jednog dana se osjećate sposobnima osvajanjem bilo čega, uključujući rak, sljedeći dan pronalaženje pečata za slanje pisma može se činiti nepremostivim zadatkom.Vraćajući se strahu da vam netko kaže da je pozitivan kao pacijent raka, da, važno je imati pozitivan stav prema raku. Ali to ne znači da pacijenti s rakom trebaju pokriti strahove i sakriti suze po svaku cijenu. Nasuprot tome, vrlo je važno da osobe s rakom dopuštaju da izraze negativne osjećaje. Na taj način oni poštuju sebe i vlastite emocije. U dopuštajući im da doživljavaju svoju tugu kada je to potrebno, možete im bolje pomoći da proslave njihovu radost na neki drugi dan, ili čak, u sljedećoj minuti.
4 Život s rakom je strašan
Nije važno je li to rak karcinoma ili rak gušterače. Nije važno je li to faza 1 ili je to 4. faza. Biti dijagnozom i živjeti s rakom je zastrašujuće!
To nije samo vaš vlastiti rak koji podiže strah. Naši umovi, često dopunjeni ulazom dobronamjernog prijatelja, iznenada se prisjetimo svih priča o raku koje smo ikada čuli. I naravno, kao i vijesti, najgore se ističu. Ako to nije dovoljno, ne bismo se bojali samo onim što će nam značiti rak, već ono što će naš rak značiti onima koje volimo.
Često sam čuo komentare ljudi sugerirajući da oni koji imaju jedan oblik ili stadij raka trebaju imati manje straha od nekoga s "blažim" oblikom ili pozornicom. Namjerno sam koristio riječ blaga, ne da izbjegavam upotrijebiti izraz "manje smrtonosan", već zato što oni koji imaju ono što se drugima mogu smatrati "blagim" rakom nisu ništa manje uplašeni. To može pomoći da shvatite da je za svaku osobu s dijagnozom raka bilo kojeg mjesta ili stupnja po prvi put, to je najgori rak koji su imali, a vjerojatno i najstrašnija stvar koju su imali.
S obzirom na ove osjećaje važno je kada razgovarate s nekim od raka jer nije uvijek intuitivno kako će se netko osjećati. Važno je da situaciju ne ublažite osobi s ranijim fazama karcinoma uspoređujući ih s nekim tko ima napredniji rak. Da biste to učinili, nevaže se istiniti i duboki osjećaji straha koji su vjerojatno imali.
Pojavljujem zadnji stavak, jer to nije nešto što bih razmotrila ili mislila previše važna sve dok nisam čula nekoliko osoba koje sam intervjuirao doslovno plakati o ovome. Pogledajte neke druge stvari koje su ljudi s rakom podijelili sa mnom na ovom popisu stvari da ne kažu nekome tko ima rak.
5 Život s rakom je usamljen
Čak i usred obitelji koja voli ili u mnoštvu prijatelja, rak je usamljen. Jako usamljen. Bez obzira koliko je jak i dubok vaš sustav podrške, rak je putovanje koje se mora uzeti sami. Jedno putovanje na sjajan put kojim nikada nismo htjeli na prvom mjestu.
To je korisno za prijatelje i obitelj da razumiju ovu usamljenost iz nekoliko razloga.
Čak i ako vam je voljena osoba zna da je voliš i nikada ga nećete napustiti, podsjetite ju ponovno. Mnogi ljudi s rakom su iskusili povrijeđenost odlaska prijatelja. Ne može se svatko nositi s nekim tko ima raka iz bilo kojeg razloga. To ne znači da su loši ljudi, a ponekad i najdraži prijatelji nestaju. Teško je vidjeti nekoga koga vam je stalo da pate. Ipak, približavanje bliskih prijatelja postavlja pitanje: "Hoće li i drugi prijatelji nestajati?"
U drugom smjeru zajedno, vi svibanj osjećati odložiti ako vaš prijatelj s rakom odluči podijeliti svoje najdublje misli s nekim drugim osim vas. Pogotovo ako se netko dogodi da bude osoba koju je tek nedavno sreo. Se ovo događa?
To čini i prilično često. Ljudi s rakom često imaju ogromnu potporu i ohrabrenje među ljudima koje susreću u skupinama koje pružaju rak. Ili možda imaju poznanika koji brzo postaje bliski prijatelj i siguran zbog slične povijesti raka u sebi ili voljenoj osobi. To se može teško shvatiti i vrlo emotivno bolno za voljene osobe koje su na taj način izostavljene. Zašto je tvoj prijatelj skrivao svoje srce prema onom gotovo nepoznatom kada si bio za njega svaki korak?
Imajte na umu da je rasprava o teškim temama i dijeljenje intimnih strahova istjecanje. Ako vaš prijatelj s rakom ne uključuje vas u neke od ovih rasprava, nemojte to osobno prihvatiti. To ne znači da ste manje važni u životu. Može biti da ima dovoljno energije da podijeli one teške osjećaje jednom i želi to učiniti s nekim tko doživi ili je doživio nešto slično.
Kao konačna nota, postoji jedna zajednički dijeljena rečenica koju moram spomenuti. Problem je što, iako se riječi obično govore s ljubavlju u pokušaju da netko s rakom osjeća manje sam, mogu učiniti upravo suprotno. Te riječi su: "Znam kako se osjećaš." Moj tata je podijelio ovu pritužbu sa mnom tijekom liječenja raka i primijetio: "Kako mogu znati kako se osjećam? Ne znam ni kako se osjećam."
6 Život s rakom je neodoljiv
Prvo, razmislite o vlastitom životu i onima oko vas koji nemaju rak. Osjećate li se ikada previše zauzetima ili čujete li da se netko žali da je zauzet? Ako ste odgovorili ne, vjerojatno ne živiš u roku od tisuću milja od mene.
Sada uzmite to i dodajte za početak, sastanke:
imenovanja s medicinskim onkologa, zračenja onkologa, kirurga i još mnogo toga.
Drugo mišljenje.
- Vožnja do i od sastanaka.
- zakazivanje takvih obveza.
- posjeta ljekarnama (i vožnji).
- Hospitalizacija i operacija.
- posjeta kemoterapiji, često mnogi.
- Posjeti zračenju, često i mnogi.
- Više posjeta za nuspojave svih gore navedenih, kao i za nuspojave tretmana korištenih za te nuspojave.
- Slijedi dodavanje obrazovanja o svom raku, nakon svega, dijagnosticiranje raka je poput registracije za tečaj sudara u anatomiji i genetici i farmakologiji, sve na stranom jeziku (osim ako ste dobro upućeni na latinski jezik).
- Surfanje interneta (često satima i satima) za informacije.
Razgovor sa svima koga poznajete tko zna ništa o raku.
- Čitanje informacija koje vaši liječnici daju.
- čitanje knjiga i informacija koje vam prijatelji daju.
- Dalje, dodajte u:
- Osjećate li bilo koji broj simptoma od mučnine do neuropatije.
Roller coaster raka emocija.
- Nastanak umora od raka.
- Čak i samo razmišljam o tome kako je rak preobilan … dobro … neodoljiv.
- Razumijevanje samo o tome kako se rak može prevladati može napraviti razliku između dobrog prijatelja ili velikog prijatelja nekome tko ima rak. Kao i kod većine života, obično je samo najmanji slamka na kraju koji razbija deve od leđa. Analogno, to je često nešto vrlo jednostavno i beznačajno, što čini dan da ide od uobičajenog do strašnog za nekoga s rakom ili obrnuto. Za mene, kada netko sluša riječi "trebate" ili "trebate" ispred gotovo bilo čega što bi ta deva mogla na pogrešan način. No, za razliku od najjednostavnijih gesta – kartica u poruci, ili čak e-mail podrške od dvije rečenice – može ojačati tu deve, tako da je stajao visok i jak. Postoji li neki način da uklonite samo jednu sićušnu slamu sa stražnje strane deva za prijatelja s rakom? Nikada neće zaboraviti tvoju ljubaznost.
Život s rakom može biti uznemirujući
Iako se ljutnju govori o manje od nekih emocija kada je u pitanju rak, to je vrlo uobičajeno. Rak je uzrujan.
Prvo, može postojati "Zašto ja?" Jedan od preživjelih od raka mi je rekao da nikad nije postavila to pitanje, ali je kasnije shvatila da to traži i na druge načine. Umjesto da se pita zašto je morala dobiti rak kada je "radila sve u redu", uhvatila se kako se ljutila na susjeda. Kad je razmišljala o tome, osjećala se ljuta jer njezin susjed koji nije imao rak ignorirao je svoju djecu, dok je sama htjela imati vremena da nikada neće imati s njom djecu da ih brine.
Svakako, raspored tretmana raka (i simptoma, koji ne slijede raspored) je uzbudljiv. Ne samo da je iscrpljujuća, nego se miješa u sve ostalo što biste mogli raditi i uživati.
Zatim funkcionira unutar medicinskog sustava, što može biti uzbudljivo na bilo koji broj načina. Zamislite čekaonicu punu tjeskobnih ljudi koji nisu sigurni u budućnost i imaju pitanja koja nitko ne može odgovoriti sa sigurnošću.
Kao što je gore navedeno, važno je da osobe s rakom izražavaju svoju bijes i povrijeđuju osjećaje. Ponekad je potrebno samo nekoliko trenutaka prijatnog uha kako bi se oblaci raspršili i sunce se ponovo pojavilo.
8 Život s rakom je neprekidan
Rak nije sprint, to je maraton, ali maraton nema završnu liniju. Uz iznimku nekih karcinoma povezanih s krvlju i nekim vrlo krupnim tumorima u ranoj fazi, većina karcinoma ne može se "izliječiti". Čak i za karcinom koji se agresivno tretira, ostaje trajni rizik, iako ponekad mali, da se rak može vratiti.
Pa što to znači?
Prvi valjak-sloj je dijagnoza i početni tretman.
Ako uspijete proći kroz tu fazu, stigla je sljedeća faza: Suočiti se sa strahom da će se karcinom koji je izgubljen ponovo pojaviti ili da će se rak koji je stabilan napredovati.
Završna fazna fasada dolazi zbog previše. Kada rak napreduje. Onda dolazi valjak koji pokušava pronaći tretmane kako bi produžio život, pokušavao odlučiti kada je vrijeme za zaustavljanje liječenja raka, i nažalost, pokušavajući odlučiti kako se pripremiti za kraj života.
Drugim riječima, bez obzira na vrstu ili stupanj raka, osoba ima (s samo nekoliko iznimaka) rak može osjećati beskrajan.
Važno je još jednom istaknuti da ljudi mogu i ne uživaju u životu čak i uz napredne rakove, ali osjećaji nisu u krivu. Samo su. Bit će vremena za većinu kada taj neprestani maraton ostavlja nas želeći napustiti stazu čak i za samo jedan dan i biti netko tko ne nosi identifikaciju rekavši da je preživjela rak.
9 Život s rakom može povrijediti
Rak može biti bolan. ali za razliku od gore navedene fotografije, bolest nije uvijek vidljiva nekome izvan. Bol može uzrokovati razdražljivost. Ta razdražljivost, pak, može nekome reći negativne stvari koje inače ne bi rekli, ili raditi stvari koje inače ne bi činile. Ako se ikada osjećate povrijeđenim od prijatelja od raka ili ste iznenađeni njegovom reakcijom na nešto, zapitajte se: "Je li to bol?"
Bol u raku je jedan od najvećih strahova za ljude s rakom. Iako su dobri tretmani dostupni, mnogi ljudi se boje da razgovaraju sa svojim liječnicima o mogućnostima liječenja boli od raka. Za neke, to je strah od ovisnosti. Za druge je želja biti "hrabra". Čula sam da članovi obitelji komentiraju u uredu kako je "dobar" pacijent raka zbog toga što odbija uzimati lijekove protiv boli.
Tu su dvije strane. Naravno, bolje je da lijekovi nisu potrebni. Gotovo svaki lijek može imati nuspojave, a obično više lijekova više nuspojava. Ipak, studije kažu da pacijenti s karcinomom raka – barem oni s naprednim rakom – nisu pod liječenjem zbog boli.
Što možete učiniti kao prijatelja? Budite svjesni da rak može ozlijediti. Slušajte nježno i ne osuđujte li se vaš prijatelj žalio na bol. Pozovite ga da razgovara sa svojim liječnikom, ili sam razgovarajte sa svojim liječnikom. Nemojte pohvaliti svog prijatelja jer ste mogli podnijeti bol bez ikakvog liječenja. Opet, naravno, to je idealan, ali on će se sjetiti pohvala u budućnosti kada zaista treba lijek, a onda oklijevati razgovarati. Kad vaš prijatelj razgovara sa svojim liječnikom, oni mogu raditi zajedno kako bi pronašli sve što je potrebno ili nije potrebno kako bi se osiguralo da ima najbolju moguću kvalitetu života.
10 Život s promjenama raka Kako vidimo sebe
Bez obzira koliko odbijamo biti definirani našim rakom, rak
ne
mijenja način na koji sebe gledamo. Umjesto da budete majka, kći, poslovna žena i vrtlar, iznenada ste postali Jane Doe, preživjeli rak. A kako nas svijet percipira igra ulogu u tome kako se sami vidimo. Rak mijenja kako se fizički vidimo. Za mnoge od nas postoje ožiljci. Neki od nas imaju priliku vidjeti sebe ćelav, i s različitim šalovima i perikama. Možemo se osvrnuti na teže ili teže, ili oboje, ali na različitim mjestima, ovisno o liječenju. Rak mijenja kako se osjećamo emocionalno. Prisiljeni smo se suočiti s onim osjećajima i pitanjima koja većina nas nauče da se na stranu zauvijek sklanjaju kad dođemo u odrasloj dobi. Doživljavamo ono što smo nekoć mislili rezervirani za druge. Mi se vidimo na nov način.
Rak mijenja kako se duhovno vidimo. Ne samo da prijetnja našoj smrtnosti nas prisiljava da pregledamo našu vjeru ili nedostatak vjere i ono što leži dalje, već mijenja kako se vidimo u svemiru kao cjelini.
Mnogi preživjeli raka uče kako će prihvatiti te promjene, ali još uvijek se mijenjaju. I kao što brak može biti jednako stresan kao razvod, čak i dobre promjene utječu na naše živote.
11 Život s promjenama raka Kako vas vidimo
Naravno, rak mijenja kako vas vidimo – ako promijeni kako se sami vidimo, mijenja kako vidimo svijet oko nas. Kao što vidimo naše uloge u obiteljima i prijateljskim promjenama, uloge drugih igara također se mijenjaju.
Promjene u načinu na koji vidimo često odražavaju naš novi doživljaj smrtnosti, i često su to pozitivne. Studije tvrde da preživjeli raka često imaju obnovljeni osjećaj vrijednosti prijateljstva i pojačani osjećaj suosjećanja.
Rak mi je učinio da cijenim puno više borbe koje svatko ima, posebno borbe koje nisu vidljive izvana. Ja sam više praštajući i manje osuđivan. Rak nam daje ovu jedinstvenu "priliku" da doživljavamo emocije koje smo možda prije dabeli, a time se osjećamo više povezani s drugima kada doživljavaju te emocije.
Rak ima tendenciju da ljudima daje vrijednost životu više, cijelom životu.
To je rekao, ima vremena da preživjeli raka su mi rekli da postaju više razdraženi od prijatelja nego što bi to imali u prošlosti. Kao što mi je rekla jedan od preživjelih od raka, ona je mnogo tolerantnija za trenutke depresije njezinih djevojaka, ali se ne može nositi s njom kad se žali da ne može naći parkirno mjesto blizu vrata trgovine.
12Life s rakom promjene sve
Koje promjene u životu nekoga s rakom? Bolje pitanje bi bilo "što se ne mijenja u životu nekoga s rakom?" Jednostavan odgovor je apsolutno sve. Prijatelji se mijenjaju, naše uloge se mijenjaju u našim obiteljima, mijenjaju se ciljevi, mijenjaju se prioriteti, čak se i naše vrijednosti mijenjaju.
Ako vi ili voljena osoba živi s rakom, razmislite o svojem popisu obveza i prioritetima prije i poslije karcinoma. Iako može biti slaba sličnost, vjerojatno je došlo do većih izmjena. Dijagnoza raka ne mijenja samo ono što je važno, ali ono što nije važno. Jedan od preživjelih od raka pluća rekao mi je da sada ima dva popisa: njezin popis kantina i njezin popis. Osim sramota (što ja više toludim i manje osuđujem što sam imao rak), to se zbroje. Stavke na dnu popisa obveza prelaze na vrh. Stavke na vrhu krenu prema dolje ili se potpuno eliminiraju. Sve se mijenja.
13 Život s rakom može učiniti da se osjećamo voljeni
Iskustvo života s rakom nije sve negativno. Imajući rak može učiniti da se osjećamo voljenima i povezanim.
Prijatelji i obitelji izražavaju osjećaje često uzimajući zdravo za gotovo. Ljubav i skrb koji su možda prikazani u darovima ili djelima sada se izražavaju i riječima. Jedan od preživjelih protiv raka šaljući mi je: "Volio bih da imam rak prije nego što sam upoznao svog muža. Bio bih se oženio puno prije nego što sam znao koliko mu je drago."
Unatoč raku koji doprinosi zabavi naših života, može nas također uzrokovati da budemo tihi i uzmite vremena za što inače ne bismo. Tijekom kemoterapije, bolesnici s rakom i prijatelji mogu imati nepodijeljeno vrijeme za stvarno razgovor. U bolnici nemoguće je isprazniti perilicu posuđa i napuniti prljavo rublje. S obzirom na ovo vrijeme, vrijeme za govoriti o emocijama, dijeljenje između ljudi s rakom i voljenima često se produbljuje.
Rak također može donijeti nove prijatelje u naše živote. Prilikom postavljanja ovog pitanja mnogi su mi ljudi rekli o ljudima kojima se nikad nisu upoznali, da nisu imali rak, i kakva je blagoslov tih ljudi u njihovim životima.
14 Život s rakom može biti zabavan i pun
U naprijed joj knjiga "Uplifting" autorica Barbara Delinsky piše: "Ne vidimo sve žene koje su doživjele rak dojke i krenuli dalje, čiji su životi ispunjeni prepunom dobrih stvari koje nemaju veze s tom bolesti. dolazi do raka dojke, čujemo dvije vrste žena – one koji su aktivisti, često slavne osobe i oni koji umru. "
Navedeni citat vrijedi za toliko mnogo ljudi s rakom. Ne čujemo priče o onima koji se bave liječenjem raka ili žive s rakom kao kroničnom bolešću – sve dok žive puni život. Čujemo za ljude koji umiru. Čujemo ljude koji žive i pišu knjige o izvanrednim putovanjima. Ipak, većina ljudi s dijagnozom raka danas pada između tih ekstrema.
Život može biti pun i ugodan nakon dijagnoze raka. Potražite oko sebe. Procjenjuje se da je u lipnju 2014. bilo 14,5 milijuna preživjelih od raka koji žive u Sjedinjenim Državama, a taj je broj ubrzano raste. Tretmani se poboljšavaju, čak i za najnaprednije rakove. Da, postoje ožiljci. Jedan od preživjelih raka, koji znam, ima sljedeći citat pod njezinim potpisom e-pošte: "Nikad se ne srami ožiljak, to jednostavno znači da si jači od bilo čega što te pokušao ozlijediti." To nije toliko daleko od istine u medicinskim istraživanjima. Studije nam čak govore da rak mijenja ljude na nekoliko pozitivnih načina.
Nitko s kojim sam razgovarao s rakom bi izabrao ovo putovanje. Ipak, uz sve promjene i mnoštvo stjenovitih emocija, život još uvijek nosi značenje i radost. Ako imate voljenu osobu s rakom, objesite na vrijeme. Možda ćete samo dobiti priliku doživjeti vrijeme, jer samo preživjeli (i kao što sam rekao u početku, svi smo preživjeli nešto) mogu učiniti.
