1Zašto dijele svoj put raka na društvenim medijima?
Postoje mnogi razlozi zbog kojih ljudi s rakom mogu žele dijeliti svoje osobne podatke online. Neki ljudi dijele informacije o njihovoj dijagnozi kako bi drugi mogli ponuditi mišljenja o tretmanima i pružiti dodatne informacije. Za mnoge ljude, društveni mediji pružaju emocionalnu podršku tijekom putovanja na rak. Ipak, drugi se ljudi nadaju da će u pružanju vlastitih informacija pomoći drugima koji se suočavaju s rakom.
Ljudi žele dijeliti, ali se brinu samo na isti način
Nedavna anketa pokazala je da 94 posto ljudi bi bilo spremno podijeliti svoje osobne podatke o zdravlju kako bi pomoglo drugima. Istodobno, 74 posto tih ljudi bilo je zabrinuto da se zdravstvene informacije koje dijele mogu koristiti na štetne načine.
Kako možete podijeliti svoje podatke kako biste dobili najbolje potporu i informacije za sebe i pomoći drugima, istodobno štiteći vašu privatnost? Nastavi čitati.
2Benefits i rizici dijeljenja osobnih informacija o zdravlju online
Prije odlučivanja hoćete li dijeliti informacije na mreži ili ne, može vam pomoći da pogledate prednosti u odnosu na rizike.
Moguće pogodnosti
- Pristup informacijama ili mišljenja to ne bi bilo moguće ako niste podijelili svoje podatke. Na primjer, ako imate ALK-pozitivan rak pluća (vrsta adenokarcinoma pluća koji se nalazi u otprilike 3 do 5 posto osoba s karcinomom pluća) i podijelite ih s internetom, možda ćete se bolje povezati s drugim ljudima s tom vrstom mutacija, i saznati više o odobrenim tretmanima, kao i kliničkim ispitivanjima.
- Još jedna korist dijeljenja informacija online je emocionalne podrške. Na primjer, mnogi ljudi iz zajednice raka pluća čuli su da su jedan od njihovih najvećih izvora podrške "prijatelji" koje su se susreli s onima koji se na sličan način suočavaju s rakom pluća.
Mogući rizici
- Rizik zapošljavanja. Postoji rizik da se informacije koje dijelite na mreži mogu vidjeti potencijalni poslodavci i koristiti se u izradi "odluke" za ili protiv vas u budućnosti. Iako vam sama dijagnoza ne može biti korištena za vas diskriminiranje na taj način, svi znamo da postoji subjektivna komponenta za zapošljavanje, a svijest da budući poslodavci mogu imati pristup tim informacijama treba imati na umu.
- Osobni rizik. Za početak, slika koja može čitati vaše podatke. Ako pišete o svom boravku u bolnici, ona u osnovi oglašava da niste kod kuće.
- Rizik osiguranja. Imajte na umu da potencijalni osiguravatelji u vašoj budućnosti mogu imati pristup vašim informacijama. Premda postojeći uvjeti sada su manje problem nego u prošlosti, postoje i drugi problemi koje treba razmotriti. Prije pisanja o alternativnim tretmanima koje upotrebljavate, a osobito ako se na bilo koji način odlučite na liječnički savjet, razmislite o tome tko još može čitati informacije koje pružite.
3Upotrijebite postavke privatnosti – odaberite publiku
Prije dijeljenja osobnih podataka o zdravlju na društvenim medijima pogledajte svoje postavke privatnosti. Tko želite vidjeti svoje podatke? Postoje li osobe koje ne bi trebale vidjeti te informacije (primjerice, buduće poslodavce?) Pogledajte ovaj vodič za postavke privatnosti u Facebooku.
4Decide ispred vremena Koliko ćete podijeliti
Prije nego što napišete riječ, razmislite o tome koje informacije imate ugodno dijeliti na društvenim medijima. Može vam pomoći da to razbijete u tri kategorije:
- Vaše kliničke informacije – kao što su vaši simptomi, dijagnoza, tretmani i simptomi i ishod.
- Vaš svakodnevni život – Koliko informacija vam je ugodno dijeliti o vašim svakodnevnim aktivnostima i odnosima?
- Vaš identitet – To uključuje informacije kao što su vaša adresa e-pošte, fotografija snimljena od vas i vaš telefonski broj.
5Odaberite gdje æete podijeliti informacije
Koje medije želite koristiti kako biste podijelili svoje podatke? Neka mjesta na kojima ljudi dijele svoje karijere uključuju:
- Osobni blogovi
- Blogovi napisani kao dio jedne organizacije raka
- Osobne web stranice
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
Drugi (i možda više privatni) opcije je jedan od raka zajednice. Ove obično zahtijevaju da imate besplatno članstvo.
- Inspiracija
- Zajednica protiv raka
- Navigacija raka
Za dijeljenje s obitelji i prijateljima, mnogi ljudi odlučite koristiti osobnu stranicu kao što je brigu brigu:
- brigu o mostu
