METAvivor Peer to Peer grupe podrške su diljem Sjedinjenih Država. Oni pružaju utjehu, podršku i druženje sa ženama i muškarcima koji žive s metastaziranim karcinomom dojke (MBC), koji se često naziva karcinom dojke Stage IV. Njihov se rak širi od prsa do udaljenih organa. Ne može se izliječiti. Tretmani, koji su u tijeku, iscrpljuju se fizički, emocionalno i financijski.
Peer to peer support grupe su kritična potreba za metastaziranim pacijentima, ne samo kao izvor podrške, već i za smanjenje izolacije tako često iskusnih kod osoba s metastaziranom bolešću.
Grupe za podršku METAvivora
Svaka grupa ima obučeni vođa koji također ima metastatski rak dojke. Pojedine skupine se okupljaju u lokalnim zajednicama u cijeloj zemlji, znajući da svaki član njihove skupine razumije što znači imati metastaziranu bolest. Postoji olakšanje znajući da u ovoj skupini nema potrebe objasniti što prolazite. Svaki član može identificirati i podržati.
Svaka regionalna skupina okuplja se u okruženjima koja nisu medicinska, poput kafića, restorana i drugih web mjesta koja su udobna i omogućuju jednostavan pristup članovima grupe. Sastanci mogu uključivati gostujući govornik, a ponekad i poseban događaj može biti dio grupe za podršku vršnjaka.
Nema ograničenja na duljinu vremena svakog skupnog sastanka, s većinom sastanaka koji traju oko dva sata.
METAvivor je osnovan za one koji žive s metastaziranim karcinomom dojke. Organizacija se usredotočuje na istraživanje. Njihova misija, kako je opisana u svojoj literaturi, jest:
- Povećati svijest o nepodudarnosti financiranja koja kratko mijenja istraživanje metastaza u svijetu raka i izravno financira vrstu istraživanja koja trenutno nedostaje.
- S primarnim ciljem produljenja života i završetka smrti od MBC-a, METAvivor dodjeljuje potpore za istraživačke projekte koji imaju potencijal da pomakne MBC iz terminalne bolesti u kronično stanje uz pristojnu kvalitetu života.
Važnost skupina za podršku ravnopravnih skupina
Metastatski pacijenti često govore o poteškoćama u pohađanju skupina za podršku raku dojke koje mogu postojati u njihovim kućnim zajednicama. Oni imaju vrlo različite potrebe za podrškom od onih liječenih ranijim fazama raka dojke.
Metastatski pacijenti ne moraju uvijek biti dobrodošli u skupinama koje prvenstveno prate žene i muškarci koji su s dijagnozom ranijih karcinoma dojke; oni svibanj osjećati da je njihova metastaza bolest je zastrašujuće za neke u grupi. Oni bi bili u pravu; većina nas dijagnosticiranih rakom u ranoj fazi strahuje od recidiva koji bi rezultirao našim postanjem metastaziranim. Žene i muškarci s metastaziranom bolešću mogu osjećati da se ne mogu odnositi na pitanja onih čije liječenje je vremenski ograničeno i čija je prognoza vrlo različita od vlastite. Oni također mogu osjetiti da ove skupine ne zadovoljavaju svoje potrebe kao metastazirajući bolesnici s rakom dojke.
Ne postoje mnoge grupe za podršku koje se usredotočuju isključivo na pitanja i nedoumice onih koji žive s metastaziranim karcinomom dojke.
Te skupine mogu imati popise čekanja i biti vremenski ograničeni. Mogu se provoditi na način koji ne dopušta besplatnu davanje i primanje informacija koje su toliko važne nekome s metastaziranom bolešću. Glavno pitanje s mnogim od tih skupina je da ih ne vodi netko tko se suočava s istom bolešću. Bez obzira koliko je takav lider osjetljiv, ona ne može u potpunosti prepoznati ili razumjeti osjećaje i situacije koje su dio neizlječive bolesti.
Novootvorene skupine za podršku ravnopravnih partnera modelirane su nakon grupe za podršku započete 2007. godine u Annapolisu, Marylandu, od strane "CJ" Corneliussen-Jamesa.
CJ je dijagnosticiran rak dojke u 2004. Njezin rak je metastazirao 2006. Kada je trebala i htjela nazočiti skupini za podršku onima s metastaziranim karcinomom dojke, nije pronašla skupinu koja je ispunila svoje potrebe. Tako je osnovala jedno.
Dvije godine kasnije, ona i tri prijateljice, koje su također imale metastazirani karcinom dojke, okupile su se kako bi pronašle METAvisor koji je 2009. postao neprofitna organizacija. CJ je jedini preživjeli osnivač. Ona služi kao predsjednik METAvivora; i kao ravnatelj zagovaranja.
Voditelj odjela za podršku vršnjaka do vršnjaka
Godine 2016. METAvivor je podnijela bespovratna sredstva Avonu, koja je financirana u prilog formaliziranju programa osposobljavanja za voditelje skupine koji će ih pripremiti za pokretanje i upravljanje grupom u svojoj regiji. Voditeljska skupina voditelja peer-to-peer podrške obuhvaća program obuke za webinar koji predaje CJ i uključuje: vodič za obuku koji se može preuzeti, letak koji se može koristiti za oglašavanje grupe i novi obrazac za prijavu članova. Zatvorena Facebook grupa za voditelje peer daje im mjesto za razmjenu ideja i izazova jedni s drugima.
Vodič za obuku uključuje poruku od CJ koja opisuje razloge i koristi od skupina za podršku ravnopravnih članova, govoreći:
"Kao što svatko s MBC zna, osobe koje nisu Stage IV pacijenti možda ne razumiju ili su čak ni čuli, metastaze i što to znači. Kada želimo govoriti o Metsima s mnogim ljudima, tipičan odgovor je ‘Mets? Što je to?’ ili "Huh?" Dakle, kada nađemo druge pacijente MBC-a – bilo kroz sudjelovanje na konferencijama, vezama od naših liječnika ili na druge načine – dišemo uzdah olakšanja da smo napokon našli nekoga tko razumije što prolazimo i što govorimo oko. Biti u mogućnosti to iskustvo da osjećaj razumijevanja na redovito je prilično nevjerojatno – i vrlo važno. Zato su MBC grupe za podršku tako nužne. Gdje drugdje u vašem rodnom gradu, izvan centra za onkologiju, možete pronaći ljude koji čak znaju što je metastaza?
Grupe za podršku vršnjaka imaju jedinstvene prednosti. Oni nude mogućnost:
Izgraditi krug lokalnih prijatelja koji razumiju MBC i koji mogu pružiti neprocjenjive savjete i pomoć.
- Idite, opustite se i raspravite o problemima MBC-a s onima koji ne samo da razumiju, već uživaju u rješavanju predmeta.
- Uključite negativne u pozitivno pomoću dijagnoze kako biste napravili razliku u životima drugih s MBC.
- Govorite o MBC tretmanima, nuspojavama i drugim medicinskim problemima, a da ne morate više puta definirati i objasniti.
- Lament neosjetljive javne izjave, priznajte vašu MBC vješalicu i smijati se zbog stvari koje bi šokirale čovjeka na ulici, a da se odmah shvate. "
- Voditelji skupine su svi volonteri, od kojih svaki preuzima odgovornost organiziranja redovitih sastanaka
Posjetite METAvivor ako se želite pridružiti grupi, pregledajte popis postojećih grupnih web mjesta i njihovih voditelja skupine ili se prijavite za obuku voditelja skupine.
