1How pronaći dobre informacije raka
Kako možete pronaći dobre informacije o raku online? Članci koji su pouzdani i čitljivi? S pojavom interneta, gotovo svatko može tražiti informacije – no svatko može objaviti i medicinske informacije. Razbacani usred vjerodostojnih informacija leže čudesa i prevare i dobro, informacije koje su jednostavno pogrešne. Razumijevanje razlike u tim podacima je važno ako slušamo nedavna istraživanja o obrazovanju bolesnika; ljudi koji istražuju svoje rak imaju tendenciju da imaju bolju kvalitetu života, pa čak i ishoda.
Osim razumijevanja vašeg raka, proces odlučivanja između liječnika i pacijenata se mijenja. Fraza Fraza "zajedničko odlučivanje" odnosi se na postavku u kojoj je taj odnos sada suradnja ili partnerstvo, a ne paternalistički odnos između dvoje prošlosti.
Pa što znamo o važnosti obavljanja vlastitih istraživanja i kako možete pronaći najbolje moguće informacije na mreži?
2Značaj istraživanja vašeg raka online
Postoji 4 važna razloga – za početak – za istraživanje raka na mreži.
Razumijevanje i svjesnost
Prvi je jednostavno za svijest. Mnogi od nas pročitali su putničke vodiče prije nego što idemo na putovanje, a plovidba kroz rak ne razlikuje se.
Zajedničko odlučivanje
Još jedan razlog za upoznavanje vašeg raka jest da je, kao što je ranije spomenuto, odnos liječnika i pacijenata dramatično se promijenio posljednjih godina. Za razliku od odnosa pacijent-liječnik u prošlosti, u kojemu se preporucuje, a drugi slijedi, odluke se zajednički donose. Je li ovo dobro? Istraživanja su pokazala da su bolesnici koji sudjeluju u zajedničkom odlučivanju i koji su više angažirani u svojoj skrbi, zadovoljniji i samopouzdniji.
Samozastupanje i osnaživanje
Održavanje aktivne uloge u vašoj njezi karcinoma je važno u održavanju osjećaja osnaživanja. Liječenje raka nije samo nešto što vam se "događa", već ono što aktivno odaberete. Razmislite o svojoj prošlosti. Jeste li se osjećali više u kontroli kada imate pravo na odluke koje donosite? Shvaćam da je to retoričko pitanje, no bit će da pacijent sadašnjice doslovno usmjerava njezinu brigu, a ne samo primanje te njege.
Podrška
Uz učenje o svom raku online, aktivno uključivanje u zajednicu raka može biti izvrstan izvor podrške. Ponekad ti susreti omogućuju ljudima iz cijelog svijeta da se zajedno osjećaju kao da su im obitelj. Umjesto krvi dijele abnormalne stanice, ali veza je slična, a krajnji rezultat je isti. Biti manje sam u svijetu s puno ljudi. U redu. Odlazak na internet može biti važno za osobe s rakom. Pa kako možete početi odlučivati je li web mjesto na kojemu se nalazite legitimno?
3Who je napisao članak?
Jedno od prvih pitanja koja se traži prilikom ocjenjivanja medicinskih informacija online je "Tko je napisao članak?" Provjerite redak članka da biste vidjeli tko je taj autor. Postoji li veza s autorom. na bio, ili u medicinski pregledni tim?
Što je pisacova pozadina? Je li ona zdravstveni profesionalac? Koje stupnjeve ima? Ili, u nedostatku navedenog autora, je li članak objavio web mjesto koje se smatra vjerodostojnim?
Što je pisacovo iskustvo? Ima li iskustva u radu s ljudima poput vas osobno (za razliku od pisanja?) To nije uvijek potrebno, ali povijest kliničkog iskustva može značiti da je upoznata s tipom pitanja i emocionalnom boli koju ste doživljava se u dijagnosticiranju raka.
4Who proučio članak?
Osim autora, je li članak pregledao zdravstveni profesionalni ili medicinski pregledni odbor?
Ako je članak napisao stručnjak za zdravstvenu skrb, čak i stručnjak za određeno polje, a drugi skup očiju, informacije mogu dodati dubinu i daljnje iskustvo u kvaliteti.
Te se informacije često navode pri vrhu članka. Odvojite trenutak da kliknete na ploču za pregled ili sličan popis. U nekim slučajevima to neće biti odmah vidljivo, pa biste možda htjeli kliknuti na "o nama" da biste saznali više. Kakva je pozadina onih koji su taj drugi skup oči?
5tko je za pisane informacije? Tko je publika?
Tko je pisac za pisanje – drugim riječima, tko je publika? Je li projektiran za pacijente poput vas, ili je umjesto toga napisan za druge zdravstvene djelatnike?
Previše medicinskih prijevoda može članak čitati kao strani jezik, ali s druge strane, kada želite razumjeti što je više moguće o vašem zdravstvenom stanju, poželjet ćete informacije koje ide dalje u dubinu.
U idealnom slučaju, naći ćete čitljive članke koji se mogu čitati da se možete odnositi na, ali temeljito pokriti temu kako bi vam dali odgovore i postavili dodatna pitanja kako biste razgovarali sa svojim onkološkim timom.
6Check datume i ažuriranja o informacijama
Provjerite datume objavljivanja i ažuriranja. Kada je članak objavljen ili ažuriran posljednji put?
Informacije o raku se brzo mijenjaju, a ponekad čak i nekoliko mjeseci mogu napraviti razliku u točnosti informacija. Na primjer, u razdoblju od 2011. do 2015. godine odobreno je više lijekova za liječenje raka pluća nego što je odobreno u 40 godina prije 2011.
Važnost provjere datuma članka bila je ilustrirana nedavno dok sam počeo istraživati vrstu bolesti pluća. Prvo sam pregledao nedavne studije u medicinskim časopisima, a potom sam lovio na mreži da vidim je li tema bila pokrivena. Ovo je vrsta bolesti pluća u kojoj su postignuti značajan napredak u posljednje dvije godine.
Jedna web stranica (koja inače bi zadovoljila kriterije za vrlo vjerodostojnu web lokaciju i bila je na prva tri web mjesta koja su se pojavila na googleu) izjavila da nije bilo liječenja za tu bolest. Ažurirano je prije tri godine. Naglo sam se pomisliti kako bi to bilo obeshrabrilo nekome tko je nedavno dijagnosticiran. Na drugom mjestu koji nije imao datum objavljivanja, preporuča se liječenje koje je prije nekoliko godina bilo zastarjelo – zapravo povećava rizik smrti od bolesti.
Također može biti dobra ideja da provjerite datume izvora članka u nekim slučajevima. Na primjer, ako je članak ažuriran 2015., no izvori su od 1997. i 2003., to bi moglo biti zabrinutost, ali ne uvijek. Moglo bi se dogoditi da u posljednjih nekoliko godina nije bilo nikakvih istraživanja o toj temi.
Čak i kada je članak nedavno, imajte na umu da se napredak provodi u kliničkim ispitivanjima za liječenje raka – napredak koji možda još treba biti objavljen. Ovo je dobar znak. To znači da se napreduje.
7Što su izvori za informacijama?
Provjerite kraj članka da biste vidjeli izvore na kojima se članak temelji. (Ponekad se izvori mogu pronaći klikom na hiperveze unutar članka.)
Koji su izvori korišteni? Na primjer, jesu li izvorni izvori ili recenzije objavljene u recenziranim medicinskim časopisima? Dok su cjeloviti članci u tim časopisima najčešće nedostupni za čitanje javnosti, sažeci mnogih studija dostupni su za pregled na pubmed.com.
Umjesto izvornih istraživanja, jesu li izvori iz nekog drugog pregleda teme ili izvora temeljenog na mišljenju, kao što je blog ili iz novinskog članka poput nedjeljnog papira? Blogovi i drugi članci navedeni pod izvorima mogu pružiti neke dobre informacije i izvrsno su mjesto za stvaranje ideja kako bi naučili više, no važno je provjeriti reference koje ti izvori također koriste.
Jesu li izvori povezani s hipervezama? Drugim riječima, možete li kliknuti izvor da biste došli do izvornog sažetka? To nije potrebno jer možete kopirati i zalijepiti izvornu vezu u svoj preglednik da biste došli do izvornog izvora, ali omogućite brže skeniranje izvora iza članka koji čitate.
Važno je provjeriti datume na izvorima, a ne samo datume i ažuriranja o samom članku, budući da je članak samo aktualan kao i studije na kojima se temelji.
8 Provjerite duljinu i dubinu informacija
Ako pokušavate naučiti što je više moguće o svom raku, trebat će vam više od definicije ili kratkog pregleda.
Koliko dugo je članak? Postoje li veze s pojmovima koje ne razumijete?
Kako možete naučiti više? Postoje li veze koje možete pratiti u dubljoj temi na temi koju istražujete?
Uzmite si vremena za istraživanje web stranice koju pregledavate – ne samo u pojedinačnom članku – da biste vidjeli što je dostupno, a odnosi se na vašu vrstu raka. Vi svibanj želite bookmark članke za budućnost, ako oni nisu nešto što želite čitati taj dan. Nemojte previdjeti članke koji govore o suočavanju s vašim rakom dok tražite medicinske informacije. Emocije koje prate dijagnozu raka mogu biti kao težak kao i fizički simptomi zbog raka i njegovih tretmana.
9Generalni savjeti za pronalaženje dobrih informacija o zdravlju
Osim provjere članaka na temelju kriterija navedenih ranije, evo nekoliko drugih savjeta.
Provjerite URL. Potražite web-lokacije koje završavaju s .gov, .edu i .org. Postoje neke odlične web lokacije, no provjerite ostale čimbenike navedene ranije pri procjeni tih web lokacija. Pogledajte web lokacije koje završavaju s .gov, .edu i .org. Postoje neke izvrsne web lokacije, no provjerite ostale čimbenike navedene ranije pri procjeni tih web lokacija.
Provjerite jesu li oglasi jasno označeni kao odvojeni od sadržaja članka. U idealnom svijetu, ne bi postojali takvi oglasi, ali razumijevanje zašto su one prisutne može biti važno. Osim ako je to velika web stranica vlade, možda ćete vjerojatno pronaći kvalitetne informacije napisane od pisaca koji su plaćeni za pisanje, umjesto onih koji pišu samo kao hobi.
- Ovdje je popis pacijent-friendly internet reference za zdravlje.
- 10Prijavite se sa svojim liječnikom o online informacije
Kako možete najbolje razgovarati sa svojim liječnikom o informacijama koje ste pronašli na mreži i kako vaš liječnik
osjeća
o ovim informacijama? Došlo je do nedavnih kontroverznih i pomalo upalnih citata objavljenih na Twitteru: "Molim vas, nemojte zbuniti Google pretraživanje sa mojim medicinskim stupnjem." Važno je napomenuti da protivnici na obje strane ovog citata imaju neke dobre točke. Počnimo s razgovorom o tome kako se vaš liječnik osjeća o online medicinskim istraživanjima. U savršenom svijetu, liječnici bi bili oduševljeni da bi svaki pacijent doveo u rezultate istraživanja koje su učinili na njihovo stanje. To je rekao, govoreći iz unutrašnjosti bijelog kaputa, mogu podijeliti činjenicu da neki liječnici vide velik broj online prijevara i čarapa koji obećavaju "čudo lijekove" i slično. Malo početne neodlučnosti vašeg liječnika može odražavati ovo iskustvo.
Također je važno uzeti u obzir da postoje mnoge nijanse u planovima liječenja raka. Poseban tretman ili ideja mogu izgledati dobro u crno-bijeloj, ali ne i primjenjivi na vašu specifičnu situaciju. Potreba za "intuicijom" i integracijom nekoliko čimbenika osigurava da liječnici ne budu zamijenjeni računalima bilo gdje u bliskoj budućnosti.
S druge strane, vrlo je važno pronaći liječnika koji podržava vaše osobno istraživanje i treba vremena razmotriti i pregledati informacije koje unesete u ured. Odabir onkologa sličan je važnim izborima koje napravite u drugim područjima vašeg života – na primjer, unajmljivanje vodiča za planinarenje – to je presudan izbor i trebate biti zadovoljni s liječnikom koji će liječiti vašu bolest i pomoći vam donositi teške odluke. S rakom, želite liječnika koji će vas slušati i raditi zajedno kako bi bili sigurni da dobijete najbolju moguću skrb.
Ako se boriš s ovim problemom, imajte na umu da nije vaš posao obrazovati svog liječnika o važnosti samozastupanja za osobe s rakom. Vaš je posao kao dio vašeg tima za njegu raka da naučite koliko možete sami kako biste bili aktivni sudionici u odlukama koje se tiču vaše skrbi.
11Communicating About Your Cancer Online
Sjećam se dana kada je sigurnost online shopping bio hotly raspravljali. Uostalom, nije li netko mogao hakirati sustav? A što bi se dogodilo ako bi vaši osobni podaci "izašli van"?
Kada je u pitanju vaše osobne medicinske informacije, postoje i zabrinutosti. Mogu spominjati Vaše stanje na mreži utjecati na vašu zaposlenost niz liniju ili na vašu sposobnost da dobijete osiguranje? Može li netko pratiti vaš "putovanje" raka online kako bi utvrdio kada će vaš dom biti slobodan i "dostupan" za krađu?
Ove zabrinutosti moraju biti u suprotnosti s mnogim prednostima kojima ćete podijeliti svoje osobne informacije o raku putem interneta. Tijekom 2015. upoznao sam nekoliko ljudi koji su doslovce živi zbog liječenja ili kliničkih ispitivanja za koje su samo čuli zbog toga što su bili dio aktivne zajednice raka pluća u Europi; njihovi onkolozi nisu bili svjesni tih tretmana, niti bi odgovarali kriterijima kojima bi se trebali postupati s njima.
Koja je odgovarajuća ravnoteža ovih rizika i koristi? Kao i sve što objavite na mreži, plaća se naučiti kako biti oprezna i što možete učiniti kako biste se zaštitili dok komuniciraju sa svojim rakom na mreži. Provjerite ove savjete za sigurno dijeljenje informacija o raku prije nego što upišete i pritisnete slanje.
12A kratak spoj na tumačenje medicinskih studija
Budući da vaša istraživanja o raku mogu dovesti do medicinskih časopisa, korisno je znati što tražiti i definirati nekoliko uobičajenih pojmova.
Jedna od prvih stvari koje treba tražiti je
broj sudionika u studiji
. Veliki broj nije uvijek neophodan – i zapravo, novo liječenje može se proučavati samo na nekolicini pacijenata, ali se i dalje smatra opcijom dobrog liječenja. Ono što vam broj govori jest koliko su podaci važni. Na primjer, studija provedena na 900 ljudi koja je dobro funkcionirala za 50% značajnija je od studije provedene na 2 osobe i radilo se za 50%. U slučaju studije učinjene na samo 2 osobe, postoji veća vjerojatnost da je pozitivan učinak u jednoj osobi posljedica samo slučajnosti, a ne novog tretmana. Kada u studiju ima više ljudi, smanjuje se vjerojatnost da poboljšanje nije samo slučajna pojava. Je izvorklinička studija ili pregled članka
? Klinička ispitivanja će procijeniti novi tretman protiv starih tretmana (ili placeba) kako bi se vidjelo je li novi tretman bolji. Pregled ili meta-analiza je drugačiji oblik istraživanja, u kojem znanstvenici sastavljaju i procjenjuju ono što je testirano u nekoliko pokusa. Na primjer, pregled može proučiti 19 studija u kojima je ispitan lijek protiv raka. Je li studija objavljena u peer-reviewed časopisu? Medicinski časopis pregledan od strane medicinskih sestara je onaj u kojem tim znanstvenika pregledava i pregledava rezultate studija prije objavljivanja.Postoji i nekoliko
vrsta studija
. Procesna studija je ona koja gleda na zabrinutost ili liječenje i planira studiju koja ide naprijed na vrijeme. Retrospektivna studija gleda na skupinu ljudi – na primjer, grupu ljudi s rakom pluća – i pogleda natrag u vrijeme kako bi vidjela što je možda drugačije u skupini. Terminologija koja se koristi u kliničkim ispitivanjima može biti zbunjujuća, ali ovi pojmovi se obično koriste u časopisima. Studija slučaja je studija koja gleda jednog pojedinca, dok većina studija koristi skupine pojedinaca. Često možete primijetiti izraz randomizirano kontrolirano ispitivanje kada se radi o liječenju raka. U tim se istraživanjima pojedincima nasumično dodjeljuju ili eksperimentalni tretmani ili tradicionalni tretmani (kontrolna skupina). To omogućuje istraživačima da uspoređuju dva tretmana kako bi vidjeli koja je bolja ili ako ima više nuspojava od druge. Ako se studija naziva "dvostruko slijepa" studija, to znači da ni pacijenti niti liječnici nisu svjesni tko prima kontrolni lijek protiv eksperimentalnog lijeka.13Internet Quacks i prevare
Hoće li vaš rak stvarno nestati ako buljite u punog mjeseca 10 minuta dok stojite na jednoj nozi i pjevate riječ "četkica za zube"? Da, to je krajnji primjer, ali od onoga što sam vidio i čitala na mreži, a ne najgore ,
Kako možete znati jesu li podaci koji ste pronašli vjerodostojni? Evo nekoliko crvenih zastava koje treba paziti.
Koriste li članak pojmove poput "proboj", "nikad prije" ili "čudo lijek"?
Da li članak ne navodi izvore medicinskih studija, već se oslanjaju na svjedočanstva?
- Da li liječenje zvuči "previše dobro da bude istina?"
- Saznajte više o internetskim časopisima, lažnim proizvodima i lažnom oglašavanju u zdravstvu.
- 14Being osposobljenog pacijenta – Zdravlje 2.0 i 3.0
Kao konačni zapis, razmislite o uključivanju u zajednicu raka. Ovo je sjajna prilika za učenje od drugih pacijenata koji istražuju i svoju bolest. Medicina se mijenja. Sada smo u dobu zdravlja 2.0 (suradnički podaci) i unosom zdravlja 3.0 (besplatni protok mrežnih medicinskih informacija). Ljudi se sve više angažiraju u vlastitim planovima liječenja, nešto što se zove "participativna medicina". Ako vi ili voljena osoba živi s rakom, naučite kako biti vlastiti zagovornik raka. Znamo da čini razliku u kvaliteti života, a možda čak i preživljavanju.
