Jedan od prvih koraka u bavljenju dijagnozom lupusa jest shvaćanje da niste sami – da postoje i drugi ljudi koji prolaze kroz veliku istu stvar. Dijeljenje priča i pružanje savjeta putem skupina za podršku, kako osobno tako i on-line, jedan je od načina na koji mnogi od onih koji su pogođeni lupusom bave svakodnevnim borbama povezanim s tom bolesti.
Naša nada za O Lupusu je pružiti podršku na bilo koji način. Zato se nadamo da ćemo, usredotočujući se na hrabre žene i muškarce pogođene lupusom, dati nekoga tko je nedavno dijagnosticiran, ima ozbiljan trenutak sa svojom bolešću ili možda samo želi znati da postoji netko drugi koji razumije što oni prolaze, podizanje što im je potrebno.
Jedna takva osoba koja vam može pomoći je Alicia Springgate, stanovnica Washingtona i rodbina Las Vegasa s dijagnozom lupusa nakon ponavljajućih napadaja pleurisa (upala obloge pluća), plućnog izljeva i kongestivnog zatajenja srca.
Razgovarala sam s Springgatom o svojim iskustvima.
O Lupusu (LUP): Kako ste dobili dijagnozu?
Alicia Springgate (AS): Jednom kad sam bio smještena u ICU, moj specijalist pluća shvatio je da su mi simptomi, kao i simptomi koje sam doživio u prošlosti, bili vjerojatno posljedica sistemskog lupus eritematosusa (SLE). Svi testovi su se vratili pozitivni za lupus. Nakon dijagnoze, odmah sam tretirao sa steroidima, što je moje stanje popravilo prilično brzo.
LUP: Što vam je prošlo kroz glavu kad ste saznali?
AS:
Nitko mi ne bi rekao što je lupus ili što mogu očekivati, pa sam se jako bojao i znao da mora biti loš. Onda sam učinio svoje istraživanje, a rezultati su me uplašili: shvatio sam da imam 9 od 11 simptoma koji se koriste za dijagnosticiranje bolesti. Kasnije sam otkrio da imam vrlo ozbiljan, životni oblik bolesti.
LUP: Kakve su vam opcije ponuđene, medicinski, u vezi s liječenjem?
AS:
Početno, steroidi, protuupalni lijekovi i, konačno, kemoterapijski lijekovi, uključujući Imuran (azatioprin) i sada CellCept (mikofenolat mofetil). LUP: Kakvu vrstu liječenja nastojite?
AS:
Sve što je bilo predviđeno. Na kraju sam imala toliko nuspojava, morala sam povećati svoje lijekove za borbu protiv tih nuspojava. [Nastavila sam] stvari poput tableta za srce, lijekove protiv krvnog tlaka, lijekova protiv bolova, lijekova za oduzimanje. Sada, popis je do oko 28 lijekova dnevno. LUP: Što vam je najviše iznenadilo o lupusu?
AS:
Da je takva razorna bolest koja utječe na sve dijelove vašeg života. LUP: Jeste li pronašli bilo kakvu podršku u vašoj zajednici ili na mreži koja je bila korisna? Ako je tako, kako vam je to pomoglo?
AS: ◆ Lupusova zaklada u Americi (LFA) bila je najveća pomoć jer me je upoznala s tekućim istraživanjem, kakve mogućnosti mogu imati za liječenje, što drugi prolaze i kako mogu pomoći drugima.
LUP: Je li vaša obitelj svjesna dijagnoze? Na koje su načine korisni? AS:
Moja je obitelj bila iznimno korisna od dana kada sam bio dijagnosticiran. Otišli su na mrežu, proveli vlastito istraživanje i kupili lijekove kad ih nisam mogao priuštiti. Odvezli su me u Kaliforniju kako bih mogao biti tretiran u najboljim bolnicama i bili su mi čuvari zadnje tri godine. Oni su moja spasilačka linija.
(Urednikova napomena: Alicia mama opisuje kako je to biti član obitelji nekoga s lupusom na 2. stranici.) LUP: Kakav bi savjet dao nekome tko je upravo otkrio da imaju lupus?
AS:
Ruka se sa svim istraživanjima koje možete prikupiti i najnovijim tretmanima koji se nude. Istraživanje i obrazovanje, bila mi je spasiteljska milost – sve dok nisam našao liječnika koji je bio iskren i suosjećajan. Također se nije bojao postavljati pitanja drugih medicinskih stručnjaka kada se nešto što se tiče bolesti obrezalo i nije bio upoznat s tim.
Također, pronađite emocionalnu podršku, bilo da se radi o licenciranom terapeutu, grupi za podršku crkvi ili lokalnoj grupi za podršku. Ne mislim da bih to učinila ako nije bilo takve podrške. Alicia je imala sreću imati podršku obitelji, koju je vodila majka Linda Springgate. Pitali smo Lindu kakav je bio njezin doživljaj kad je saznala da joj je kći lupus.
LUP:
Kako ste saznali da vaša kći ima lupus?
Linda Springgate (LS): Rekla mi je dok je bila u bolnici koja se liječila zbog kongestivnog zatajenja srca.
LUP: Kakva je tvoja reakcija? LS:
Shock u početku, onda je sve imalo smisla kada smo istraživali bolest.
LUP: Što vas je najviše iznenadilo o Alicijinu lupusu? LS:
Kako je poražavala [na] cijelu našu obitelj i koliko nas je blizu donijela.
LUP: Na koji način mislite da ste joj najviše pomogli? LS:
Mi smo stajali od nje od samog početka, preusmjeravajući ga na stručnjake izvan države, podupirući je financijski i na kraju, brinuvši za nju i njezinog tinejdžera za posljednje 3 godine. LUP: Koja područja podrške usredotočit ćeš se u budućnosti? LS:
Pridruživanje joj se kroz sve bolničke izlete i pomažući joj da prođe kroz emocionalne uspone i padove ove bolesti.
