Danas je moj suprug opušteno razgovarao s poznanikom koji zna našeg sina Tom. Tom je 14, s visokim funkcioniranjem autizma; on je verbalan, ugodan, ali jasno "drugačiji". Poznanica je čula za obližnju stambenu sredinu za odrasle osobe s autizmom i spomenula je mojem mužu. Njezina je misao bila da bi to moglo biti dobar izbor za našeg sina negdje u budućnosti.
Moj suprug joj je zahvalio, ali joj je obavijestila da nam je namjera da s nama živimo s nama, barem u predvidivoj budućnosti (osim ako ne ode na koledž ili da učini druge obrazovne ili karijere izbore koji ga izvode iz područje). Ako izgleda da ima smisla, mogli bismo mu svakako pomoći da nađemo stan ili neku drugu životnu situaciju u blizini i pružimo podršku kakvi su im potrebni.
Ova je ideja bila iznenađenje našem poznaniku. Ali imamo nekoliko razloga za naš način razmišljanja.
Prvo, čini se prirodnim i normalnim da imaju članove različitih generacija koji žive u obiteljskoj zajednici. Uostalom, ideja da bi pojedinac otišao na vlastiti dom za samostalan život, upravljajući svakim aspektom svakodnevnog života, doista je vrlo moderan (i po mom mišljenju nije posebno poželjan). Prije drugog svjetskog rata bilo je neuobičajeno – pa čak i danas, s najtraženijim poslovima, mnoga odrasla djeca nastavljaju živjeti sa svojim roditeljima u svoje dvadesete i šire.
Mnogi ljudi, autistični ili "neurotipični", pronalaze samo stres života, s isključivom odgovornošću za rad, kupovinu, kuhanje, čišćenje, račune, popravak kuće, popravke automobila, društvene angažmane, putne aranžmane i još mnogo toga. Koja je velika atrakcija?
Drugo, iako postoje visoke kvalitete, podržane opcije za odrasle osobe s autizmom, malo ih je i daleko.
Nitko nije pravo oko nas od nas. Čak se i dobra situacija može promijeniti tijekom vremena, kad se osoblje pretvori i stanovnici dolaze i odlaze. Do trenutka kada je naš sin u 20-ima, bit će dostupne više opcija; za sada, ipak, ideja o skupnom domu ili sličnom okruženju malo izaziva anksioznost.
Treće, naporno smo radili (i nastavit ćemo raditi) da pomognemo našem sinu da se poveže sa svojom lokalnom zajednicom. Živimo u prilično malom gradu, a nakon samo tri godine on zna i poznat je od mnogih ljudi s kojima redovito djeluje. Knjižničari, konobari, čak i ljudi na kuglanju znaju njegovo ime, razumiju njegove razlike i nauče komunicirati s njim udobno.
Četvrto, Tom je počeo zaraditi mjesto stvarnog poštovanja u ovoj zajednici, posebno za svoje glazbene sposobnosti. Već je priznao zbog svoje sposobnosti kao jazz klarinetista, a uskoro će igrati s gradskim bendom. To se događa ne zato što je Tom virtuoz, već zato što mu njegov talent i sposobnosti umrežavanja omogućuju mu da se susreće, komunicira i upoznaje neke od glazbenih lidera u našoj zajednici. Ako je napustio naš grad, sve te veze – i poštovanje koje je zaradio – nestat će.
Peto, uživamo u našem sinu. Imamo dosta prostora i ne namjeravamo se kretati. On dobro radi za pranje i preklapanje odjeće, hranjenja kućnih ljubimaca i općenito se brine za sebe i pomaže oko kuće. Što bi netko od nas mogao dobiti tako što živi u drugoj zajednici s ljudima koje nikada nije upoznao?
Na kraju, želimo da naš sin ima kuću gdje se osjeća ugodno i gdje je poznat i voljen. Danas nas ima. U budućnosti, on može pronaći životnog partnera, prijatelja ili drugog smjera. Ako ne, dugoročno ćemo znati da ima dom u zajednici u kojoj je živio većinu svog života.
Ako mu treba, svakako možemo postaviti osobnu i financijsku podršku nakon što nestanemo. Ako mu to ne treba – dobro, ništa nije izgubljeno.
Naravno, ne sve obitelji s autističnom djecom imaju osobne ili financijske resurse da bi svoje dijete živjelo s njima – ili na svom niklu – na neodređeno vrijeme. I takav aranžman je daleko lakši s visokom funkcionalnom osobom nego s autističnom odraslom osobom koja stvarno treba brigu o punoj njezi. Štoviše, mnogi odrasli s autizmom željeli bi živjeti izvan roditelja svojih roditelja (i naš je sin mogao, možda, biti jedan od njih).
Gdje su vaše misli o ovom pitanju? Razmišljate li unaprijed za nezavisnu životnu situaciju za svoje dijete? Skupna kuća? Ili imate drugačiji dugoročni plan na umu?
Više o planiranju za odrasle osobe s autizmom
- Pronalaženje prave domove za vaše odrasle djece s autizmom
- Rezidencijalne mogućnosti za odrasle osobe s autizmom
