Youth Rally
Youth Rally je skupina posvećena pružanju obogaćujući, tjedan dana, stambene ljetni kamp iskustvo za djecu koja žive s poremećajima crijeva i mjehura. Neki od medicinskih stanja koje kamperima doživljavaju uključuju Kochovu vrećicu, ileostomiju, urostomiju, kolostomiju ili Barnett kontinentni crijevni rezervoar (BCIR).
Na godišnjem skupu mladih djeca imaju priliku susresti se i družiti se s drugom djecom koja žive s sličnim zdravstvenim izazovima u sigurnom i potpornom okruženju. Osim rekreativnih aktivnosti, nude se i edukacijski seminari koji pomažu djeci da nauče nositi se i liječiti njihovu bolest.
Kampanji se potiču da prikupljaju sredstva kako bi podržali registraciju kampa i Youth Rally, koji također prima potporu od strane industrijskih partnera. Volonteri, uključujući medicinske stručnjake i savjetnike za odrasle, pomažu u pružanju njege na licu mjesta i osiguravanju da kamp bude glatko.
LEAK
je e-mail newsletter stvoren od strane Youth Rally osoblja kako bi kampiranje angažiran tijekom cijele godine. Zaklada o osvješćivanju cijevi za hranjenje Zaklada o osvješćivanju cijevi za hranjenje je neprofitna grupa koja služi zajednici roditelja i skrbnika koji se brinu za djecu koja primaju prehranu kroz cijev. Neke od bolesti i stanja koja bi mogle zahtijevati hranidbenu cijev uključuju IBD, gastroezofagealnu refluksnu bolest (GERD), imperforatni anus, Hirschsprungovu bolest i kongenitalne bolesti probavnog trakta.
Roditelji i djeca koji plove u životu, a uključuju hranu disanje i nerazumijevanje lica, zbog čega se temelji usredotočuju na pozitivne aspekte hranjenja cijevi.
Organizacija također održava značajnu bazu podataka o hranjenju cijevi, uključujući vrste cijevi, kirurgije i postupke, testove, uvjete koji mogu zahtijevati hranidbu cijevi i prehranu i prehranu. Osim toga, postoje savjeti i trikovi s iskusnim roditeljima o tome kako integrirati hranjenje cijevi u obiteljski i školski život i rješavanje problema.
Zaklada za dječake kratkog crijeva New England, Inc. (SBSNE)
Zaklada za dječake New England, Inc. (SBSNE) je neprofitna grupa koja se temelji na Rhode Islandu koja pruža podršku i informacije za djecu i djecu. roditelja koji imaju sindrom kratkog crijeva (SBS) kao rezultat bolesti ili stanja.
Roditelji djece koji žive s DZS-om mogu zatražiti paket za njegu darovanih predmeta koji im se šalju, što uključuje stavke kao što su one, deke, toaletne potrepštine i plišane životinje. SBSNE također održava program razmjene opskrbe, gdje se darovani materijal može preusmjeriti na drugu obitelj koja živi sa SBS-om koja ih može koristiti.
Crohnova udruga za istraživanje djece (CICRA)
Crohnova udruga za istraživanje djece (CICRA) je dobrotvorna organizacija koja se bavi Ujedinjenom Kraljevinom, koja podupire djecu i mlade odrasle osobe te njihove obitelji koje žive s Crohnovom bolesti i ulcerativnim kolitisom. Izvorno osnovan kao Crohn u Udruženju za istraživanje djece u 1978, grupa pruža podršku pacijentima i njihovim obiteljima, te nudi studijske obuke za poticanje liječnika da uđu u pedijatrijsku gastroenterologiju.
CICRA prima sredstva od privatnih donacija, događaja za prikupljanje sredstava i sponzora industrije. Članstvo je besplatno i CICRA također može pružiti informativne letke za pacijente i koristiti ih u školama. Neki od resursa koji su dostupni pacijentima uključuju:
Telefonsku liniju (0208 949 6209) i e-mail ([email protected]) gdje skrbnici mogu dobiti podršku i informacije
- CICRA Insider
- , periodični newsletter koji sadrži informacije o istraživanju Crohnova bolest i ulcerozni kolitis, kao i događanja s dobrotvornom organizacijomIstraživački blog s naglaskom na najnovije informacije koje piše pedijatrijski gastroenterologisti koji stavljaju nedavne znanstvene studije u perspektivuCool zona, područje za djecu koja uključuje forum i penpal popis
