dijagnoza upalne bolesti crijeva (IBD) donosi niz pitanja i izazova. I mnogi pacijenti dostižu podršku u razumijevanju bolesti i povezivanju s drugim pacijentima. Za one koji žive s Crohnova bolest i ulcerozni kolitis, postoji nekoliko dobrotvornih i neprofitnih organizacija koje nude različite usluge za pomoć u navigaciji životom s IBD-om.
Takve skupine nude sve od podrške u osobi, telefonske linije za pomoć, kako bi se pomoglo s medicinskim troškovima i pitanjima invaliditeta. Povezivanje s lokalnom organizacijom podrške za IBD i primanje informacija i pružene pomoći važan je dio putovanja pacijenta i onaj koji može pomoći u ublažavanju nekih izazova IBD-a. U nastavku pronađite grupe za podršku pacijentima koji se nalaze u SAD-u, Kanadi i Europi koji su posvetili svoje resurse za pomoć pacijentima.
Crohn’s & Colitis Foundation
Crohn’s & Colitis Foundation (također poznat kao Zaklada) je najveća neprofitna skupina posvećena služenju ljudi s IBD u SAD-u. Osnovana 1967. godine kao Nacionalna zaklada za Ileitis i Colitis, Zaklada je podržana kroz donacije obojica navijača i industrije. Crohn’s & Colitis Foundation ima veliku mrežu, uključujući Take Steps i spin4 Crohn’s & colitis.
Ljudi s IBD-om mogu iskoristiti ne samo grupe za podršku koje se nude lokalno, već i:
- ljetni kamp za djecu s IBD-om
- IBD centar za pomoć, gdje se pacijenti i skrbnici mogu povezati s IBD stručnjom putem e-pošte ili telefona
- Crohn’s & Colitis Community, mrežna skupina za podršku u kojoj se pacijenti i skrbnici mogu praktično povezati
- Trenutne istraživačke inicijative koje sponzorira Zaklada i njihovi partneri
- Inicijative zagovaranja koje unapređuju interese bolesnika i zdravstvenih djelatnika u državnim institucijama i osiguravaju financiranje istraživanja
- Nacionalno vijeće College Leaders (NCCL), skupina sa mladima koja radi na povećanju obrazovanja i podrške za ljude s IBD kroz različite inicijative zagovaranja i prikupljanja sredstava
- Članstvo u Crohn’s & Colitis Foundation za osobe s IBD ili bilo tko tko je zainteresiran za pomoć onima s IBD (za malu donaciju)
Crohnova i Colitis Canada
Crohnova i Colitis Canada bila je osnovana je 1974. od strane skupine od 20 pacijenata i njegovatelja koje je dotaknuo IBD. Zaklada nudi široku paletu usluga podrške onima s IBD koji žive u Kanadi, što je zapravo jedna od zemalja najčešće pogođenih bolesti.
Od skromnih početaka u sobi prepunoj ljudi koji su bili zabrinuti da nema obrazovnih resursa ili inicijativa za poticanje onih s IBD-om ili lijekom, narasla je na nacionalni resurs s 45 lokalnih poglavlja. Do danas je podigao 100 milijuna dolara. ∞ Crohnova i Colitis Canada podupire nekoliko inicijativa za istraživanje koje uključuju ne samo razvoj novih tretmana, već i ono što je usmjereno na poboljšanje kvalitete života onih s IBD-om. Jedan fokus istraživanja je GEM projekt, koji nastoji razumjeti uzroke IBD-a proučavanjem onih koji su u opasnosti od razvoja oblika bolesti.
Ljudi s IBD mogu se uključiti u Crohnove bolesti i Colitis Canada kroz svoje brojne programe koji uključuju:
Gutsy Walk, hodanje za prikupljanje sredstava koja također pomaže bolesnicima da se uklapaju
- Camp Got2Go (dvije lokacije u Kanadi)
- IBD stipendijski program koji nudi 10 individualnih jednokratna stipendija nagrade do 5.000 dolara za studente s IBD-om koji dobivaju post-srednje obrazovanje
- Gutsy učenje serije koja nudi nekoliko videa koje osobe s IBD mogu koristiti kako bi saznali više o njihovoj bolesti
- Crohn’s & Colitis UK
Crohn’s & Colitis UK je dobrotvorna ustanova sa sjedištem u Ujedinjenom Kraljevstvu koja pruža podršku i informacije za one koji žive s IBD-om. Osim toga, ona podupire i financira istraživanja koja nastoje "poboljšati živote ljudi svih dobnih skupina s Crohnovom bolešću ili ulcerativnim kolitisom".
Osnovan 1979. godine, Crohn’s & Colitis UK ima programe poput Ujedinjenog Kraljevstva i Family Network koji pružaju zabavne događaje i vodiče za roditelje djece s IBD-om koji imaju posebne probleme, kao što je kretanje školskog sustava s kroničnom bolešću.
Ostale prednosti koje Crohn’s & Colitis UK nudi uključuju:
Grants Scheme u kojem se bolesnici i skrbnici mogu povezati s vršnjacima kako bi pružili obrazovne bonove i sredstva za svakodnevne potrebe
- Dobne granice od kojih ljudi s IBD u Velikoj Britaniji mogu se kvalificirati za i može se bolje kretati s Crohn’s i Colitis UK pomoći
- Program za pacijente koji nudi osobne događaje za pacijente kako bi naučili više o njihovoj bolesti
- Walk It! Događaji diljem Velike Britanije koji nude priliku za pacijente da prikupljaju fundus za Crohnove i Colitis UK, kao i upoznaju druge pacijente i skrbnike
- Crohn’s & Colitis Australia
Crohn’s & Colitis Australija (CCA) je neprofitna organizacija posvećena "stvaranju života više živjeti "za ljude koji žive s IBD-om u Australiji. Agencija je utemeljena prije više od 30 godina, a prethodno je poznata kao australska udruga Crohn i Colitis. CCA sudjeluje u istraživačkim studijama i nudi poslijediplomske studijske stipendije, ali njihova primarna svrha je podrška bolesnicima s IBD-om. Izvori financiranja za svoje programe uključuju donacije i prikupljanje sredstava u zajednici.
Ljudi na koje utječe IBD mogu postati članovi i primati
nside Insight
, CCA časopis, karticu "Can not Wait" i pristup članku samo dio web stranice. Neki od programa i usluga koje nude Crohn’s & Colitis Australia uključuju:Grupe za podršku u cijeloj Australiji koje su otvorene ljudima čiji su životi utjecali na IBDPop-Up Party za prikupljanje sredstava za podršku IBD zajednici
- IBD Helpline 1-800-138-029) koji pruža emocionalnu podršku i preporuke preko telefona
- Promjena življenja izazov u kojem sudionici mogu trčati, plivati ili vožnju biciklom kako bi prikupili sredstva koja podržavaju programe CCA
- Povezivanje s lijekovima Crohn i Colitis
- Povezivanje s lijekom Crohnova i Colitis (C do C) su neprofitna organizacija osnovana za potporu bolesnicima s IBD-om. Osnovali su ga Stacy Dylan, majka djeteta koje živi s Crohn-ovom bolešću, a Dana Zatulove, majka djeteta koje živi s ulcerativnim kolitisom, grupa je posvećena financiranju istraživanja usmjerenih na razumijevanje uzroka IBD-a kao i prevenciju onih na visoki rizik od razvoja IBD-a.
od C do C prikuplja sredstva kroz donacije, godišnju gala, Rock the Night za liječenje Crohnova i Colitisa, čip za Crohnove golf turnirima i dječja klavirska recitala. Također se udružuju s Cedars-Sinai Medical Centerom u Los Angelesu kako bi ponudili osobne grupe za podršku onima koji su pogođeni s IBD-om, uključujući pacijente, skrbnike, djecu i obitelji.
Djevojke s gušterima
Djevojke s gušterima (GWG) je neprofitna organizacija koju je osnovao Jackie Zimmerman nakon što je pozitivan odgovor na neformalni vikend povezivanja osobama s drugim ženama s IBD pokazao potrebu za ženskom mrežom podrške. Djevojke s Guštima odmori su godišnji skupovi vikenda koji pomažu ženama s IBD-om da stvore jača prijateljstva i nauče kako bolje živjeti sa svojim bolestima.
GWG prikuplja sredstva izravnim donacijama i događajima, kao što je globalni 5k. Oni također pružaju IBD zajednici s privatnom Facebook grupom za žene koje su imale IBD, informativne videozapise i program za pušenje pošiljatelja.
ImproveCareNow
ImproveCareNow je neprofitna grupa koja je stvorila mrežu pacijenata, obitelji, skrbnika i zdravstvenih djelatnika kako bi poboljšala skrb koju su primili djeca koja žive s Crohnovom bolesti i ulcerativnim kolitisom. Oni podržavaju istraživanja koja su dizajnirana i provedena kako bi uključili pacijente i obitelji na koje je utjecao IBD.
Prednosti koje nude IBD pacijentskoj zajednici putem programa ImproveCareNow uključuju alate za život s IBD-om, kao što su priručnici za samostalno rukovanje, planeri posjetitelja i ImproveCareNow Exchange, sigurna virtualna područja na kojima sudionici mogu dijeliti informacije. ImproveCareNow konferencije o zajednici također se održavaju svake godine u proljeće i jesen. Organizacija prikuplja sredstva izravnim donacijama i suradnjama s industrijom i partnerima u zajednici.
Riječ iz Verywell
Kretanje dijagnozom IBD-a je teška perspektiva zbog čega pacijenti ne bi trebali ići sami. Liječnici i ostali skrbnici mogu biti vrijedni resursi, ali ljudi koji žive s Crohnovom bolesti i ulcerativnim kolitisom trebat će više podrške u svom putovanju.
