Ako imate sistemsku sklerozu, možete shvatiti koliko je važno za vas ispravno liječiti bolest. Vaši simptomi mogu biti različiti, a opcije liječenja brojne, tako da je važno pronaći najbolji tretman za vaše specifično stanje.
Ali što je dobro s sustavnom sklerozom? Postoje li savjeti i trikovi koje možete upotrijebiti za življenje punog i aktivnog načina života i dobro se nositi?
Ima li stvari koje možete učiniti kako biste upravljali svoj svakodnevni život?
Postoje.
Razumijevanje simptoma
Živjeti dobro sa sustavnom sklerozom znači razumijevanje vaših specifičnih simptoma i kako se ponašaju. Simptomi sistemske skleroze koji mogu utjecati na vašu kvalitetu života uključuju:
- Suha usta
- Uska koža oko usana, prstiju i ruku
- Sjajna koža i mrlje crvene, napuknute i nadražene kože
- Gastrointestinalne promjene uključujući nadutost i zatvor
- Gubitak kose
- Umor
- Bol u zglobovima i bolovi u tijelu
- Gutanje poteškoća
- Kalcijev depoziti ispod kože
- Raynaudova pojava
- Male, crvene krvne žile vidljive neposredno ispod vaše kože.
Ako imate bilo koji od ovih simptoma, prijavite se kod svog liječnika. Prisutnost jednog ili dva od ovih simptoma ne znači nužno da imate sistemsku sklerozu. Klaster simptoma tijekom vremena je više indikativan za bolest. Vaš liječnik može vam pomoći u dijagnosticiranju vašeg stanja i za početak pravog liječenja.
Razumijevanje vaših točnih simptoma i bolesti može osigurati da dobijete odgovarajuće liječenje i to može olakšati upravljanje stanjima.
Upravljanje sistemske skleroze uključuje liječenje vaših specifičnih simptoma. Ako imate tijesnu, suhu, crvenu kožu, možete imati koristi od losiona i omekšivača, na primjer.
Kardijalna disfunkcija može pratiti sistemsku sklerozu i možda ćete morati posjetiti kardiologa kako biste osigurali da srce ostane zdravo. Lijekovi mogu biti potrebni za upravljanje imunološkim odgovorom vašeg tijela sa sistemskom sklerozom, a protuupalni lijekovi mogu kontrolirati upalu u vašem tijelu.
Pronađite sustav podrške
Značajan broj ljudi s sistemskom sklerozom pate od tjeskobe ili depresije zbog bolesti. Imajući snažan sustav podrške može biti važna komponenta za dobro življenje s njom. Rad s terapeutom može vam pomoći u kretanju emocionalnim i psihološkim izazovima koji mogu pratiti sistemsku sklerozu.
Neki ljudi s sistemskom sklerozom imaju koristi od pronalaženja grupe za podršku. Zaklada Scleroderma ima popis raznih grupa za podršku, tako da bi vam pronašao jedan blizu vas u vašoj državi trebao biti jednostavan. Provedite vrijeme s ljudima koji prolaze kroz slične okolnosti, može vam olakšati emocionalni cestarina koje vam bolest može prouzročiti. Kvalitetno provođenje vremena uz podršku obitelji i prijatelja može također olakšati anksioznost i depresiju.
Obavezite se na redovitu provjeru
Budući da sistemska skleroza može doći različitim simptomima koji se mijenjaju, redoviti sastanci sa svojim liječnikom mogu vam pomoći da dobro živite s tom bolesti.
Vaš liječnik može osigurati da dobijete najbolje tretmane za svoju specifičnu prezentaciju, a on ili ona možda znaju o najnovijim istraživanjima za vaše stanje. Biti aktivan sudionik u svojoj skrbi može vam pomoći da dobijete kontrolu i zadržite kontrolu.
Vježba redovito
Jeste li ikada primijetili da se ljudi koji redovito vježbaju izgledaju sretni? To je zato što vježba uzrokuje oslobađanje prirodnih kemikalija koje potiču osjećaje dobrobiti. Vježba je važna komponenta dobroga življenja sa sustavnom sklerozom.
Ekstrakcija također pomaže u održavanju optimalnog raspona gibanja i pokretljivosti u zglobovima i tkivu kože.
To vam može pomoći u održavanju pune funkcionalne mobilnosti tako da možete u potpunosti sudjelovati u radu i rekreacijskim aktivnostima.
Izbjegavajte pušenje
Postoje brojni razlozi za izbjegavanje duhanskih proizvoda i prestanak pušenja za održavanje optimalnog zdravlja. Ti se razlozi pojačavaju ako imate sistemsku sklerozu. Istraživanja objavljena u Časopis za komunikaciju i signalizaciju stanica pokazuje da bolesnici s sistemskom sklerozom koji puše iskustvo povećavaju probavne i vaskularne probleme. Oni također imaju veću vjerojatnost da imaju nedostatak daha i pokazuju smanjenje volumena pluća na plućnim testovima.
Pušači s sistemskom sklerozom imaju veću vjerojatnost da će patiti od Raynaudovog fenomena. No, ima dobre vijesti: prestanak pušenja može preokrenuti taj trend. Donja crta: ako pušite, odustajanje može biti korisno. Ako ne pušite, izbjegavajte pokretanje.
Izbjegavajte prekomjerno vruće plime
Mnogi ljudi s sistemskom sklerozom pate od nepropusnosti i iritacije kože. Prekomjerno vrući tuševi mogu imati sušenje na kožu, što dovodi do povećanog pucanja, bolova i bolova. Topla tuševi trebaju biti u redu.
Nježno osušite suhu kožu nakon tuširanja, pazeći da pazite na bilo kakvu slomljenu ili osjetljivu kožu. Primjena nježnog losiona nakon tuširanja također može pomoći u održavanju vaše kože glatkom i zaštićenom.
Izbjegavajte oštar deodorant, sapuni i sredstva za čišćenje
Neki dezodorni sapuni i sredstva za čišćenje sadrže kemikalije koje mogu sušiti ili iritiraju vaše krhko tkivo kože. Izbjegavanje tih proizvoda može pomoći u očuvanju vaše mekane kože oko vašeg lica i ruku.
Izbjegavajte hladno okruženje ako imate Raynaudov fenomen
Raynaudov fenomen je stanje u kojem postoji hiperaktivnost mišića zidova malih arterija u prstima i ekstremitetima. To može dovesti do smanjenog protoka krvi i bijelog izgleda u prstima. Bol može biti popraćena tim nedostatkom cirkulacije. Raynaudov fenomen može biti uzrokovan izlaganjem hladnoći, tako da izbjegavanje hladnih okolina i zagrijavanje ruke možete pomoći u kontroli ovog problema.
Saznajte tehnike primjene makeup-a za sclerodermu
Mnogi ljudi – muškarci i žene podjednako – s sistemskom sklerozom osjećaju samosvjesnu nadraženost kože i obezbojenje na rukama i licu. Neki estetičari se specijaliziraju za rad s osobama skleroderme i mogu pružiti savjete i trikove za maskiranje područja kože koja može biti obojena zbog stanja.
Koristite zaštitu od sunca
Iako UV svjetlo može biti korisno za osobe s sklerodermom, neki lijekovi za osobe s sistemskom sklerozom mogu povećati osjetljivost na sunčevu svjetlost. Korištenje nježnog krema za sunčanje može vam pomoći da zaštitite kožu dok provodite vrijeme na suncu.
Riječ od Verywell
Koji je najbolji način da započnete na suočavanju i živjeti dobro sa sustavnom sklerozom? Upoznajte druge osobe s tim stanjem i saznajte sve što možete o njemu. Vaši specifični simptomi mogu se ponašati na svoj način, stoga budite upijajući u svoje tijelo i kako se mijenjaju različitim tretmanima i aktivnostima. Ostanite uključeni u vašu brigu i pobrinite se da blisko surađujete s liječnicima kako biste osigurali da imate pravi plan upravljanja za vas.
Trenutačno ne postoji lijek za sistemsku sklerozu, pa je upravljanje bolestu od najveće važnosti. Upravljanje sistemske skleroze uključuje mnoge različite komponente i dobro se može živjeti s tim stanjem može se postići s pravom količinom podrške i planiranja. Preuzimanjem kontrole nad procesom bolesti i proaktivnošću u svojoj skrbi, možete biti sigurni da uživate u aktivnom životnom stilu s sistemskom sklerozom.
