Mnogi ljudi pišu blogove ili web stranice o njihovim borbama s njihovim zdravljem i razlozi za to tako su različiti kao i sami blogovi. Pokretanje bloga, web stranice ili kanala na YouTubeu zavaravajuće je jednostavno, a obično ne zahtijeva nikakav novac ni posebnu obuku osim mogućnosti upisivanja. Pisanje osjećaja i misli o upalnoj bolesti crijeva (IBD) ili drugim uvjetima može biti ozdravljenje i postalo je zajednička nit koja zajedno povezuje pacijente zajednice.
Međutim, blog o IBD-u nosi s njom određenu mjeru odgovornosti. IBD je bolest koju mnogi ljudi ne žele razgovarati niti razmišljati. Postoje razni razlozi za to, uključujući i više neugodne simptome IBD-a i mnoge desetljeća pogrešnih shvaćanja koje se nalaze na ljudima koji imaju ove uvjete. Ipak, način dobivanja točnih informacija u javnoj svijesti je nastavak pisanja o tome i dijeljenje osobnih iskustava o IBD-u. Međutim, pokretanje bloga o medicinskoj temi – čak i kada imate bolest – ozbiljan je pothvat i trebao bi se mnogo pomisliti. Evo nekoliko točaka za razmišljanje prije nego što započnete IBD blog.
1Zašto želite posjetiti blog?
Blogging je termin koji smo koristili, ali možda "journaling" može biti bolji pojam za neke ljude. Drugi mogu odlučiti da je videozapis najbolji medij za njih, pa "vlog" može biti bolji način za nastavak. Blog bi mogao biti podijeljen daleko i široko, samo za nekoliko ljudi, ili nikoga uopće. Svaki bloger mora odlučiti zašto je važno blogirati. Koja je svrha ili cilj projekta? Gdje će biti godina od sada ili 5 godina od sada? Je li to više za vašu korist ili ste zainteresirani za zagovaranje?
2Jeste li dali informacije ili osobno iskustvo?
Čak i danas postoji značajna količina dezinformacije o IBD-u koja se reproducira i dijeli putem Interneta ili čak osobno. Postoji više informacija o IBD općenito, ali mitovi, stereotipi i zablude ostaju prisutni. Dijeljenje osobnog iskustva i osjećaja o životu s IBD-om ili briga za nekoga s IBD-om korisno je drugima koji se bave vlastitom dijagnozom i borbama. Dijeljenje informacija za postavljanje rekordnih podataka o različitim aspektima IBD-a također je važno, ali će zahtijevati više obrazovanja i predanost postavljanju točnih informacija.
- Odredite temu i ciljeve vašeg bloga
- Neki zdravstveni blog ne traži – Aspekti blogova kako bi izbjegli
3Know vlastitu dijagnozu
Da li to izgleda čudno? Zapravo nije. IBD je složeni poremećaj, a neki bolesnici možda nemaju sve relevantne informacije o vlastitoj dijagnozi. Na primjer, kakav je tip IBD bio dijagnosticiran – Crohnova bolest, ulcerativni kolitis ili neodređeni kolitis. IBD nije uvijek lako dijagnosticirati, zbog čega je lako zbuniti, a također i zašto neki ljudi (procjena je bilo gdje od 10% do 15%) dijagnosticira neodređeni kolitis. Najbolji izvor informacija o tome je vaš liječnik, a po mogućnosti vaš gastroenterolog. Morat ćete biti kristalno jasni o tome što se događa u vašem tijelu kako bi inteligentno pisali o njemu.
- Što je upalna bolest crijeva?
- Razlike između ulceroznog kolitisa i Crohnove bolesti
- Kviz: Ispitajte svoje znanje o IBD-u
4Upoznajte svoje tegobe
Ljudi s IBD-om imaju različite tretmane koji su im dostupni, uključujući različite lijekove i operacije. Dijeta igra ulogu u određenim okolnostima, a za neke, ona postaje dio IBD upravljanja. Prije opisivanja tretmana, svakako shvatite što primate i zašto ih primate.
Operacije mogu biti složene i mnoge od njih izgledaju slično neprofesionalnom. Čak i dalje, tijek operacije može se promijeniti na temelju onoga što kirurg pronađe nakon što započnu postupak. Opet, najbolji izvor informacija za odgovor na ta pitanja je vaš gastroenterolog ili vaš kirurg. Možda ćete morati kopati duboko i obaviti vlastita istraživanja o svojim tretmanima. Važno je izbjeći davanje dojma da je vaše individualno iskustvo s liječenjem ono što bi itko drugi trebao očekivati.
- Koje su vaše mogućnosti liječenja upalne crijevne bolesti?
- Kako koštana operacija može biti tretirana Crohnova bolest
- Što trebate znati o J-Pouch Surgery
5Understand IBD
Kako možete razumjeti IBD kada je čak i najbolji medicinski umovi u svijetu još uvijek zalutao toliko detalja IBD-a? To je samo – trebate biti iskreni prema sebi i svojim čitateljima o onome što radite i što ne razumijete. Morate biti u mogućnosti sami istraživati, čitati izvješća o istraživanju ili pregledati i razumjeti što oni znače. Kada je tema još uvijek kontroverzna ili postoje nesporazumi koji ga okružuju, važno je to istaknuti.
Davanje medicinskih savjeta ili promicanje tretmana koji nemaju nikakvih dokaza koji bi podržavali njihovu upotrebu mogu dovesti do problema s vašim blogom. IBD zajednica je vrlo topla i dobrodošla, ali netočne informacije će vas pozvati.
- Kako pronaći vjerodostojne informacije o IBD
- Tko je u opasnosti za razvoj IBD?
- Što uzrokuje upalu crijeva?
- Ima li lijek za upalne bolesti crijeva?
Vaša je iskustva jedinstvena
Svaka osoba s IBD-om ima drugačiju priču. Naš tečaj bolesti je kao pojedinac kakav jesmo. Posjedujete svoju priču i slobodno to možete reći: nakon svega – to je tvoje. Ali prvo učinite veliku uslugu i odlučite zašto ste bloganje i što se nadate postići. Nakon što odlučite gdje želite ići s pisanjem, odvojite vrijeme i energiju kako biste saznali više o IBD-u. Vaši napori će isplatiti dividende za vas, i pomoći će vam na vašem putu kao pacijent.
