Većina ljudi ne želi razmišljati o problemima na kraju života. Dakako, ima više ugodnih stvari za razmišljanje. Svi pacijenti koji imaju KOPB su pod visokim rizikom od teških izbora u slučaju ozbiljne pogoršanja KOPB koja ih može učiniti ovisnim o aparatu za disanje (nazvanu ventilator) ili za kratko razdoblje ili na dugo vrijeme.
Istraživanja su pokazala da bi pacijenti koji se ne pripremaju za donošenje odluka nakon završetka života vjerojatnije primaju agresivnu i potencijalno neželjenu njegu, kao što je na ventilatoru. Štoviše, obitelji pacijenata koji ne govore o svojim željama prije vremena imaju značajne opterećenje, stres i depresiju nakon što preuzme ulogu donošenja odluka u ime voljene osobe.
Planiranje unaprijed je proces koji se sastoji od raspravljanja o problemima na kraju života, pojašnjenja vlastitih vrijednosti, uvjerenja i preferencija, a potom bilježenje tih preferencija u pisanim dokumentima nazvanim unapredne smjernice (npr. Živa volja ili proxy zdravstvene zaštite). Prednosti uključivanja u planiranje unaprijed skrbi dobro su utvrđene u činjenici da su bolesnici koji su vodili ACP sa svojim obiteljima manje vjerojatno da imaju stres, anksioznost ili depresiju te da su izvijestili o višim razinama zadovoljstva bolničkom skrbi.
Prednost planiranja prednosti članovima obitelji također, a istraživanja pokazuju da su članovi obitelji onih koji su se bavili unaprijed planiranje skrbi sa svojim najmilijima su imali manje straha i anksioznosti nakon donošenja medicinskih odluka za svog člana obitelji.
Dostupni su mnogi resursi koji pomažu bolesnicima i njihovim obiteljima da se uključe u učinkovito planiranje unaprijed.
U nastavku navodimo tri resursa koji su "potkrijepljeni" istraživanjem i mogu pomoći u vođenju pojedinaca na različite komponente sveobuhvatnog procesa planiranja unaprijed.
1) Online odluka pomagala
Upućivanje vaših želja poznat je interaktivan, on-line odluka potpore koja je podlogom opsežnim istraživanjima, uključujući i pacijente s KOPB. Program, koji je besplatan, uzima obrazovni pristup, koristeći interaktivni format pitanja i odgovora koji uključuje audio, tekst, grafiku, pacijentovu vinjetu i video zapise "profesionalnih stručnjaka". Dodatno, pomoć pri odlučivanju pomaže pojedincima da prepoznaju koji bi željeli donijeti medicinske odluke ako to sami ne bi mogli učiniti, i odluke koje bi željeli napraviti. Obavještavanje vaših željaobjašnjava nekoliko zdravstvenih uvjeta i medicinskih intervencija (poput mehaničke ventilacije, dijalize i cijevi za hranjenje) i vodi korisnike kroz nekoliko vježbi koje im pomažu artikulirati i razjasniti svoje vrijednosti i ciljeve vezane uz medicinsku njegu. Na kraju programa korisnici mogu ispisati i dijeliti personaliziranu pravnu direktivu. Program je jednostavan za korištenje i istraživačke su studije pokazale da program ne samo da zadovoljava sudionike već i da proizvodi preciznu direktivu. Program je dostupan na www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Radna bilježnica
Vaš život, vaši izbori
je detaljna radna knjiga (dostupna na mreži) koju pacijenti i njihove obitelji mogu koristiti kako bi saznali o planiranju unaprijed skrbi, odlučivanju i zajedničkim zdravstvenim stanjima. Osim toga, ona ima vježbe koje pomažu čitateljima da potiču svoje vrijednosti i uvjerenja o pitanjima krajnjeg života i odlučivanju. Radna knjiga pruža dokumente za pisanje planova unaprijed skrbi, kao i savjete o tome kako najbolje prenijeti svoje sklonosti drugima. 3) Igre
Moj dar milosti
, igra za razgovor na kraju igre, nudi kreativan pristup izazovima dobivanja ljudi motiviranih za razgovor o odlukama na kraju života.Uokvirivanjem razgovora kao igre,
Moj dar milosti pruža siguran forum koji igrači imaju ugodno, zadovoljavajuće i realistične razgovore o skrbi za kraj života. Igra se sastoji od 47 karata koje potiču igrače da razmatraju i raspravljaju mnoštvo pitanja vezanih za medicinsko odlučivanje, smrt i umiranje. Pitanja su razvijena nakon opsežnih konzultacija s više od 100 kliničara, bolesnika, pogrebnih redatelja, dizajnera i ostalih. Istraživanja su pokazala da igra može motivirati one koji se inače ne smatraju planiranjem prethodne skrbi i to je dobro polazište za one koji žele započeti razgovore o tim pitanjima, ali možda ne znaju kako. Većina koji igraju Moj dar milosti ima pozitivna iskustva i pronađe alat da bude privlačan, zabavan i dobar forum za otvaranje rasprave. Dno crta
Svi bolesnici s KOPB bi trebali razgovarati sa svojim najbližima o njihovim vrijednostima, željama i uvjerenjima o preferiranoj skrbi u slučaju ozbiljne medicinske bolesti, uključujući pogoršanje KOPB. Na taj način može pomoći da se briga o primanju na kraju života bude u skladu s nečijim željama. Postoji mnoštvo resursa koji mogu pomoći bolesnicima i obiteljima da budu dobro informirani i bolje pripremljeni za medicinsko odlučivanje.
Više informacija i resursa o planiranju predškolskog odgoja potražite na internetskim stranicama National Healthcare Decisions at www.nhdd.org.
