Udruga zajednica za rak dojke (ACCC) Metastatski rak raka dojke je obrazovna inicijativa koja se bavi potrebama i pitanjima komunikacije žena i muškaraca koji žive s metastaziranim karcinomom dojke. Primarni cilj ove inicijative je poboljšanje liječenja i upravljanja metastaziranim karcinomom dojke u okruženju zajednice. Avon Breast Cancer Crusade, Zajednica za podršku raka i Metastatic Breast Cancer Alliance dijele svoje znanje i resurse kao partneri ACCC-a u ovoj inicijativi, uz financiranje i podršku koju pruža Pfizer Oncology.
"ACCC metastatska raka dojke izravno se odnosi na potrebu identificiran kao dio našeg raka dojke: priča Polovica inicijativu-potrebu za generiranje produktivnije rasprave između liječnika i pacijenata s metastaziranim rakom dojke", rekla je Julia Perkins Smith, MD, Sjeverna Amerika Medicinski Uvez Olovo, Pfizer Onkologija. "Pfizer je duboko predan pomaganju u ispunjavanju jedinstvenih potreba MBC zajednice, a mi smo uzbuđeni za potporu inovativnom radu koji ACCC radi na ovom području. Kao i ACCC, nadamo se da će ovaj projekt omogućiti bolesnicima da MBC stekne bolju razumijevanje njihove bolesti i imaju jači glas u donošenju odluka o liječenju. "
Komunikacijska pitanja
Za pacijente: Dijagnoza metastaziranja raka dojke je inherentna komunikacijska pitanja; često se pogrešno shvaća. Ponekad čak i pacijenti imaju poteškoća s razumijevanjem kada im onkolog govori o metastatološkoj bolesti, potrebi za cjeloživotnim tretmanom, očekivanim nuspojavama i kako će njihova bolest utjecati na njihovu kvalitetu života i očekivanu životnu dob.
U početku, mnogi bolesnici preplavljeni su dijagnozom i onim što im se kaže; nerado postavljaju pitanja. Čak i dok pacijenti nastavljaju liječenje, neki bolesnici ne dijele svoje strahove sa članovima njihovog tima za njegu ili traže potrebnu emocionalnu podršku. Često ograničavaju svoje razgovore s medicinskim onkologom za upravljanje nuspojavama i učinkovitost trenutnog liječenja.
Prema izvješću o anketi koju je proveo Zajednica za podršku raku, većina pacijenata s rakom dojke metastazira da ima dobru komunikaciju sa svojim timom za zdravstvenu zaštitu. Ipak, 2 od 5 pacijenata izjavilo je da nisu razgovarali o dubljoj zabrinutosti zbog emocionalnog zdravlja, liječenja, simptoma i kvalitete života.
"Individualizirane informacije o metastatskom raku dojke ključni su čimbenik za informiranu participaciju u odlučivanju o liječenju. Informacije također igraju važnu emocionalnu ulogu u smanjenju nesigurnosti, nedostatka kontrole i nevolje. Ipak, mnogi bolesnici ne dobivaju odgovarajuće informacije od svojih timova zdravstvene skrbi; njihovo razumijevanje prirode bolesti i ciljeva liječenja često je loše; mnogi vjeruju da će se izliječiti. Ograničenja vremena i resursa u prometnoj onkologiji mogu dovesti do slabog dijaloga pacijenata, uključujući jednosmjernu "komunikaciju s liječnikom". Pacijenti također sumnjaju u pouzdane izvore informacija ", izjavila jeKatherine Crawford-Gray, direktorica Metastatic Breast Cancer Alliance.
Za javnost: Iako postoji raširena svijest o raku dojke kao posljedica poruka koje se pojavljuju na televiziji i radiju, te u tiskanim medijima, te se poruke obično usredotočuju na raka dojke u ranoj fazi, a ne na stadij IV, metastatski rak dojke.
Ipak, procjene stavljaju broj pacijenata koji žive s metastaziranom bolešću između 150.000 i 250.000 u SAD-u Svake godine 40.000 pacijenata s metastazama umire od bolesti. Oko 6-10 posto svih novodijagnosticiranih karcinoma dojke je metastazirano. Između 20-30 posto svih karcinoma dojke postat će metastatski, koji će se pojaviti 5, 10, 15+ godina nakon liječenja raka dojke u ranom stadiju.
Metastatski rak dojke je najnapredniji stadij raka dojke, a rak se proširio izvan dojke udaljenim organima kao što su pluća, jetra, mozak i kost. Iako je moguće liječiti, nije moguće izliječiti.
Nije u skladu s "osjećajnim" porukama o preživljavanju raka dojke često se prenose na televiziji, radiju iu tisku.
Obzirom da metastaziraju pacijenti žive u kulturi gdje je preživljavanje zamišljeno kao uobičajeni ishod nakon završetka liječenja, mnogi s metastazirajućim bolestima osjećaju se vanzemaljcima unutar zajednice raka dojke. Obitelji i prijatelji često su tražili da objasne zašto moraju biti tretirani za ostatak svog života.
Prema Metastatskom karcinomu dojke (MBC), javna poruka o ‘liječenju’ i preživljavanju raka dojke je tako opsežna da ljudi dijagnosticirani u stadiju IV s metastaziranim karcinomom dojke mogu biti stigmatizirani percepcijom da nisu uspjeli voditi brigu sami ili se podvrgavaju godišnjem pregledu.
Pregled metastaznog raka dojke
Marianne Gandee, pomoćnik ravnatelja, edukacija za pružatelje usluga, ACCC, opisuje projekt kao, "Naš obrazovni program za metastazirajuće raka dojke nastoji osnažiti pacijente MBC-a dajući svom pružatelju zdravstvene skrbi alate i resurse kako bi riješili nedostatke brinuti se i poboljšati komunikaciju između pacijenata i pružatelja usluga. "
Projekt će osigurati:
- Posjete u objektima s programima koji pokazuju djelotvornu praksu u liječenju i pacijentima
- Informiranje o trenutnom stanju metastaziranja raka dojke i upravljanja pacijentima.
- Web stranica i aplikacija
- Obrazovni materijali prikladni za upotrebu svih članova tima za njegu karcinoma
- Radna knjiga o učinkovite prakse u brizi za pacijente s metastaziranim karcinomom dojke
- Pristup registru raka raka dojke s rakom dojke Zajednice.
- U 2007, razvoj operativnih planova za pomoć programima članova ACCC liječenje muškaraca i muškaraca s metastaziranim karcinomom dojke.
Udruga centara za rak u zajednici, nacionalna zagovaranja i obrazovna organizacija od 1974. godine, forum je za rješavanje problema koji utječu na programe raka u zajednici diljem zemlje. Kao takav, ACCC može iskoristiti svoje resurse i svoje partnere u Metastatskom projektu raka dojke kako bi dosegao i pomagao svojim članovima u rješavanju komunikacijskih potreba pacijenata s metastaziranim karcinomom dojke. Članovi uključuju više od 22.000 stručnjaka za njegu raka od 2.000 bolnica i prakse diljem zemlje. Onkolozi zajednice tretiraju više od 75 posto bolesnika s rakom.
Predsjednik ACCC-a Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP izjavio je: "Kako težimo pružanju personalizirane skrbi usmjerene na pacijente, moramo osnažiti bolesnike da potpuno sudjeluju u dvosmjernim razgovorima sa svojim pružateljima usluga." Metastatski rak dojke je osmišljen kako bi to učinio samo širenjem trenutnog razgovora s rakom dojke kako bi se riješio nedostatke u komunikaciji između rane i metastazne bolesti; i poboljšati komunikaciju oko liječenja i upravljanja metastaziranim karcinomom dojke u okruženju onkologije zajednice.
Uloga partnera u metastaznom projektu raka dojke
"Avon rak dojke križarski rat jeponosan što pomaže osvijetliti sjajnu svjetlost o jedinstvenim potrebama MBC pacijenata i njihovih obitelji i unaprijediti sposobnost zajednice raka dojke kao cjeline da bolje zadovoljiti ove potrebe ", rekao je Carolyn Ricci, direktor programa, Avon Breast Cancer Crusade.
"Metastatski sindrom raka dojke vjeruje da su partnerstva, poput one koju imamo s Udrugom centara za rak u zajednici, za projekt metastaziranja raka dojke, presudni ako želimo utjecati na značajne promjene koje dovode do poboljšanja kvalitete i količine života za ljude koji žive s metastaziranim karcinomom dojke. Naša uloga u radu s ACCC-om je pružiti stručnost naših članova na istraživanje i razvoj inicijativa. Jedna od prednosti za Savez jest da bismo bolje razumjeli potrebe komunikacije u klinikama za rak u zajednici i, nadamo se, mogli imati aktivniju ulogu u radu s centrima u ispunjavanju tih potreba.
Savez je povjerio dr. Corrine Ellsworthu Beaumontu istraživanju komunikacijskih barijera koje postoje i predlažu nove načine rješavanja tih problema. Kao rezultat faze 1 ovog istraživanja, pilotiranje je komunikacijskog alata koji se temelji na vizualnom dizajnu s minimalnim tekstom. Naše partnerstvo s ACCC-om u svom Metastatskom projektu raka dojke pomaže im pružiti članstvo u znanju i pristupu ovom inovativnom resursu ", rekla je Katherine Crawford-Gray, direktorica Metastatic Breast Cancer Alliance.
Registar iskustava raka Zajednice za podršku raku, jedini registar takve vrste, omogućuje pacijentima i njegovateljima da podijele svoje jedinstveno iskustvo kako bi pomogli poboljšanju kvalitete života ljudi koji žive s dijagnozom raka. Poseban dio Registra posvećen je razumijevanju socijalnih i emocionalnih potreba ljudi koji žive s metastaziranim karcinomom dojke. Informacije izvučene iz Registra pružit će partnerima vrhunske trendove oko izazova povezanih s metastaziranim karcinomom dojke. Ovi rezultati pomoći će u razvijanju prilagođenih resursa i alata i pomoći unaprijediti skrb za pacijente ", izjavio je Joanne Buzaglo, viši potpredsjednik, Institut za istraživanje i osposobljavanje Zajednice za podršku raku.
Riječ od Verywell-a
Ako imate metastatski rak dojke, potreban vam je i zaslužen tim za njegu karcinoma koji je otvoren za odgovaranje na vaša pitanja i potrebno je vrijeme da posluša kako se osjećate. Ako ste nedavno dijagnosticirani, osim ako nemate zadovoljavajući odnos s onkologom koji je uspio liječiti za raniji karcinom dojke, trebat ćete naći medicinskog onkologa. Dobro je upoznati se s dva ili više onkologa prije nego što odaberete tko će upravljati vašom stalnom brigom.
Osim što govorite o svom planu liječenja, ovi sastanci će dati imate priliku odrediti vašu udobnost na svakom onkologu jer će on biti sastavni dio vaše njege. Morate osjetiti da možete razgovarati sa svojim liječnikom kologista i drugih članova vašeg tima za njegu o svim i svim zabrinama koje utječu na vašu kvalitetu života.
Pridruživanje grupi za podršku metastaznim pacijentima raka dojke pomoći će smanjiti izolaciju koju osjećate. To će vam pružiti priliku da podijelite s drugima koji se mogu odnositi na ono što se suočavate.
Pridruživanje registru za iskustvo raka za žene i muškarce koji žive s metastaziranom bolešću dojke je dobar način da podijelite svoja iskustva, pristupite resursima i naučite od drugih s metastaziranim karcinomom dojke. Registar je mrežna zajednica. Besplatna je, povjerljiva i dostupna svima koji su s dijagnozom raka ili su skrbnici za pacijenta raka.
