Međunarodna udruga za sindrom kroničnog umora / mišićni encefalomijelitis
Međunarodna udruga za sindrom kroničnog umora / mialgična encefalomijelitis (IACFS / ME) primjećuje da je najveća međunarodna skupina zdravstvenih djelatnika posvećena skrbi i istraživanju osoba s ME / CFS. Zalaže se za povećanje državnih sredstava, nagrade dodjeljuju novac i domaćini konferencija. Također, objavljuje nekoliko biltena godišnje i sponzorira peer-reviewed časopis
Umor: Biomedicina, zdravlje i ponašanje .IACFS / ME nudi članstva liječnicima i drugim pružateljima usluga koji im daju pristup svom časopisu, kao i diskontirane naknade organizacijskim konferencijama. Za ne-medicinske stručnjake, podržavaju članstva s sličnim pogodnostima su dostupni.
Brze činjenice o IACFS / ME:
Osnovan: 1990 (kao IACFS, ME je dodan u 2005)
- Dobrotvorni status: Oklahoma država neprofitna organizacija, 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Bethesda, Maryland
- Izjava o misiji:
Misija IACFS / ME je promicanje, poticanje i koordinacija razmjene ideja vezanih uz CFS, ME i fibromialgija (FM), pacijenta i liječenje. Osim toga, IACFS / ME periodično pregledava trenutno istraživanje, literaturu za obradu i izvješća medija za dobrobit znanstvenika, kliničara i pacijenata. IACFS / ME također provodi i / ili sudjeluje na lokalnim, nacionalnim i međunarodnim znanstvenim skupovima kako bi promovirala i vrednovala nova istraživanja te potaknula buduće istraživačke pothvate i suradničke aktivnosti kako bi unaprijedila znanstveno i kliničko znanje o tim bolestima.
Resursi za vas:
Profesionalna i neprofesionalna članstva
- Informacije i mišljenja o istraživanju
- Popis događaja i najava vezanih za istraživanje i financiranje
- Načine za doprinos:
Donirajte novac online
- Donirajte novac putem pošte
- Nacionalni CFIDS Zaklada
CFIDS bio je uobičajen naziv za ovo stanje prije nego što je ME / CFS postao popularan. Znači "kronični sindrom umora i imunološke disfunkcije".
Nacionalni ciljevi CFIDS-a namijenjeni su pomoći istraživanju istraživanja uzroka i liječenja te bolesti i, na kraju, pomoći u pronalaženju lijekova. Također radi na pružanju informacija, obrazovanju i podršci osobama s ME / CFS-om.
Prema svojoj web stranici ova organizacija nadilazi jednostavno financiranje istraživanja iskopavanjem u prošla otkrića koja nisu podijeljena ili pronalaženju istraživača s odgovarajućom stručnom spoznajom i financiranjem njihovog rada na tim područjima. Osoblje je u cijelosti od strane volontera i, zajedno s ME / CFS, promiče istraživanja u povezanim uvjetima, uključujući bolesti zaljevskog rata i višestruku kemijsku osjetljivost.
Brzo činjenice o Nacionalnoj CFIDS Zaklada:
Osnovan: 1997
- Dobrotvorni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Needham, Massachusettes
- Resursi za vas:
Jeftin članstvo uključuje dva godišnja biltena
- Informativni članci
- Memorijalna lista
- Popis japanskih medicinskih terminologija
- Načini doprinosa:
Donirajte novac online
- Postanite član
- ME-CFS Centar znanja
ME-CFS Centar znanja nudi široku lepezu informacija i resursa putem svoje web stranice s ciljem pomaganja ljudima koji imaju ne samo ME / CFS, već i srodne bolesti fibromijalgije i bolesti zaljevskog rata.
Brzo činjenice o ME-CFS centru znanja:
Status ljubavi: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Loxahatchee, Florida
- Izjava o misiji:
Naša je misija pružiti onima koji su pogođeni teškim umorom, sindromom mialgičnog encefalomijelitisa / kroničnog umora (ME / CFS), fibromialgija (FM) i srodne bolesti s različitim resursima iz cijelog svijeta s kojima se mogu nositi s tim složenim i prečesto pogrešnim dijagnostičkim uvjetima.
Resursi za vas:
Informativni članci
- Obilježavanje grupa za podršku diljem zemlje
- Popis resursa, uključujući pružatelje zdravstvene zaštite i odvjetnike iz cijele zemlje
- Opsežna video knjižnica
- Načini za doprinos:
Donirajte novac putem PayPala
- Trgovina u online trgovini
- Rješavanje ME / CFS inicijative
Solve ME / CFS Inicijativa (SMCI) kaže da "radi na ubrzavanju otkrića sigurnih i učinkovitih tretmana i nastoji za agresivno širenje financiranja prema liječenju". Održava registar biobank i pacijent koji pomaže približiti sudionike i istraživače kako bi istražiteljima olakšao i manje skupo istraživanje, a na temelju podataka o uzorcima dostupnim višestrukim studijama.
Ciljevi SMCI-a su unaprijediti istraživanje ranog otkrivanja bolesti, bolju dijagnostiku i učinkovitije liječenje. Organizacija se prvenstveno fokusira na bioenergetiku, imunitet i upalu, te neuroendokrinu biologiju. I redovito dodjeljuje novac istražiteljima koji rade na tim područjima.
Brzo činjenice o SMCI:
Osnovan: 1987
- Dobrotvorni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Los Angeles, Kalifornija
- Izjava o misiji:
Naša je misija učiniti ME / CFS razumljivim, dijagnosticiranim i liječljivim , To ćemo učiniti poticanjem participativnih, pacijenata usmjerenih na istraživanje ranog otkrivanja, objektivne dijagnoze i učinkovitog tretmana ME / CFS kroz proširene javne, privatne i komercijalne investicije.
Resursi za vas:
Informativni članci za pacijente, prijatelje i obitelj, istraživače i pružatelje zdravstvenih usluga
- Popis istraživačkih resursa
- Webinari
- Get uključeni u zagovaranju
- Newsletter
- Načini za doprinos:
Donirajte novac online ili poštom
- Simmaron Research
Simmaron Research usredotočuje se na pilot studije – male studije koje pokazuju da se određene linije istraživanja vrijedi provoditi – što može biti ono što privlači akademske institucije, državna sredstva i interes farmaceutskih tvrtki na takve teme.
Štoviše, Simmaron održava repozitorij bioloških uzoraka za istraživače, kao i informacije o više od 1.000 ljudi s ME / CFS. Također surađuje s istraživačima ME / CFS širom svijeta.
Brze činjenice o Simmaron istraživanju:
Dobrotvorni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Incline Village, Nevada
- Misija:
Za provođenje pilot studija koje imaju ključnu ulogu u dijagnozi, liječenju i razumijevanju CFS / ME i drugih neuroimunih bolesti.
Resursi za vas:
Publikacije o ME / CFS-u iz organizacije i njegovih savjetnika
- Istraživački fokusirani blog
- Načine za doprinos:
Donirajte novac online
- Regionalne i međunarodne organizacije
Niz ME / CFS organizacija služi lokalnim zajednicama diljem SAD-a i širom svijeta. Za detaljan popis njih, posjetite Organizacije za sindrom kroničnog umora i mišićni encefalomijelitis.
Riječ od Verywell
Izrada donacija organizacijama kao što su ove dobrotvorne organizacije mogu biti prekrasan dar za ljude u vašem životu koji su ME / CFS ili borili protiv ove bolesti tijekom svog života. Dobrotvorni doprinosi također se mogu upisati u vašu volju. Prije nego što dajete novac bilo kojoj dobrotvornoj organizaciji, pobrinite se da ga istražite kako biste se osiguralo da se vaša donacija koristi kako ste namjeravali.
Ako ste među sretnim onima koji mogu donirati, ovaj popis vam može pomoći da nađete vrijedno mjesto za podršku. Za one koji nisu u mogućnosti dati novac, možda ćete moći pronaći druge metode za pomoć ili promociju tih grupa. Bilo kako bilo, možda ćete moći naučiti od njih i iskoristiti prednosti koje nude.
