Mišićna distrofija je bolest slabljenja mišića i gubitak koji se tijekom vremena pogoršava. Iako ne postoji lijek, postoje terapije koje pomažu u upravljanju bolešću – i to je mjesto gdje se skrbi u igri.
Bilo da ste roditelj ili voljena osoba, briga za nekoga s mišićnom distrofijom zahtijeva ogromnu fizičku, mentalnu i emocionalnu izdržljivost. No, dok se upustite u (ili nastavite) svoje putovanje za karijeru, znajte da niste sami. Drugi su na ovom putovanju, a ostali su spremni ići s vama.
To je rekao, ovdje su tri tidbits uzeti u obzir kao što ploviti ovom jedinstvenom iskustvu.
Tidbit # 1: Steknite znanje
Poznavanje mišićne distrofije će vam dati određenu kontrolu nad vašom ranjivom i izazovnom karijernom ulogom. Moći ćete lakše predvidjeti i odgovoriti na izazove vašeg voljenog.
Uz to, evo nekoliko osnovnih činjenica kako bi se vaš um trgnuo.
Postoje različite vrste mišićne distrofije
U mišićnoj distrofiji, jedan ili više gena koji kontroliraju normalnu funkciju mišića mutirani su (DNA sekvenca je promijenjena). Budući da se različiti geni mogu mutirati, postoje različite vrste mišićnih distrofije. Na primjer, u Duchenneovoj mišićnoj distrofiji (najčešći tip), distrofinski gen je mutiran. Nažalost, za neke mišićne distrofije, precizni gen ili geni koji su zahvaćeni još nisu identificirani.
Naslijeđen je mišićna distrofija
Mutirani gen koji uzrokuje mišićnu distrofiju prenosi se iz jednog ili oba roditelja na dijete. Specifičan uzorak nasljeđivanja (kako se gen prenosi djetetu) ovisi o lokaciji gena. Na primjer, mutirani gen koji uzrokuje Duchenneovu mišićnu distrofiju nalazi se na jednom od X kromosoma koji nosi majka.
Ovaj uzorak nasljeđivanja naziva se recidivnim povezivanjem s X-om.
Mišićna distrofija uzrokuje slabost mišića
Primarni simptom mišićne distopije je slabost mišića. Neke vrste mišićne distrofije uzrokuju i druge simptome, poput problema s srcem ili kognitivnih poteškoća.
Ozbiljnost simptoma varira, što znači da neki ljudi razvijaju teške invalidnosti, zahtijevaju invalidska kolica za pokretljivost i ventilacijsku podršku za preživljavanje, dok drugi imaju samo blage poteškoće.
Konačno, starost početka slabosti mišića (ili početak mišićne distrofije) varira – neki počinju od rođenja, dok drugi počinju u djetinjstvu, mladosti ili čak odrasloj dobi.
Tidbit # 2: Dobijte podršku
Ako brinete za dijete ili odraslu osobu s mišićnom distrofijom, svakako se posavjetujte s podrškom.
Obitelj i prijatelji
Svatko treba odmor, da li ste roditelj brige za dijete s mišićnom distrofijom ili voljenu osobu koja brine za odraslu osobu. U stvari, obitelj, prijatelji, pa čak i volonteri unutar vaše zajednice često žele pomoći, ali ne znaju kako.
Budite specifični, osmislite raspored i ne osjećate se krivima. Svatko treba vremena za opuštanje i samopouzdanje.
Izvan pomoć
Razmotrite dobivanje vanjske pomoćnice (ili žive) osobne njege koja može pomoći pri kupanju, odlasku u kupaonicu, ući i izlaziti iz kreveta, odijevati se i kuhati.
Vi svibanj također uzeti u obzir angažiranje medicinske sestre (ili čak raspoređivanje spremni volonteri) noću gledati svoje dijete ili volio, tako da možete dobiti neprekidan san.
Često puta ljudi smatraju da izvan pomoći pomaže neovisnost obje strane – vaše dijete ili voljena osoba vjerojatno će cijeniti ovu promjenu.
Medicinski tim
Ovisno o vrsti mišićne distrofije vašeg djeteta ili voljenima, bit će potrebno zatražiti sastanke za zdravstvenu skrb, često i višestruke.
Na primjer, vaše dijete ili voljena osoba možda ima redovito zakazano vrijeme liječenja u klinici ili u vašem domu.
Drugi mogući sastanci za zdravstvenu skrb mogu uključivati:
posjete liječnicima (na primjer, pedijatar, neuromuskularni specijalist, ortopedski kirurg i kardiolog);
Prolazeći različitim testovima (na primjer, ispitivanje funkcije pluća, testovi mineralne gustoće kostiju i rendgenske snimke kralježnice za provjeru skolioze)
- Dobivanje cijepljenja (npr. Godišnji grip protiv pušenja i pneumokokna cjepiva)
- Savjetovanje o prehrani i genetskom savjetniku
- Posjete socijalnim radnicima za otvaranje pomoćnih uređaja kao što su invalidska kolica, ventilatori i dizala
- Tijekom imenovanja, otvorite se za raspravu o pitanjima i postavljanju pitanja. Očekuje se dolazak na medicinsku ekipu vašeg voljenog člana za podršku i smjernice. Na kraju, otvorena komunikacija između svih stranaka optimizirat će brigu i kvalitetu života.
- Udruga mišićne distrofije
Udruga mišićne distrofije (MDA) je izvanredna organizacija koja pruža brojne resurse za skrbnike, uključujući online članke i grupe za raspravu, programe podrške i preporučeni popis za čitanje.
Pored resursa za njegu, nude programe poput godišnjeg ljetnog kampa MDA, gdje djeca s mišićnom distrofijom mogu uživati u tjednu zabave. Ova besplatna prilika (koju financiraju navijači MDA-e) također nudi roditeljima (i drugim skrbnicima) mnogo zasluženi prekid.
Tidbit # 3: Briga za sebe
Samopomoć je izuzetno važna kao njegovatelj. Prvo, važno je brinuti se za svoje tijelo. To znači osigurati da dobijete vježbu, jedete hranjivo, i posjetite svog liječnika za redovite preglede.
Ako imate poteškoća u pronalaženju vremena za vježbanje ili se jednostavno iscrpe na kraju dana, pokušajte uključiti vježbu u svoj svakodnevni život. Na primjer, možete isprobati vježbe na televiziji kod kuće ili idite na duge dnevne šetnje u prirodi ili na lokalnom zatvorenom stazi sa svojim voljenom, ako je moguće.
Pored pohađanja tjelesnog zdravlja, pobrinite se za svoje emocionalno blagostanje. Depresija je česta među pacijentima, pa pazite na simptome depresije kao što su uporno slabo raspoloženje, spavanje, gubitak ili dobitak apetita ili osjećaj beznađa i krivnje. Ako ste zabrinuti zbog depresije, posjetite svog liječnika ili stručnjaka za mentalno zdravlje.
Da biste se borili protiv stresa i potražnje za skrbnikom, kao i dijelite nagrađenu stranu, razmislite o pridruživanju grupi za podršku za skrbnike. Također možete razmisliti o angažiranju terapija umom i tijelom koja može potaknuti opuštanje i olakšanje stresa, kao što je meditacija yoge ili pamćenja.
Riječ od Verywell-a
Njegovanje voljene osobe s mišićnom distrofijom nije lako, ali mnogi naći srebrnu podlogu, bez obzira na to dobiva li dublji, zdraviji pogled na život, postaje duhovniji ili jednostavno pronalaženje ljepote u malim užicima svakidašnjica.
