1 Zlatna Zoe
Zoe Ili je divna djevojčica sa zadivljujućim osmijehom i velikim, lijepim očima koje prelijevaju strast, radost i nevinost djeteta koje tek počinje otkrijte čudo svijeta oko sebe. Zoe je također djevojčica koja živi s cističnom fibrozom (CF), bolest koja komplicira inače bezbrižno djetinjstvo i prijeti da će je opljačkati od samog života koji tako strasno uživa.
2Zoe’s Story
Zoeovi roditelji, Scott i Jada Orsi, počeo je sumnjati da nešto nije u redu s Zoe kad nije primila svoju težinu rođenja u prva dva tjedna života. Zoe konačno dosegne svoju težinu rođenja kad je imala oko 2 mjeseca, ali Scott i Jada znali su da je nešto još uvijek u krivu. Svaki put kada je Zoe pojela, njezin trbuh postao bi naporan i napuhnut, a ona bi vrištala dok se ne činilo kao da je sve što je pojela ponovno došla natrag u pelene.
Tijekom Zoea prvih 10 mjeseci života, Scott i Jada su brojne posjete uredu pedijatrije raspravljali o njihovim zabrinutostima. Kad pedijatar nije imao odgovor za Zoeove simptome, Scott i Jada su obavili svoje istraživanje i počeli sumnjati da Zoe može imati cističnu fibrozu. Njihov pedijatar nije odgovorio na njihovu zabrinutost, tako da su Scott i Jada za drugo mišljenje odvodili Zoe u dječju bolnicu. Dok je tamo, dan prije nego što je Zoe okrenuo 1, njihove sumnje su bile potvrđene. Zoe je doista imala cističnu fibrozu.
Zoe je počeo primati liječenje u akreditiranom CF Care Centeru. Sada, u dobi od četiri godine, porasla je na nevjerojatnom 80. percentilu na ljestvicama rasta. Život nije lagan i s vremena na vrijeme se i dalje bori sa zastojima, ali s puno teškog posla, Zoe raste i radi dobro.
Nakon što je Zoe dijagnosticirana, ostale sedam ili djeca su testirana. Dvije djece, koje su Jadaova biološka djeca i Scottova pastorka, također imaju cističnu fibrozu. Imaju manje tešku mutaciju od Zoe, i na sreću imaju samo blage simptome bolesti.
3Zoe’s Mealtimes
Kada je prva dijagnosticirana, Zoe je imala cijev za hranjenje u nosu koji je bio korišten za hranjenje visoko kalorične formule izravno u trbuh i pomoći joj da brzo raste. Scott i Jada podsjetili su da su u tri mjeseca rijetko spavali da Zoe ima hranu za cijevi – strahujući da cijev može izaći ili se zapetljati oko Zoe dok je spavala. Ostale su blizu nje cijelu noć kako bi bili sigurni da Zoe ima svu dragocjenu kapljicu prehrane koja joj je potrebna.
Sada Zoe jede redovnu hranu za stol, ali mora pojesti veliku količinu visoko kaloričnih, visoko masnih hrane. Scott i Jada kažu da to može biti teško ostvariti kada se bave 4-godišnjim apetitom. Kao i većina ljudi s cističnom fibrozom, Zoe uzima enzime svaki put kad jede.
4A Tipičan dan za Zoe i njenu obitelj
Zoe uzima bronhodilatatore i druge lijekove koji se obično propisuju onima s CF. Zoe i Jada moraju svakodnevno unijeti vrijeme za uzimanje lijekova za udisanje i terapiju klirensa dišnih puteva nekoliko puta dnevno. Ponekad Zoe koristi visokoučinkoviti prsni komprimirani prsluk za čišćenje dišnih putova, a drugi puta Scott ili Jada rade fizioterapiju prsnog koša. Kad Jada ne pruža tretmane Zoe, ona je zauzeta brinuti se za Zoeovu braću i sestre kojima je i kućna škola.
Scott provodi dosta vremena na cesti, dok vozi oko 150 milja kako bi svaki dan radio, a zatim 150 kilometara kod kuće, da bi bio svima večer s Zoe, Jadom i ostatkom obitelji Ose. Scott je dužan obavljati posao, jer njegov poslodavac (u savani) pruža Zoe-ovo zdravstveno osiguranje. Obitelj mora živjeti u Jacksonvilleu, međutim, biti blizu CF centra, gdje Zoe mora ići na medicinsku skrb.
5Scott i Jada savjet
Kroz svoje iskustvo i promatranje iskustava drugih, Scott i Jada naučili su mnogo o roditeljstvu djeteta s cističnom fibrozom. Oni nude slijedeće riječi mudrosti za druge roditelje u njihovoj situaciji:
6Be Diligent u skladu s Planom liječenja
Scott kaže: "Najvažnija stvar koju svaki roditelj može učiniti je da bude dovoljno discipliniran da ostane na određenom dnevnom režimu. Ovo je potrebno! Dijete s CF mora ostati što je više moguće zdravo. Ovime mislim na sve što im je potrebno: enzimi, njihovi lijekovi, njihovi tretmani disanja i fizioterapija prsnog koša (CPT). "
7Recordi sve, svaki dan
Dobijte bilježnicu ili drugi sustav kako bi dnevni zapisi važnih događaja. Scott i Jada dokumentiraju vrijeme, količinu i naziv svakog lijeka i tretmana klirensa dišnih puteva koje Zoe uzima svaki dan. Također dokumentiraju hranu koju jede, enzime koje je ona dala i detalje veličine, boje, konzistencije i učestalosti njezinih stolica. Oni dokumentiraju sve simptome koji nisu uobičajeni za Zoe i donose sve ove informacije s njima kad vide CF tim. Scott i Jada kažu da ti zapisi pružaju vrijedan uvid kako bi pomogli otkriti uzrok problema kada nastanu.
Morate se brinuti o sebi i svom djetetu
Morate ostati dovoljno jaki da se nosite s fizičkim, psihološkim i financijskim stresom brige za kronično bolesno dijete. Također ćete morati ostati dovoljno jak da zadovolji potrebe svoje zdrave djece.
Scott i Jada imaju veliku obitelj, tako da su morali postati kreativni, pronalaženje načina da uravnotežuju svoje vrijeme između susreta Zoeovih potreba i potreba ostatka djece. Oni savjetuju roditelje da se uključe u grupu za podršku ili mrežu s drugim roditeljima djece s CF.
9 Ne bojte se pitati svog pružatelja zdravstvene skrbi
Scott i Jada ističu da je, iako je dobro povjeriti svojim liječnicima i medicinskim sestrama, također je važno zapamtiti da mogu biti pogrešne ili pogrešne. Budite oprezni i ako vam nešto ne odgovara, spomenite je. Znate rutinu vašeg djeteta bolje od bilo koga.
10Advocate for Cystic Fibrosis Research
Scott i Jada vjeruju da povećanje svijesti i podršku CF istraživanja su najvažnije stvari koje mogu učiniti kao roditelji kako bi se njihova kćer imati budućnost. Oni su bili vrlo aktivni u zagovaranju potreba onih s CF u parlamentu, priopćavajući njihovu priču kako bi povećali svijest javnosti i podržali Zakladu Cystic Fibrosis sudjelujući u prikupljanju sredstava i kampanjama.
