Jeste li ikada primijetili kako dijagnoza Alzheimera dijele s drugima? Najčešće, nije.
Dijagnoza Alzheimerove bolesti protiv raka: Kako se dijele?
Nova šabina dijagnoze Alzheimerove bolesti ili druge vrste demencije može se šaptati u kutu prostorije na obiteljskom okupljanju ili tiho izgovorena samo na nekoliko vrlo bliskih ljudi – ponekad s zahtjevom da ove informacije ne dijele s drugima.
Mnogo puta, potpuno je skriveno ili potpuno ignorirano. To ponekad može dovesti do otkrića demencije tek nakon što se nešto loše dogodi, kao što su izgubljeni, financijski nesreće, prometne nesreće.
U World Alzheimerovom izvješću 2012, istraživači su otkrili da otprilike 1 od 4 osobe krije dijagnozu od drugih. Mnogo je tiho šutljiva stvar – gotovo kao da je prljava tajna koja mora biti skrivena.
Za razliku od toga, ako je vašu voljenu dijagnosticiran rak, mnogo je vjerojatnije da ćete tu vijest podijeliti s drugima, bilo da se radi o telefonskom pozivu, tekstu ili društvenim medijima. Možete postaviti online časopis na kojem redovito pružate ažuriranja o njegovom stanju, nedavnim tretmanima i što je potrebno za podršku, bilo da su to obroci, molitve ili vožnje do njegovih obveza za kemoterapijom.
Izbjegavanje ili odbijanje dijagnoze
Uz ne dijele dijagnozu, mnogi ljudi izbjegavaju dobivanje bilo kakve dijagnoze na sve.
Skrivaju svoju zbunjenost od obitelji i prijatelja, odbacuju bilo kakve zabrinutosti u liječničkom uredu ili preskoče imenovanje, ili izbjegavaju mjesta ili situacije koje bi mogle dovesti do njihova skakanja i pokazuju svoju borbu s pronalaženjem riječi ili sjećanjem.
Zašto sakrivamo demenciju?
Stigma
Svjetski Alzheimerov izvještaj 2012 usporedio je osjećaj javnosti o Alzheimerovoj bolesti (i srodnim demencijama) drugim kroničnim stanjima, uključujući mentalna zdravstvena stanja kao što su depresija i AIDS, što je bila jako šaputava dijagnoza, osobito nekoliko desetljeća prije. Postoji mnogo neizgovorenih odgovora i reakcija na riječ "Alzheimerovu bolest". Dok neki od tih odgovora sadrže suosjećanje, zajedničku tugu i stalnu potporu, drugi uključuju stigmu, strah i neizvjesnost. Osim toga, neki ljudi podsvjesno kategoriziraju osobu s novom dijagnozom demencije u kategoriju "opreza", gotovo kao da su sada prehrambeni proizvodi koji bi mogli biti izvan njezinog "najboljeg" datuma. Ti su osjećaji i reakcije, od kojih su mnogi nenamjerni, ali štetni, ono što moramo promijeniti.
Ukoliko se ne izazove ova stigma demencije, razmnožavamo izazove Alzheimerove bolesti i druge vrste demencije, dodajući uvredu na ozljedu. Ne samo da se moramo nositi s demencijom, već moramo shvatiti kako postupati s odgovorima onih oko nas.
Sramota i neugodnosti
Za razliku od uvjeta koji su strogo fizički, demencija ima konotacije "ludog", "ludog", "gubitka" i "senilnosti". Dakle, nakon dijagnoze, a ne od odgovora "Trebam pomoć i podršku onima oko mene da to prođu" (što bi moglo biti tipičan odgovor na druge dijagnoze), zajednički odgovor na demenciju je neugodnost i sramota rezultat je pokušaja skrivanja stanja.
Definicije srama uključuju riječi poput
poniženja ,nevolja , isramote . Neki ljudi izvješćuju da su osjećali kao da su onesposobljavali one koje vole razvijanjem demencije.Okrivimo
Budući da postoji mnogo stvari koje možemo učiniti kako bismo smanjili rizik od demencije, oni koji razviju demenciju mogu osjećati da je njihova krivnja. Reakcije mogu uključivati izjave poput "Trebao bih …" ili "Da sam se bolje brinuo o sebi" ili "Samo da bi to neko vrijeme izvodila". Iako je istina da mnoge životne navike mogu povećati ili smanjiti rizik od Alzheimerove bolesti, također je istina da neki ljudi razvijaju demenciju unatoč tome što su učinili sve "u pravu".
Kriviti sebe ili netko drugi nakon što činjenica ne služi ni svrsi i dodaje teret dijagnoze.
Gubitak prijatelja
Ljudi koji žive s demencijom često izvještavaju da se prijatelji i rodbina povlače iz njih, gotovo ako su već umrli. Možda je to rezultat neizvjesnosti o tome što treba reći ili nedostatku znanja o tome kako podupirati pojedinca, ali povećava bol bolest.
Strah od diskriminacije
Osim što se prijatelji oduprijeti, postoji i mogućnost da opća zajednica napiše pojedinca. Na primjer, ako je vaš djed – ugledni autoritet u svom zanimanju – bio dijagnosticiran demencijom, više se ne bi trebao tražiti za bilo kakva mišljenja, a njegova se prošla izvješća sada mogu ispitivati. Dok se kognitivna sposobnost jasno mijenja u demenciji, moguće je i da stručnost osobe može ostati dulje vrijeme jer je tako duboko utemeljena. Većina kognitivnih padova u Alzheimerovoj bolesti je postupno, a ne potpuni gubitak koji se javlja na dan dijagnoze.
Strah od demencije kao njihov jedini identitet
Iako postoje mnogi dijelovi i osobine koje čine osobu, demencija je moćna i ponekad može zasjeniti ostale. Činilo se da sve interakcije s drugima sadrže sažaljenje, umjesto ravnoteže suosjećanja, razumijevanja i stalnog poštovanja.
Stereotipi i dezinformacije o demenciji
Neki ljudi s demencijom opisuju pretpostavke drugih o njima kao da iznenada potpuno ne mogu govoriti, trebaju se tretirati kao da su dijete (nazvani
elderspeak ), nemaju nikakvu memoriju, izgubljeni preko noći u bilo čemu oko sebe i bili fizički nesposobni za sve aktivnosti odmah. Postoje mnoge pogrešne informacije i mitovi vani o Alzheimerovoj i srodnim demencijama, a kada mišljenja onih oko vas formiraju ta pogrešna informacija, to može povećati poteškoće u suočavanju s demencijom. Ako dijelite dijagnozu demencije s nekim, možda ćete morati biti spremni pomoći u ispravljanju nekih njihovih nesporazuma o tom stanju.Gubitak vožnje
Alzheimerova i druge vrste demencije često su skrivene jer osoba ne želi izgubiti svoju sposobnost da vozi prije nego što je to potrebno. Neke dršave zahtijevaju osobu s demencijom da ponovno procijeni njihovu vozačku dozvolu, a to izaziva tjeskobu zbog eventualnog gubitka ove sposobnosti i povezane nezavisnosti.
Gubitak posla
Ponekad se dijagnoza demencije ne dijeli na poslu zbog straha od gubitka posla. Posebno za ljude s ranim početkom demencije (demencija koja utječe na mlađe ljude), osoba može i dalje biti zaposlena kada počinje doživljavati simptome, što može učiniti plovidbu na poslu i suradnicima prilično izazovnim.
Strah od gubitka prava na odluke
Kako Alzheimerova bolest napreduje, osoba postupno postaje manje sposobna napraviti ili razumjeti složene medicinske odluke. Međutim, samo zato što netko ima dijagnozu blagog kognitivnog oštećenja, demencija ili Alzheimerova bolest ne znači da su u trenutku nesposobnosti donošenja tih odluka. Neki ljudi strahuju od gubitka kontrole nad tim izborima jednostavno zbog oznake koju imaju njihov medicinski dijagram, a liječnici prakse postavljaju pitanja za one oko njih, a ne izravno na njih.
Imenovanje pouzdane voljene osobe koja služi kao punomoć za medicinske odluke može osigurati da vaši izbori budu poštovani. Važno je znati da sve dok i ako dva liječnika (ili liječnik i psiholog) nisu utvrdili da ne možete sudjelovati u medicinskim odlukama, medicinska punomoć još nije aktivirana. To znači da vas izravno uključuju pitanja, rasprave i odluke o vašoj zdravstvenoj zaštiti i izboru – ne smijete odgađati svoje voljene osobe.
Zabrinutost oko onih oko sebe
Neki ljudi ne govore o vlastitoj dijagnozi demencije jer ne žele uzrujavati druge oko sebe. Svjesni su potencijalnih nelagoda i žele se osloboditi tog osjećaja za druge.
Ageism
Drugi opisuju pristranost koju imaju kao starije odrasle osobe koje se uvelike množe dijagnozom demencije. Pretpostavka za neke je da je starija osoba slaba, umorna i spora, a dodavanje demencije na taj popis označava lako zanemarenu osobu.
Nesigurnost dijagnosticiranja
Prema nekim istraživanjima, više od polovice onih s demencijom nije rečeno o vlastitoj dijagnozi. Ponekad, članovi obitelji ili liječnici nisu sigurni u to kako će osoba odgovoriti na dijagnozu i stoga ih u potpunosti ne otkriti. Ovo pokazuje zabrinutost i neizvjesnost o tome kako govoriti o Alzheimerovoj bolesti.
Vrijeme prihvaćanja dijagnoze
Neke osobe koje dijele dijagnozu demencije s drugima to ne zadržavaju jer još uvijek pokušavaju postići uvjete i trebaju više vremena prije nego što pokušaju objasniti to drugima.
Zaštitite osobu od demencije
Nije uvijek slučaj da se bojimo razgovarati o demenciji. Naprotiv, ponekad ne spominjemo Alzheimerovu bolest ili demenciju otvoreno, jer ne želimo povrijediti ili uzrujati onoga koji se bori s njom. Možda je zaboravio da ima dijagnozu, a otvoreno govori o tome ima potencijal da obnovi izazov suočavanja s demencijom.
Upoznajte ove istine
Ne možemo poreći da je suočavanje s promjenama uzrokovanim Alzheimerovom bolesti vrlo izazovno. Nije riječ o komadiću kolača, a to nije glossed-over, foto-shopped fantasy svega što je u redu. Više nije "sasvim u redu", a profesionalac ili prijatelj ne bi vam trebali reći drugačije. Demencija napada mozak, a to ga razlikuje od mnogih drugih zdravstvenih stanja vani. Ali, u vašim borbama s demencijom, sjetite se da to nije mana koju morate sakriti od drugih ili vrhunski tajni teret koji morate nositi sami. Umjesto toga, neka se suočimo s činjenicom da nam je potrebna jedna drugu u ovom izazovu. Moramo imati slobodu podijeliti bol u srcu, strahove i poteškoće vezane uz demenciju. I zajedno, moramo se boriti za smanjenje stigme ovog zdravstvenog stanja.
