Ako ste poput mnogih roditelja, vaš je svijet promijenjen kada ste prvi put čuli riječ "autizam" koja se koristi za opisivanje vašeg djeteta. I kao i svaki dobar roditelj, prva nagiba može biti da naučite sve što možete, pronađite najbolje liječnike i poduzimate agresivne radnje kako biste riješili problem. Prije nego što se pokrenete u akciju, ipak biste željeli dobiti kratki pregled onoga što stvarno želi biti roditelj autizma.
S malo znanja možete napraviti pametne odluke o tome kako odgovoriti i gdje ćete staviti svoje vrijeme, energiju, nadu i ljubav.
Izbjegavajte preopterećenje informacija
Mislite li da ćete pročitati autizam u samo nekoliko dana? Istina je, puno ljudi završi potrošom neprekidnih tjedana i mjeseci čitajući svaku web stranicu, blog i knjigu … pohađaju svaku konferenciju … i na kraju su zbunjeni nego kada su počeli. Da, dobro je informirati se o opcijama. Ali jedna ili dvije dobre knjige (poput vrlo jasnog i sveobuhvatnog autističkog vodiča za lutke Steven Shore) pružit će vam dobar nagon bez da vam preopterećuju informacije i mišljenja o svemu, od uzroka do tretmana do odraslog života s autizmom.
Nemojte se brinuti previše o "whys" autizma
Mali postotak roditelja zapravo zna zašto je njihovo dijete autistično. Možda imaju autizam u njihovim obiteljima. Možda znaju da njihovo dijete ima jedan od nekoliko genetskih poremećaja koji vjerojatno uzrokuju autizam.
Ili mama možda je uzimala jedan od dva ili tri lijekova za koje je poznato da uzrokuju autizam kad je bila trudna.
Ako ne padne u te kategorije, šanse su da nikada nećete znati uzrok autizma vašeg djeteta. Postoje desetine teorija o uzroku autizma. Većina ih podržava barem jedno istraživanje.
Neki od njih uključuju mobitele, WiFi, Pitocin (lijek koji se koristi za ubrzavanje procesa rođenja), trovanje žive, stariji očevi, umjetne boje i zaslađivače, te ultrazvučni strojevi. Ukratko, znojenje uzroka autizma vjerojatno će vas odvesti poludjeti – i odvratiti vas od važnijeg djela pomaganja vašem djetetu da funkcionira na najvišoj mogućoj razini.
Ograničite svoju interakciju s drugim "autizmom roditeljima"
Naravno, dobra je ideja da se posavjetujete i upoznate druge roditelje koji su u vašoj situaciji, posebno kada pogledate lokalne terapeute, škole, financiranje i tako dalje. Budite svjesni da roditelji s autističnom djecom često strastveni o terapeutima i tretmanima koje su odabrali. I lako je preplaviti jer roditelji inzistiraju da je njihov pristup jedini pristup. Istina je da nitko ne zna najbolji pristup vašem djetetu.
Nemojte odabrati tretmane pod pritiskom
Kada uđete u svijet autizma, susrest ćete se s učiteljima, roditeljima, liječnicima i terapeutima koji su apsolutno sigurni da znaju što je najbolje za vaše dijete. Sa svim najboljim namjerama na svijetu, apsolutno će inzistirati na tome da odvesti svoje dijete doktoru X ili putovati stotinama milja radi liječenja koje nudi Dr. Z.
Nod poludjeti, uzeti bilješke i obaviti svoje istraživanje. Ako je tretman previše dobar da bude istinit, troši previše novca, ima neprihvatljive povezane rizike, ili nema istraživanja iza nje, nemate nikakvu obvezu reći "da". Niti nemate nikakvu obvezu prijaviti natrag uporni pojedinac u vašem životu.
Znajte da se neki sigurni, korisni tretmani ne smatraju "zlatnim standardom"
U najboljem svjetlu, tretmani se odabiru na temelju više nezavisnih dvostrukih slijepih studija. Ako je to bilo moguće samo u autizmom! Zapravo, nekoliko je tretmana za autizam testirano na ovaj način.
Samo jedna, primijenjena analiza ponašanja, bila je opsežno istražena i na taj način stekla oznaku "zlatni standard". Ali ABA nije nužno najbolji tretman za svako dijete. Mnogi postupci, kao što su Floortime, RDI, SCERTS i još mnogo toga, temelje se na čvrstoj znanosti, bez rizika, a mogu biti vrlo korisni za vaše dijete. Važno je vrijeme da pogledate nekoliko onih koja se čine najdostupnijima i relevantnijima vašem djetetu.
Nemojte zamjeriti autizam
Lako je opsjedati autizam. Zapravo, za roditelje je iznenađujuće lako usredotočiti gotovo isključivo na autizam svog djeteta. Nažalost, opsesija može stvoriti više problema nego što se riješi. Više od jednoga braka se raspalo jer je jedan partner postao previše usredotočen na autizam kako bi prisustvovao svom suprugu. Mnoga su kućanstva otišla u pokušaj pružanja svakog tretmana, bez obzira koliko su skupe ili nejasne. Uobičajeno je da braća i sestre djece s autizmom osjećaju nepravedno zanemareno od strane roditelja koji izgledaju kao da se brinu samo o podršci sestrinskog bratstva.
Ne pretpostavimo da uvijek dobro znate
Roditelji su obično dobri u promatranju, opisu i razumijevanju djece. Roditelji se, naravno, moraju zagovarati za svoju djecu u školi i drugdje. Ali čak i majke ne znaju uvijek što će raditi za svoje dijete, a često će učitelj ili terapeut otkriti talent, potrebu, sposobnost ili izazov koji vas iznenađuje. Ukratko, majčinski instinkt je divan, ali ima svoje granice. I insistirajući da uvijek znate što vaše dijete treba, možete ograničiti mogućnosti koje su mu dostupne.
Nemojte preopteretiti svoje dijete (ili sebi)
Tu je razumljiva želja da vidite rezultate svojih napora. S toliko naglaskom na ranu intervenciju, roditelji često žele vidjeti svoju djecu "odmah". Ali najbolje je izbjeći napast da se preskače u višestruke terapije s nadom da će nešto raditi. Ne samo da ćete vi i vaše dijete biti iscrpljeni, ali možda je nemoguće znati što zapravo radi. Zapamtite da zaista nema "prozora mogućnosti", a vaše dijete će nastaviti učiti i rasti tijekom cijelog svog života.
Nemojte zaboraviti disati
Unatoč medijskom hiperu suprotno, iznimno je neuobičajeno da dijete točno dijagnosticira autizam, a zatim "oporavi" savršenu normalnost. Većinu vremena, međutim, ako vaše dijete dobiva solidnu terapiju, podršku i ljubav 1: 1, razvijat će vještine i veze i nastaviti to raditi tijekom cijelog života.
Drugim riječima, liječenje autizma nije o žurbi na lijek. Umjesto toga, riječ je o pronalaženju niza potpore i načina života koji će raditi, uz ugađanje i prilagodbe, tijekom vremena. Bez obzira koliko se brzo kretali, i bez obzira koliko novaca potrošite, vaše dijete s autizmom vjerojatno će ostati autistično sa svim gore i dolje (i da, postoje "usponi") koji idu s tom dijagnozom.
Ako možete, odvojite vrijeme za uživanje u svom djetetu, svom drugu, svojoj obitelji, svom životu. Uzmite malo svježeg zraka. Zapamtite, ako možete, da vaše dijete nije u opasnosti od života ili udova i da je on uvijek ista osoba koju ste oduvijek voljeli.
