Neuspjeh da se uspije. Ruzno kao što te riječi zvuče, često su među prvima da roditelji djece s cističnom fibrozom (CF) čuju od njihovih pružatelja zdravstvene skrbi kako bi objasnili lošu težinu djeteta. Mnogo puta, oni su također riječi koje u konačnici dovode do CF dijagnoze.
Ako je vašem djetetu dijagnosticiran neuspjeh u uspjehu, vjerojatno ste zbunjeni, preplašeni i možda osjećate malo kriv.
Možda ste se čak suočili s pogledima, sjajem i optužbama od nepoznatih prijatelja, članova obitelji i pružatelja zdravstvene skrbi. Nisi sam. Većina roditelja u vašim cipelama ima pitanja, a mnogi su roditelji pogrešno optuženi za zanemarivanje.
Slijede odgovori na neka od najčešćih pitanja koja roditelji pitaju kada im se dijagnosticira dijete s FTT-om – možda ćete naći neke od vaših na ovom popisu. Kao i uvijek, svakako raspitajte o vašim specifičnim zabrinutostima s davateljima zdravstvenih usluga vašeg djeteta.
Što točno nije uspjelo?
Kratak odgovor je da FTT znači slab rast. Međutim, FTT je pomalo neodređen pojam jer se specifični kriteriji koji se koriste za utvrđivanje sadržaja lošeg rasta ovise o tome tko vas zatraži. Međutim, FTT obično znači jedno ili više od sljedećih stvari:
- Težina je pala na više od 2 postotna retka na grafikonu rasta
- Težina za dobi je više od 2 postotna retka ispod idealnog
- Težina je ispod 3. ili 5. mjesta percentile
- Težina za duljinu je manja od 80% idealne težine
- Visina za težinu je manja od trećeg percentila
- Težina za visinu je manja od 10. percentila
Što uzrokuje FTT?
FTT ima tri osnovna uzroka:
- Prehrane previše kalorija
- Ne apsorbiraju kalorije koje se konzumiraju
- Spaljivanje previše kalorija
U djece s cističnom fibrozom, FTT obično uzrokuje kombinacija posljednje dvije opcije. Zbog nedostatka gušterače, djeca s CF ne apsorbiraju kalorije pravilno. Povećani rad disanja također uzrokuje njihovo gori ekstra kalorije.
Mogao sam učiniti sve da spriječim FTT?
Ne. Uobičajeno je da se roditelji osjećaju krivima zbog lošeg rasta djeteta, ali istina je da, sve dok se dijagnoza cistične fibroze ne zna i liječi, ništa se ne može učiniti da se spriječi. U djece s CF-om, FTT ne znači da se ne hrane dovoljno. Djeca s CF obično imaju proždrljiv apetit i konzumiraju veće količine hrane nego što je normalno. Problem je u tome što, bez obzira na količinu hrane koja se troši, nikada neće biti dovoljno dok se problem apsorpcije ne ispravlja.
Ako moje dijete nije uspješno, znači li to da umire?
U djece s CF, uzrok FTT-a je poznat i lako se liječi. Bez liječenja, insuficijencija gušterače može dovesti do gladovanja, ali uz odgovarajuće liječenje, vaše dijete može rasti i napredovati kako se očekuje.
Kako se FTT tretira?
FTT se tretira ispravljanjem problema koji su ga uzrokovali. Ako vaše dijete s cističnom fibrozom ne uspijeva napredovati, vjerojatno ima insuficijenciju gušterače.
Ako je tako, on će uzeti enzimske dodatke koji će dopustiti njegovo tijelo da apsorbira hranjive tvari. Kada se problem apsorpcije ispravlja, vjerojatno ćete se susresti s nutricionista koji će vam pomoći da razvijete plan prehrane koji zadovoljava povećane kalorijske potrebe vašeg djeteta.
Hoću li biti prijavljen zbog zanemarivanja?
U djece koja nemaju temeljne medicinske uvjete, FTT može biti crvena zastava koja povećava sumnju na zanemarivanje djeteta – pogotovo ako postoje drugi znakovi zanemarivanja kao što su loše navike ili loše vezivanje roditelja. Ako pružatelji zdravstvene skrbi sumnjaju da je FTT rezultat zanemarivanja, zakonom je dužan prijaviti lokalnim vlastima.
Htio bih vam reći da djeca s CF nikad se ne sumnjaju kao žrtve zanemarivanja, ali, na žalost, ponekad se dogodi prije nego što je dijagnoza CF-a napravljena. Čuo sam mnoge priče roditelja koji su morali izdržati optužbe za zanemarivanje i posjetiti nekoliko pružatelja usluga prije nego što konačno dobiju znojni test koji je doveo do dijagnoze CF-a njihovog djeteta.
