Ako živite s sindromom umora od kroničnog umora (ME / CFS), šanse su dobro da se upustite u mnoge ljude koji misle da znaju što je to. Mogli bi reći stvari poput: "Da, mislim da imam i to. Samo sam previše zauzet da bih dobio dovoljno spavanja."
Kada ljudi čuju pojam "sindrom kroničnog umora", prilično je logično da pretpostavljaju da je to fantastičan opis za puno umora.
U našem suvremenom društvu, većina ljudi se s vremena na vrijeme osjećaju umorno – umor je jedan od najvažnijih pritužbi liječnika.
U stvarnosti, međutim, znamo da je ME / CFS složena i potencijalno oslabljujuća bolest. Kada objašnjavate ljudima, pomaže u održavanju jednostavnih stvari i povezivanju vaših simptoma s uobičajenim iskustvima.
Možda biste htjeli imati kratko objašnjenje za većinu ljudi, a duže za osobe koje su vam najbliže.
Vjerojatno najjednostavniji način objašnjenja sindroma kroničnog umora je: "Osjećam se kao da imam gripe cijelo vrijeme."
Većina ljudi je dovoljno upoznata s grijanom da bi to postigla. Ona prenosi: "Nisam samo umorna, bolestan sam." Možete kratko izraditi popis nekih simptoma sličnih gripi, kao što su bolovi u tijelu, povremene niske razine groznica, upaljeno grlo i previše iscrpljeni da bi se kretali.Dok usporedba gripe pokriva nekoliko vaših simptoma, morat ćete pronaći druge načine kako bi pomogli netko razumjeti stvari poput magle mozga, post-exertional malaksalost i bljeskovi / remissions.
Objašnjavajući mozak maglu
Da objasni mozak ili kognitivnu disfunkciju, ne zaboravite koristiti uobičajena iskustva za pomoć.
Oko svima je otišao da nešto i zaboravi što je to bilo, ili je izgubilo svoje misli usred rečenice. Možete upotrijebiti takve stvari, a zatim objasnite da vam se to događa cijelo vrijeme.
Korištenje pojma "mozak magle" redovito oko prijatelja i obitelji će ih upoznati s njom. To je prilično opisni izraz sam po sebi, a malo objašnjenje (poput "Moj mozak je zamagljen danas") može im pomoći da shvate vaše mentalne propuste.
Objašnjavajući post-exertional malaksalost
Ovaj simptom svibanj biti najteže za ljude da razumiju. U nekome tko nema ME / CFS vježba povećava energiju. To je poznato fenomen da ljudi često kažu nekome tko ima ovu bolest da se više vježba kako bi se bolje osjećali.
Budući da post-exertional malaksalost znači da ćete imati
manje
energije, to ima smisla da ljudi ne dobijete. Ponovno može platiti da se vrati u opis gripe, s nešto poput: "Razmislite o posljednjem putu kada ste stvarno bili bolesni od gripe (ili strep grla, ili mono) i kako vas je nosio samo hodati dolje stepenice. To je ono što mi se čini napor – to me nosi i čini mi simptome lošijima. " Post-naporna slabost je teška simptom da zamotate glavu, čak i kada to doživljavate.
Ups i Downs
Ako vaš ME / CFS ima bljeskove i remisije, to je još jedna stvar koja može biti stvarno zbunjujuće za ljude. Obično ljudi misle o bolesti kao stalnoj stvari pa često ne shvaćaju kako možete biti gore i aktivni jedan dan (ili minutu) i zakloniti sljedeći.
Najbolji način na koji sam pronašao opisati ovo je: "Simptomi kroničnog umora umoriti dolaze i odlaze, slični kao kod multiple skleroze".
Također možete usporediti svoje bljeskove na roller coaster, objašnjavajući kako često ne znate kada dolazi sljedeća kapljica, što zaista otežava planiranje bilo čega. Također, neka znaju kakve stvari (napor, napor, itd.) Izazivaju iznenadne simptome, tako da će ih dobiti kada ste odjednom mnogo gore.
Više fizioloških objašnjenja
Povremeno, možda ćete trebati nekoga da shvati vašu bolest u medicinskom smislu. S ME / CFS-om lako se opterećuje objašnjenjem specijaliziranih stanica imunološkog sustava i funkcije neurotransmitera koji za svakoga osim liječnika vjerojatno ima malo pomoći.
Jednostavan način objašnjavanja onoga što se događa u vašem tijelu je: "Moj imunološki sustav zaglavi se kao da se pokušava boriti protiv neugodnog virusa i iscrpljuje mnogo resursa mojega tijela. I moj živčani sustav je preosjetljiv i preko reagira na sve vrste stvari. "
Također im možete reći da mnogi istraživači nazivaju ME / CFS "neuroimunim" ili "neuroendokrinim imunološkim bolestima" zbog svoje kompleksnosti i uključenosti višestrukih sustava.
Imate svoj vlastiti jedinstveni skup simptoma pa ćete morati prilagoditi svoje objašnjenja kako bi odgovarao vašem iskustvu. Dobro je razmisliti o tome prije vremena, tako da možete dati nekome pristojan odgovor čak i kada je vaš mozak zamagljen.
