Pitanje:
"Većina ljudi u mom životu ne zna ništa o fibromijalgiji. Pokušala sam to objasniti, ali tako je složeno da jednostavno ne znam kako to učiniti, pogotovo kada je moja fibrona magla loša
Kako mogu objasniti fibromijalgiju na način koji će ljudi razumjeti?"Odgovor:
Fibromialgija može biti teško sažeti. Često su simptomi toliko bizarni i zbunjujući da ih ne razumijemo sami!
Najbolje je da stvari budu jednostavne i pronašli usporedbe s kojima se ljudi mogu povezati. Možda biste htjeli imati nekoliko različitih objašnjenja koja su spremna, međutim, za različite situacije. Na primjer, želite vrlo brzo odgovoriti na, na primjer, povremeni poznanik na društvenom događaju, a možda ćete htjeti dati malo više detalja bliskom prijatelju ili članu obitelji.
Vjerojatno najjednostavnije, najjasnije objašnjenje je:
Fibromialgija je poput migrene u cijelom tijelu.
- Većina ljudi, bilo da su imali jedan ili ne, imaju prilično dobru ideju o tome što je migrena, pa im to ima smisla.
Naravno, to objašnjenje se bavi samo jednim aspektom naše bolesti – boli. Ako želite da netko razumije vaš umor, fibro maglu ili uspone i padove, trebat će vam drugačiji pristup.
Objašnjenje umora
Oko svake osobe imalo je fatalnu bolest poput gripe ili strep grla, tako da one mogu biti dobre usporedbe. I ja sam imao sreću s ovim:
Znaš kako se osjećaš kad te nešto probudi usred noći, nakon samo nekoliko sati sna? To je ono što je poput svakog jutra, bez obzira koliko spavam. Ponekad se osjećam tako cijeli dan.
- Ostale stvari koje možete usporediti su:
iscrpljenost budući da je novi roditelj
- vlasništvo mamurluka
- povlačenjem all-nighter na faksu
- ozbiljne jet lag
- izlazi iz anestezije
- Objašnjavajući fibro magle
Objasniti svoje kognitivne disfunkcije, opet se isplati oslanjati na uobičajena iskustva.
Tko nije ušao u sobu i zaboravio zašto su tamo? Ili se trudio pronaći pravu riječ? To se događa svima sada i onda, tako da možete reći da je fibro magla takva, samo cijelo vrijeme.
Ime "fibro magle" je prilično opisno, pa se ljudi u vašem životu upoznaju s tim izrazom. Općenito će shvatiti (do neke točke, nešto slično) nešto poput "Danas sam maglovito" ili, "Osjećam se kao da je moj mozak upakiran u pamuk".
Ups & Downs
Vjerojatno jedna od najtežih stvari za ljude da razumiju o fibromyalgia je način na koji naši simptomi rastu i pada. Ljudi obično misle o bolesti kao konstantu, tako da je zbunjujuće za njih da vas jednoga dana – ili jednu minutu – dobro uspije i ne može funkcionirati drugu.
Najbolja usporedba koju sam pronašla je:
Fibromyalgia simptomi dolaze i odlaze, vrsta poput baklji i remisija u multiploj sklerozi.
- To vam može pomoći da usporedite svoje simptome s roller coasterom. Neka znaju kakve stvari (stres, glasna buka itd.) Izazivaju iznenadni simptom, tako da razumiju koliko brzo mogu pogoditi simptome.
Još fiziološkog objašnjenja
Ponekad vam je potreban netko tko bi razumio stvari u medicinskom smislu. Ako ste istraživački geek, može se lako ući u previše detalja i zbuniti ljude s objašnjenjima poput neurotransmitera i sustava odgovora na stres.
Jednostavan način objašnjavanja fiziologije fibromijalgije je:
Moj mozak i živci su preosjetljivi i prekomjerno reagiraju na bol i sve druge stvari, a moji hormoni i imunološki sustav također su uznemireni.
- Ako netko misli da je "mozak" izjednačen s "psihološkim", možete objasniti da je fibromialgija
neurološka , što ga stavlja u istu kategoriju kao i bolesti poput Alzheimerove bolesti i Parkinsonove bolesti.Ako ustanovite da netko želi dubinske medicinske informacije izvan onoga što možete objasniti, evo nekoliko članaka koje možete uputiti na:
Jednostavno objašnjenje fibromijalgije
- Popis simptoma fibromijalgije
- Neurotransmiter Dysregulacija fibromijalgije
- Budući da imate svoj vlastiti jedinstveni skup simptoma, morat ćete prilagoditi svoja objašnjenja na svoje iskustvo. Pa ipak, isplati se dati nekom mišljenju, tako da imate odgovor na vrhu glave čak i na maglovito vrijeme.
