Nedavno sam bio zamoljen da razgovaram s "timskim kapetanima" za MS15, 150-milju biciklističke turneje između gradova diljem Sjedinjenih Država koji podiže novac za Nacionalni Društvo za multiple sklerozu. Mislim da nitko od ljudi u publici zapravo nije imao multiplu sklerozu (MS), a samo ih je nekoliko imalo voljenih osoba s MS-om. Ti ljudi preuzimaju ogromnu količinu logistike za planiranje odgovornosti za svoj tim tvrtke i znaju mnogo o daljinskom vožnji biciklom, ali ne i nužno MS-u.
Želio sam im objasniti da je njihov rad cijenjen. Također sam htio obavijestiti ih da su "mi" posvuda. Htjela sam im objasniti to samo zato što sam marširala (umjesto da se kotrljam) do podija, da ja, i ljudi poput mene, još uvijek boli na način koji je bio teško vidjeti ili razumjeti.
Moja vizualizacija eksperiment
Evo što sam im rekla:
Želim malo objasniti o tome kako se MS osjeća. Riječi poput "umorne" ili "zbunjene" doista su neadekvatne pa sam mislio da bih pokušao s vama malo vježba, ako vam ne bi smetalo što me poklanjaš.
Prvo, podignite ruku ako ste ikad putovali na međunarodnoj razini. [Većina njih je to učinila.] Dobro, dobro, to je od pomoći.
Zatvorite oči. Želim da doista pokušate doći zajedno sa mnom na ovom putovanju.
Od vas je zatraženo da se poslovno putovanje u zemlju u kojoj nikada niste bili – recimo negdje u Aziji [kako bi se doista uspjelo]. Posljednja je molba vašeg šefa, tako da se zapravo ne osjećate spremni.
Stvari su bile žurbe i užurbane, pa niste sigurni jeste li upakirali prave stvari (završite s vrećom koja je teška i glomazna), a kasno ste došli u zračnu luku pa ste zabrinuli cijelu vrijeme kada ste stajali u dugim sigurnosnim linijama da bi vam propustili let.
Vodite na svoju vrata u neugodnim cipelama i teškom kaputu sa svojim torbama i zadnju su osobu na brodu.
Sjediš na srednjem sjedalu, a nema mjesta za torbu pa ga stavljaš ispod sjedala ispred vas, što znači da nemate mjesta za postavljanje noge, osim na vrhu torbe. Vruće ste od trčanja. (Usput, svatko tko se sjedi u poslovnoj klasi, ustani i krenuti na stražnji dio zrakoplova za ovaj let.)
Kapetan dolazi i pozdravlja putnike, informirajući ih da vrijeme letenja iznosi 14 sati.
Brzo naprijed naprijed do kraja leta. Vaš je susjed gurnuo vas lakom, a zatim je zaspao naslonjen na vas, tako da niste mogli spavati. Niste mogli stvarno jesti, jer su vam koljena spriječila da razina vašeg pladnja stolova bude na razini. Osoba koja je ispred vas imala je svoje sjedalo, pa je stalno pritisnula koljena.
Postoji mala turbulencija, ali zrakoplov napokon stiže. Osoba pored tebe pada svoje torbe na glavu pokušavajući ih izvući iz pretinca. Ljudi uzimaju vremena ulaska u prolaz, ostavljajući vas u neugodnom položaju dok čekate. Stavite natečene noge u svoje cipele i zgrabite svoju torbu, koja je izgleda postala teža. Napokon si izašao iz aviona. Ništa nije na engleskom (ili bilo kojem drugom jeziku koji ste možda razumjeli).
U popodnevnim satima je 2:00, a čini se da svi znaju kamo idu osim vas. Niste spavali 36 sati. Sunce je strujanje, a sve je vrlo svijetlo i vrlo glasno.
Dakle, pogledajmo kako se osjećaš u ovom trenutku:
Toliko si iscrpljen da osjećaš malo neugodno i vrtoglavicu. • Zbunjeni ste – ne znate točno gdje ste ili gdje trebate ići. Znaš da ćeš s vremenom shvatiti, ali upravo sada, svjetla su previše svijetla i zvukovi su previše glasni.
- Noge su krute, a noge su oboje tingly od zaspati i bolno od vaše cipele su previše zbijeno.
- Morate mokriti loše, ali ne znate gdje su kupaonice.
- Previše je vruće od kaputa koju nosiš, jer ga i vi ne želite nositi.
- Vaša torba je teška i neugodna i osjećate se suviše slabima da biste ga nosili. Zatim se remen prekida i želite plakati. U redu, otvorite oči. Taj je trenutak. To je MS.
- Završne misli
- Dobio sam malo suza na kraju ove prezentacije. Međutim, na moje iznenađenje, tako je i većina publike. Mislim da bi se svatko mogao odnositi prema tome kako se bolesno osjećate na kraju međunarodnog leta kad još morate kretati kroz nepoznate teritorije. Nisam tražio od njih da zamišljaju život u invalidskim kolicima ili da se svaki dan naprave injekcije. Također nisam bio tamo gore da im dajem govor o tome kako me je MS zahvalio za svaki dan ili razgovarao o svom "can-do" stavu. Samo sam htio malo uvidjeti kako sam se osjećao svaki dan.
Riječ iz Verywell
Iskustvo, simptomi i osjećaji o MS-u različiti su za svakoga. Ako imate MS, vjerojatno možete dodati neugodne detalje u moju "vizualizaciju" ili stvoriti vlastitu koja je prikladnija vašoj situaciji. Ako nemate MS, ali volio ga, pitajte ih kako se osjećaju – zaista osjećaju – većinu vremena. Njihov odgovor može vas iznenaditi.
I opet, točka ove vježbe nije bila dobivanje suosjećanja sa svojom publikom (ili bilo tko tko je to sada pročitao). Bilo je to pričati o nečemu što je vrlo važno za moj život. Bilo je povezivanje s drugim ljudima oko ove stvari zvane "MS", čak i ako je to samo na trenutak.
