Suočavanje s rakom jednjaka i življenje vašeg najboljeg života može biti izazov na mnogo načina. Fizički, problemi s gutanjem i gubitkom težine često zahtijevaju pozornost. Emocionalno, možete osjetiti trenutke bijesa, nevjerice i frustracije. Život se društveno mijenja za gotovo svima koji se suočavaju s rakom, jer se obiteljske uloge mijenjaju, a neka se prijateljstva produbljuju dok drugi odbacuju.
Život se ne zaustavlja kad ljudi primaju dijagnozu raka, a praktična pitanja u rasponu od financija do osiguranja zabrinjavaju stres.
To je rekao, postoji niz alata koji mogu pomoći pri rješavanju i primanju podrške koja vam je potrebna dok se suočavate s tom bolesti.
Emocionalni
Bilo da imate ranog stupnja karcinoma jednjaka ili naprednog metastatskog tumora, primanje dijagnoze je isto. To je šok koji okreće vaš život naopako. Mnogi kažu da počnu gledati na svoje živote kao "BC" i "AC", što se odnosi na "prije raka" i "nakon raka".
To ne znači da nećete imati vremena radosti, pa čak i osjećaj zahvalnosti i zahvalnosti za život koje niste mogli zamisliti. Tko je napisao komentar "Morate doživjeti padove u životu kako bi u potpunosti cijenili uspone", možda ste se suočili s nečim kakvim ste sada.
Array Emocije
Imajući jednu ili dvije osobe u vašem životu s kim možete biti pravi i pošten može biti neprocjenjiv dok se suočava s rakom.
Rak je valjak podvozja i padova i cijeli niz emocija. Većinu vremena ti se osjećaji ne pojavljuju u bilo kojem skupu uzoraka, a vi svibanj ići od osjećaja radostan i optimističan za deprimiran i osvaja, u dan ili čak minutu. Posve je normalno doživjeti bijes, strah, frustriranost i ljutnju. Uostalom, upravo ste dobili dijagnozu koja nitko ne zaslužuje i
nije fer. Važno je, a zapravo se častiti, razgovarati o tim osjećajima s drugom osobom. Prije toga, međutim, razmislite o tome koga poznajete u vašem životu koji nije presudan i može samo slušati. Mnogi ljudi pokušavaju "popraviti" stvari čak i ako su stvari koje se ne mogu popraviti. Ali samo zato što prijatelj nema rješenje, ne znači da ne želite prozračivati svoje osjećaje. Imajte na umu da ne morate imati pozitivan odnos s rakom cijelo vrijeme. Iako često čujete ovaj komentar, nemamo studije koje nam govore da boravak pozitivno poboljšava ishode. Zapravo, izražavanje negativnih emocija poput vaših strahova, vašeg bijesa, vašeg ogorčenja i vaših frustracija može smanjiti stres kao i upalne hormone našeg tijela kad se nagnu.
Resursi za suočavanje
Mnogi centri za rak sada nude savjetovanje za ljude s rakom i svojim voljenima. Ne samo da to može pomoći obiteljima da komuniciraju i pomažu onima koji žive s rakom, ali neke su studije otkrile da čak i može utjecati na opstanak (barem kod ljudi s rakom dojke).
Za one koji se bore s vidom "terapeuta", možda biste ga htjeli pogledati kao preventivnu ili kao osiguranje protiv nekih od stresora koje ćete neizbježno suočiti na putu.
Silver Linings
Ne želimo diskreditirajući prave izazove i nikada ne bi predložili da se osoba odupre izražavanju pravih strahova i ljutnje koje donosi rak. No, za one koji se bore, može vam pomoći da znate da nam istraživanje govori da rak mijenja ljude na dobre načine kao i na očite načine na koje ste doživjeli. Mnogi ljudi s rakom primijetiti novu zahvalnost za život, više suosjećanja za druge, više unutarnje snage i produbljivanje dobrih odnosa u životu.
Ako vam je teško pronaći srebrnu ovojnicu, neki preživjeli otkrili su da održavanje časopisa zahvalnosti pomaže.
U časopisu možete napisati tri stvari koje ste zahvalni za svaki dan. Neki će vam dana moći pisati samo: "nitko od žarulja u našoj kući nije izgorio već danas". Pa ipak, mnogi su to pomogli.
Još jedna tehnika koja je pomogla mnogim preživjelima da se nosi, jest "reframing". Reframing u osnovi iskusuje istu situaciju, ali ga interpretira u drugom svjetlu. Na primjer, umjesto da žalite svoju kosu iz kemoterapije, možda ćete uživati u pauzi od brijanja.
Fizička
Rak jednjaka je jedan od karcinoma koji su fizički najizloženiji jer se ometa dnevnom aktivnošću koju većina nas uzima zdravo za gotovo: jedući i gutati hranu. Gubitak apetita, gubitak težine i umor gotovo su i univerzalni i mogu dodatno utjecati na to kako se osjećate fizički i emocionalno.
Srećom, onkolozi sada stavljaju mnogo veći naglasak na kvalitetu života tijekom liječenja i postoji mnogo toga što se može učiniti. Nemojte se ustručavati spomenuti simptom. To je zapravo čin hrabrosti da podijelite svoje brige sa svojim liječnikom i zatražite pomoć. Uobičajene tjelesne zabrinutosti uključuju sljedeće.
Poteškoće s gutanjem
Do trenutka kada se karcinom jednjaka dijagnosticira, mnogi ljudi već mijenjaju prehranu i uklanjaju hranu kao što su meso i sirovo povrće. Često puta, jednjak se sužava na samo 10 posto svog kalibra u vrijeme dijagnoze. Ali postoji mnogo toga što se može učiniti.
Vaš onkolog može vam raditi s govornim patologom kako bi naučili kako progutati bez gušenja. Možda ste vidjeli onkologiju nutricionista koji vam može pomoći da vas uputi na hranu koju ćete najbolje podnositi. Bol se može liječiti lijekovima. Postoji niz različitih postupaka koji se mogu napraviti kako bi se otvorio i jednjak, od terapije zračenjem i laserskog tretmana do postavljanja stenta i još mnogo toga. Ako imate poteškoća s dobivanjem odgovarajuće prehrane, ona može preporučiti cijev za hranjenje.
Mršavljenje i gubitak apetita
Gubitak težine također može biti izazovan i mnogi ljudi su pao barem nekoliko kilograma do trenutka kada su dijagnosticirani. Učimo da je kaheksija raka, konstelacija simptoma koja uključuje gubitak težine, gubitak mišićne mase i gubitak apetita, ne samo da smanjuje kvalitetu života već je važan uzrok smrtnosti.
Pored razgovora s onkologijom nutricionista, vaš onkolog može preporučiti dodatke. Postoje i neki lijekovi koji se mogu koristiti za poboljšanje apetita.
Umor
Umor je gotovo univerzalan i može utjecati i na emocionalno blagostanje. Možete postati frustriran da ne možete sudjelovati u aktivnostima koje ste prethodno radili. Oni oko vas koji ne razumiju razliku između umora od raka i normalnog umora, možda ne razumiju, što može dodatno pridonijeti vašoj frustraciji. Umor koji ide s rakom ne može se lako ukloniti s dobrom noći spavanja.
Nekoliko savjeta koji su pomogli nekim ljudima da se nose s umorom od raka uključuju:
Učenje za pomoć i pomoć:
Prihvaćanje pomoći može biti teško ako ste oduvijek bili nezavisni. Međutim, jedan od načina razmišljanja o tome jest razmišljati o onima koji nude pomoć. Voljene osobe često kažu da je jedan od najtežih stvari s kojima su se suočili kad je voljena osoba s rakom osjećaj bespomoćnosti. Prihvaćanjem pomoći nećete samo pomoći sebi, nego ćete pomoći svome voljenom da se nosi s tim vrlo teškim osjećajem.
Prioritetiranje vašeg dana:
- Planirati aktivnosti koje zahtijevaju najviše energije u doba dana kada se osjećate najbolje. Dobivanje umjerene količine vježbe:
- Može zvučati protuupalno, ali umjereno vježbanje može pomoći s oboje umorom i smanjenjem gubitka težine. Nastojanja:
- Dajte sebi dopuštenje da se duže poduzme aktivnosti. Uzimanje vremena za kratka razdoblja odmora tijekom dana, a ne pokušavajući previše ostvariti u jednom trenutku, vrlo je korisno. Samozastupanje u liječenju raka
- Kada se dijagnosticira, važno je naučiti što više o svom raku. Ne samo da istražujete vaš rak će vam pomoći da se osjećate više pod kontrolom svoje situacije i bolje steći odluke, ali u nekim je slučajevima čak napravio razliku u ishodu. Ako se boriš s vlastitim zagovornikom, to može biti uloga koju jedna od vaših voljenih može ispuniti. Opet, voljene osobe često se osjećaju bespomoćno i podupiru vas tako da odete na sastanke, postavljajte pitanja s vašim liječnikom, da se bave pitanjima osiguranja, a više često možete ispuniti potrebu za voljenom osobom dok vam pomaže nositi se s tom bolesti.
Društveno
U isto vrijeme kada znamo kako izoliranje dijagnoze raka može biti, učimo kako su društvene veze ključne za povećanje kvalitete života ljudi koji žive s rakom. Kako dijagnoza esophageal utječe na ljude društveno, i što možete učiniti?
Promjene odnosa
Odnosi mogu dramatično promijeniti. Možda ćete iznenada nestajati stari prijatelji koje biste očekivali da budu vaša najveća podrška. To ne znači da su oni loši ljudi. Ne može svatko nositi neizvjesnost i strah koji dolazi s dijagnozom raka.
Istodobno, možda ćete naći daleko veće poznanike, pa čak i nove prijatelje, u vašem životu mnogo veću ulogu. Ako ste pronašli neku od promjena, srce nećete biti sami.
Unutar obitelji vaša se uloga također može promijeniti. Ovisno o vašoj prethodnoj ulozi, to može biti jedna od teških stvari s kojima se suočavate. Ako se nađete uznemiren jer ste se prebacili u ulogu "potrebitog", ne zaboravite da često postoje pogodnosti koje nisu odmah vidljive. Učenje za primanje može biti jednako kao čin ljubavi kao i davanje, a neki parovi otkrili su da je ova promjena uloga s rakom produbila njihov odnos na poseban način.
Podrška zajednica
Grupe za podršku mogu biti neprocjenjive jer pružaju priliku razgovarati s drugima koji se suočavaju s mnogim sličnim izazovima, a također su i način da čuju o najnovijim istraživanjima raka jednjaka. Zašto? Zato što ljudi koji žive s ovom bolesti vrlo su motivirani za učenje.
Ipak, ne svatko uživa u grupama, a u vašoj zajednici ne može postojati skupina za podršku jednjaka. Čak i ako postoji opća skupina za podršku rakom, ne možete se poistovjetiti s drugima s različitim vrstama raka. Umor koji ide s tretmanom također može ograničiti vašu sposobnost putovanja na sastanak.
Srećom, internet sada nudi ljudima način povezivanja s drugima s istim rakom diljem svijeta. Ne morate napustiti udobnost svog doma. Postoje zajednice za podršku na mreži (kao što je Inspire i više) te nekoliko Facebook grupa dizajniranih posebno za osobe koje se suočavaju s rakom jednjaka. Ako ste privatna osoba, te grupe mogu vam anonimno dati, ako želite, sudjelovati u zajednici.
Suočavanje sa stigmom
Rak jednjaka, poput raka pluća, nosio je stigmu da je "pušačka bolest" iako najčešći oblik raka jednjaka danas nije povezan s pušenjem uopće. Ipak, čak i kod karcinoma skvamoznih stanica, nitko se ne bi trebao suočiti s pitanjem: "Jeste li pušili?" i svi s rakom zaslužuju istu podršku i brigu.
Ako se boriš s nekim od neosjetljivih komentara koje ljudi čine, može pomoći da shvatiš da je na tom pitanju mnogi ljudi nadaju se da kažete da, misleći da će to biti manje riskirano. Ali svatko tko ima jednjaka može dobiti rak jednjaka, bez obzira jesu li pušili ili ne.
Praktični
Čini se da su svi ovih dana dosta zaposleni, a to je bez raka. Bacanje raka na vrh vašeg popisa obveza može se osjećati kao posljednja slamka na proverbialnom leđima deve. Koje su neke od tih zabrinutosti?
Zapošljavanje
Oni koji rade u vrijeme dijagnoze moraju se suočiti ne samo s njihovim rakom, već i s njihovim poslom. Liječenje raka jednjaka, pogotovo ako imate operaciju, često skreće upravljanje rakom u puno radno vrijeme.
Prije nego što razgovarate sa svojim šefom ili suradnicima, može vam pomoći da dobro proučite što su vaše mogućnosti. Zakon o Amerikancima s invaliditetom zahtijeva od poslodavaca pružanje "razumnog smještaja" za one koji se suoče s rakom. To može uključivati daljinski rad, fleksibilnost s radnim vremenom i još mnogo toga. Neprofitna organizacija Cancers and Careers nudi izvrsne informacije i pomoć pri kretanju što raditi što se tiče posla.
Ipak, čak i uz smještaj, mnogi ljudi smatraju da je nemoguće raditi. Čak i ako ga još ne trebate, korisno je provjeriti program za osobe s invaliditetom koji imate na poslu ili program individualnog invaliditeta. Zahtjev za socijalno osiguranje invalidnost je također opcija, ali može potrajati. Socijalni radnici na onkologiji često preporučuju to činiti čim mislite da je to nužnost.
Financijske zabrinutosti
Financijska pitanja su značajna za mnoge koji se suočavaju s rakom. Živjeti s nuspojavama samog raka i tretmanima protiv raka često čini neuspjehom, a istovremeno se stvaraju računi.
Nabava jeftinog prijenosnog računala u vrijeme dijagnoze i čuvanja svih vaših potvrda u jednoj mapi može biti korisna za praćenje troškova liječenja. To vam može pomoći kada počnete nositi s računima koji se pojavljuju i bitno je ako planirate uključiti medicinske odbitke na poreze. Odbitak poreza za osobe s rakom može uključivati sve od računa vašeg liječnika do kilometraže koju putujete za liječenje.
Ako se bori s troškovima liječenja, socijalni radnik u vašem centru za rak može imati neke prijedloge. Postoje i neke opcije za financijsku pomoć za osobe s rakom koje mogu pružiti pomoć u troškovima, od troškova putovanja do troškova lijekova na recept. Druga mogućnost je da podižete dio novca sami. Od Go Fund Me račune za planiranje prikupljanja sredstava, postoji niz izvanpornih ideja za suočavanje s financijskim previranjem raka.
Zabrinutost za kraj života
Nitko ne voli govoriti o onome što se može dogoditi ako ili kada liječenje prestane raditi i saznali smo da su ti važni razgovori često prepušteni zadnjoj minuti, negirajući ljude mnogo podrške i resursa koje su mogli primiti.
Priprema za kraj života nije nešto što netko želi učiniti, ali može pomoći da se vaše želje poštuju ako vaš rak napreduje. Suočavanje s terminalnim rakom nije nešto što netko može učiniti sam. Ako neodlučan da razveselite ove razgovore, imajte na umu da vaši voljeni vjerojatno osjećaju na isti način i držeći se tako da ne biste dobili
uzrujan.
Za prijatelje i obitelj
Malo ljudi prolazi kroz rak i prijatelji i obitelj doživljavaju isti raspon emocija i mnogo borbi na putu. Na neki način, osjećaj bespomoćnosti kao skrbnika još je teže. Davanje podrške Postoji mnogo načina na koje možete podržati voljenu osobu s rakom, ali najvažnije je jednostavno slušati. Mnogi ljudi žele "popraviti" stvari, ali često puta ljudi s rakom samo žele biti čuli.
Umjesto da se usredotočite na ono što možete
učiniti
za voljenu osobu, razmislite o tome što možete
biti
za njih. Najveći strah od mnogih ljudi s rakom umire sama. Podsjetite svoje najdraže često da ste tamo i da ne idete nigdje. Dobivanje podrške Razgovaramo puno o tome kako se brinuti za nekoga s rakom, ali briga za sebe kao skrbnika je svakako važna. Važno je doprijeti do vlastitog sustava podrške. Ne zanemaruje vašu voljenu osobu ili sebično da se uzme vremena za sebe. Naprotiv, dobra "samozaštita" je bitna ako želite pružiti voljenu osobu brigu koju zaslužuju. Čujemo i puno o grupama za podršku i podršku zajednicama za ljude koji žive s rakom. Neke organizacije za rak, kao što je CancerCare, prepoznaju potrebe njegovatelja i pružaju podršku grupama i zajednicama posebno za skrbnike.
