Dok osobne priče ne moraju biti norma na About.com, ovaj je vrlo relevantan za informacije koje ćete naći na ovoj web stranici. To je moja osobna pogrešna dijagnoza i objašnjenje zašto radim ono što radim. Ako to nije bilo za moju pogrešnu dijagnozu, ne bih bio vaš vodič za osnaživanje pacijenata.
Krajem lipnja 2004. godine našao sam grudicu veličine loptice za golf na mom torzo.
Nije ozlijeđen – bilo je tamo.
Odmah sam dogovorio sastanak s mojim obiteljskim liječnikom i, jer nije imao pojma što je to bio, poslao me je kirurgu koji ju je popodne uklonio. "Obavijestit ćemo vas kada čujemo natrag iz laboratorija", bio je kirurški odlazni komentar dok sam vraćao košulju natrag i dobio sam spremna otići kući.
tjedan dana kasnije, nema riječi. Kontaktirala sam kirurški ured i rekla da se rezultati još nisu vratili. Četvrti odmor u srpnju izazvao je kašnjenje pa sam čekao.
Još tjedan dana kasnije, kirurg me konačno nazvao svojim laboratorijskim rezultatima. "Imate vrlo rijedak rak nazvan potkožnom panikulitisom poput limfoma T-stanica", rekao mi je.
A onda je ispustio drugu bombu. Rečeno mi je da su razlozi zbog kojih su rezultati laboratorijali toliko dugo da je rezultat bio toliko rijedak – da je drugi laboratorij bio pozvan na drugo mišljenje. "Dva su laboratorija samostalno potvrdila te rezultate", rekli su mi.
"Napravit ćemo vam sastanak onkologije što je prije moguće."
"Što je prije moguće" trajalo je više od dva tjedna, a ne neobično jer siguran sam da znate jeste li ikada trebali sastanak onkologije. Odmah sam počeo pretraživati internet za informacije o potkožnom limfom T-stanica (PTCL) sličnim pannikulitisu.
Bilo je teško pronaći bilo što, jer, kako mi je kirurg rekao, vrlo je rijedak.
Ono što sam naučio bio je da je riječ o terminalnoj, brzo djelujućoj bolesti. (Shvaćam da je nedavno razvijen protokol za liječenje kod Centra za rak Moffitt koji produžuje život do dvije godine.) U 2004, najduže bilo tko sa SPTCL kao da živi bio je par godina, bez obzira na to jesu li primili bilo koji tretman.
Kad sam napokon vidio onkologa, bio je vrlo obeshrabrujući. Dr. S, pozvat ću ga, poslao me za krvni rad i CT, koji su se oboje vratili negativno zbog bilo kakvih abnormalnosti. Ipak, inzistirao je na laboratorijskom radu kako bi pobudio nedostatak drugih dokaza.
To jednostavno nije imalo smisla. Osjećala sam se u redu. Igrao sam golf jednom ili dva puta tjedno. Upravo sam znao da nedostaju komadi.
Kada sam ga gurnuo za više informacija, naveo je moje dodatne simptome – vruće trepće i noćno znojenje. "Ali ja sam 52!" Upozorio sam. "Na 52 sve žene imaju noćno znojenje i vruće trepće!"
Inzistirao je da mi simptomi nisu povezani s menopauza. Umjesto toga, rekao je, bili su simptomi limfoma. Bez kemoterapije, rekao mi je, bio bih mrtav do kraja godine.
pitao sam se o mogućnosti da rezultati laboratorija nisu bili u redu.
Ne – nema šanse, rekao je. Dva su laboratorija samostalno potvrdila rezultate. Pritisak za početak kemoterapije počeo se montirati.
Osim moje obitelji i nekoliko bliskih prijatelja, nisam podijelio vijest s nikim drugim. Moje poslovanje već je patilo – samozaposleni i imaju loše zdravstveno osiguranje značilo da je i moja dijagnoza sada postala skuplja. Trudila sam se previše vremena istraživati, trpjeti i plaćati posjete liječnika i testove koji su mi bili samo marginalno pokriveni mojim osiguranjem. Život, ono što je ostalo od toga, spuštalo je cijevi – brzo. Do tada je bio kolovoz, a ja sam odlučio napraviti.
Chemo, ili bez kemoterapije? Naučio sam da se dr. S obolio, a njegov partner dr. H. je preuzeo moj slučaj. Dr. H me pitao zašto sam čekao da počnem kemoterapiju, a ja sam mu rekla da pokušavam naći drugog onkologa za drugo mišljenje. Bilo je previše pitanja. Njegov odgovor na mene čini da se drhtim do danas: "Ono što imaš je tako rijetko, nitko više neće znati o tome nego ja." Ako me bilo što tjeralo da počnem dublje kopati, to je bilo. Sada sam bio "bolesni" i ljut!
Nekoliko dana kasnije, večerala sam s nekim poslovnim prijateljima, od kojih nitko nije znao ništa o mojoj dijagnozi. Nekoliko čaša vina mišice izbacilo je usne – podijelio sam s njima dijagnozu i, naravno, bile su podne. Ali jedan prijatelj bio je više nego podne. Kontaktirao je svog prijatelja onkologa i pozvao me sutradan da mi kaže da je njezin prijatelj trenutačno liječio nekoga s SPTCL-om i dao bi mi vrijeme ako želim zakazati sastanak.
Ta mala dobrotom dobre vijesti zapalila je vatru ispod mene. Dogovorila sam sastanak da vidim liječnika svog liječnika tjedan dana kasnije, a zatim sam kontaktirala svog izvornog onkologa za kopije moje evidencije kako bih uzela sa sobom. Zapisi u ruci, počeo sam tražiti internet za objašnjenja svake riječi koju nisam razumio da bih vidio mogu li saznati više.
Kad bih morao odrediti točan trenutak kada je započeo ovaj bolesnički osposobljavanje i zagovaranje, taj bi trenutak bio to.
Rezultati laboratorija nisu bili reklamirani. Zapravo, niti jedno izvješće nije točno potvrdilo dijagnozu za SPTCL. Jedan od njih je rekao: "najviše sumnjičav za", a drugi je rekao, "najviše odgovara." Niti jedan od njih bio je siguran
. Još je jedan trag za tajnu tjeskobu koji sam smatrao nepodržanim pronađen.
Nadalje, drugo laboratorijsko izvješće navodi da je biopsija paušala poslane za još jedan test pod nazivom "klonalnost" – ali nikakvi rezultati tog testa nisu bili uključeni u zapise koje su mi faksirane. Pitam se što je klonalnost, i zašto ti rezultati nisu bili uključeni u moju evidenciju.Obratio sam se bivšem uredu onkologa i čudno, nisu imali rekord klonskog testa. Dakle, dok su se pokušavali pronaći, pogledao sam upravo ono što je ovaj test.
Klonalnost, ispada, određuje da li su sve abnormalne stanice dolaze iz jednog klona.
Jednostavno rečeno, ako je pozitivan, test je snažno upućujući na rak, kao što je limfom.
Kada sam konačno dobio kopiju posljednjeg izvješća o laboratoriju, naučio sam da je to negativno.
Dok sam čekao da vidim svog novog liječnika, počeo sam dešifrirati rezultate. Pogledao sam različite mrlje (sjetite se gentijskog ljubičasta biologije iz srednje škole), grčkim slovima i medicinskim izrazima. Usporedo s rezultatima klonaliteta, meni je vrlo jasno da nemam rak, bez obzira na to što su ti laboratoriji i onkolozi mislili.
Do trenutka kada sam otišao za moj posjet, bio sam ovlašten i ispaljen. Bio sam posve siguran u moje rezultate, i podijelio sam s njim sve što sam naučio. Ispitao me, izvadio nekoliko knjiga s police i pomogao mi da naučim još više. Iz učenja da je u prošlom desetljeću bilo manje od 100 prijavljenih slučajeva SPTCL-a u proteklom desetljeću da je reklo da čak i ako imam SPTCL, bilo bi bolje liječiti zračenjem nego kemoterapijom, i osjećam se još bolje od minute.
Zatim je moj novi liječnik preporučio da se moja biopsija pošalju stručnjaku na Nacionalni institut za zdravstvo, dio američke vlade, na pregled. Tri tjedna kasnije, krajem rujna, dobio sam potvrdu da zapravo
nisam imala rak
.
Ispravljena dijagnoza bila je za panikulitis, upalu masnih stanica. Od tada nije izazvao nikakav problem. Reljef? Sigurno. Ali moja prva reakcija bila je više poput ljutnje. Uostalom, da sam prošla kemoterapiju i preživjela, rekli bi mi da sam izliječen od bolesti koju nisam imao. I upravo kao zastrašujuće, pronašao sam slučajeve onih ljudi koji su bili dijagnosticirani s SPTCL i tretirani kemoterapijom koja je umrla tijekom liječenja; autopsije su pokazale da nikada nisu imali SPTCL za početak. Tužbe su osvojene.Iskustvo je promijenilo moj život na mnoge načine
. Jedna stvar, uvijek sam vjerovao da se sve događa iz razloga.
Dakle, ova pogrešna dijagnostika prisilila me pitati – što bi na zemlji moglo biti razlog za takvo iskustvo?
To me je dovelo do najvažnijih stvari koje sam učinio u mom životu. Godine 2006. promijenio sam karijeru kako bih pomogao pomaganju drugima da se pomognu kretati američkom zdravstvenom labirintu. Pišem članke o osnaživanju bolesnika ovdje na adresi winicare.com. Napisao sam četiri knjige. Razgovarao sam diljem zemlje i Kanade o temama za osnaživanje pacijenata. I osnovao sam i vodio organizaciju za nezavisne privatne odvjetnike pacijenata – ljude koji vani pomažu drugim ljudima – poput vas – svakodnevno kretati zdravstvenim sustavom kako bi dobili ono što su oni potreba. (Pronađite više o svim tim aktivnostima u mojoj bio.)
Ispada da je najgore što mi se ikad dogodilo (pogrešna dijagnoza) bila dugoročno najbolja stvar koja mi se ikada dogodila.Znanje je moćna stvar, a još više kada se dijele.
… Ažuriranje: 2011. …
U jesen 2010. pročitao sam knjigu
Immortal Life of Henrietta nedostatke
, Rebecca Skloot, što me natjeralo da se zapitam što se dogodilo mojoj "kvržici" – tumor uklonjen od mene 2004. godine koji je pogrešno dijagnosticiran.
I ono što sam naučio! Od skladištenja do dobitaka, puno se događa s dijelovima naših tijela koja su uklonjena od nas. Saznajte više o tome što se događa s krvlju, stanicama i drugim uklonjenim uzorcima tijela općenito, a zatim pročitajte priču o tome što sam naučio o svom tumoru i gdje je danas.
… Ažuriranje: 2013 … Devet godina nakon što je moj izvorni paušal i rezultirajući pogrešnu dijagnozu pojavila se nova gruda …Kroničarala sam putovanje jer sam ranije shvatio da je ovlašteni i ohrabreni pacijent promijenio cijelo iskustvo.
Pridružite mi se na putu!
devet godina kasnije – drugi pukotina dokazuje da osnaživanje mijenja sve
