Ne oklijevam nazvati James (Jamie) Heywood superheroja. Uostalom, znamo da su jedini superjudi tamo Michael Jordan (koji može letjeti) i Dos Equis "Najzanimljiviji čovjek na svijetu" ("ostani žedni moji prijatelji"). Međutim, Heywoodova cijela priča vrisne arhetipski superheroj. Kada je njegov brat Stephen – koji je po svemu sudeći bio zaista cool dječak – dijagnosticiranom hellacijskom amyotrofnom lateralnom sklerozom 1998. godine, Heywood i njegova obitelj pogođeni su s neizrecivom tragedijom.
Umjesto da se pita o njegovoj lošoj sreći i zatvori u kutu, Heywood je 1999. godine okupio prijatelje i obitelj kako bi osnovao ALS Therapy Development Institute, neprofitne biotehnološke tvrtke s nenadanom ciljem da pobije ALS.
Godine 2004. James Heywood suosnivao je PatientsLikeMe, tvrtku koja traži i dijeli medicinske informacije od osoba s kroničnom bolešću kako bi ne samo pomogla drugim pacijentima, već i poboljšala kliničko razumijevanje bolesti i pomogla izravnim budućim kliničkim istraživanjima. U središtu tih napora leži Heywoodov superherojsko razumijevanje matematike i njegovih primjena i zamršenu suosjećanju za sve one koji pate od kroničnih bolesti.
PatientsLikeMe ograničava ograničenja
Godine 2008. Heywood i njegovi kolege prvi su se zanovijetali s objavom neumornog otkrića: Većina studija životinja na ALS istraživanju koja je dovela do ljudskih pokusa bila su nepreproduktivna i beznačajna.
(Značaj je statistički žargon za nalaz koji se pripisuje nečemu drugom osim slučajnosti. U suštini, Heywood je pokazao da je više od polovice osnovnih znanstvenih istraživanja o ALS-u bilo nedostatno.)
Heywoodovi rezultati primili su mnogo novina – uključujući i pokrivenost u Priroda –ali malo drugo. Kao što se često događa, ukorijenjene institucije medicine nisu mogle promijeniti.
U svjetlu ovog otkrića, Heywood se utemeljio kao maverick u misiji za kvantificiranje osobne priče o životu s kroničnom bolešću i korištenjem tih podataka za kliničko i istraživanje dobro.
"Ako pogledate amyotrofnu lateralnu sklerozu, multiple sklerozu, depresiju ili idiopatsku plućnu fibrozu", kaže Heywood. "Ono što je živjeti s tom bolesti je vjerojatno najbolja mjera patologije. Ono što prikupljamo su varijable koje su važne za pacijente koji moraju upravljati vlastitom brigom, [varijable koje pomažu kliničaru] što treba učiniti sljedeći u skrbi, a istraživač procjenjuje je li terapija učinkovita protiv bolesti i sve to koristimo pacijentovim vokabularom i uvjetima koji jasno razumiju. "
Slučaj u točki: napisao sam članak o idiopatskoj plućnoj fibrozi. Jamie ju je pročitao i svidio – "Znam da je tako i ja – ali sam istaknuo da je zamor vjerojatno puno više nijansi od moje prozračne i procjene utemeljene na dokazima. Heywood sugerira da je umor kod ljudi s idiopatskom plućnom fibrozom povezan s apnejom spavanja i insuficijencijom kisika i razlikuje se od umora koji doživljavaju osobe s drugim vrstama kroničnih bolesti.Ovo je razumijevanje ukorijenjeno u informacijama PatientsLikeMe, Heywoodova tvrtka, okupila se od tisuća ljudi koji stvarno žive s tom bolesti. Takve informacije mogu utjecati na to kako se liječi idiopatska plućna fibroza, kako se ljudi s tom bolešću brinu za sebe, kako liječnici procjenjuju dobrobit pacijenata i prognozu, te kako istraživači odabiru varijable i intervencije na kojima se usredotočuju na buduća klinička ispitivanja.
Heywood i njegovi kolege do sada su prikupili 25 milijuna podatkovnih točaka (misli na bol, nesanicu, raspoloženje, toleranciju lijekova, prijam lijekova i slično) s 300.000 ljudi na više od 2300 bolesti (mislim na rak, koronarnu srčanu bolest, hepatitis C i itd).
Zatim krišu ove podatke dobivene iz različitih uzoraka, a zatim se koriste prediktivni matematički modeli kako bi kontinuirano poboljšali naše razumijevanje bolesti. Drugim riječima, James koristi "kakvi su ishodi smisleni svakom od nas kako bismo informirali bolje probne krajnje točke i poboljšali način na koji mjerimo bolest".
Heywood navodi: "Ako grupu ljudi skupite i izmjerite što im je važno, te informacije možete koristiti kako biste učinkovitije ocijenili djeluju li u stvarnom svijetu i voditi bolje izbore u klinici … Trebali bismo zamisliti i raditi prema svijetu u kojemu svaka odluka koju donosite o svom zdravlju ili zdravstvenoj zaštiti obaviještena odlukama i ishodima svih koji dolaze prije ".
PatientsLikeMe dokazuje opservacijskom studijom da je način na koji gledamo medicinu ograničen, a mnogi od nas nisu svjesni takvih ograničenja.
"Javnost se pretpostavlja već na razini od 80 posto", kaže Heywood, "da se njihova medicinska dokumentacija koristi za razumijevanje bolesti, poboljšanje skrbi i razvijanje lijekova". I, kako ga Heywood razmatra, to nije slučaj.
Konačno, Heywood prepoznaje da je bolest pod utjecajem fenotipa, okoliša, biomena i tako dalje. On priznaje da su liječnici divni "heuristički strojevi" koji koriste iskustvo i zaključak za liječenje pacijenata. Međutim, takvo rješavanje problema može se kvantificirati i standardizirati kako bi život bolji za liječnika i pacijenta i dramatično će poboljšati skrb za sve nas.
"Medicina je previše priča koja govori", kaže Heywood. "Potrebno mu je matematika … potrebno je zaista imati neku rigoroznu matematiku."
Prema web stranici PatientsLikeMe, do danas, organizacija je "pomogla opovrgavanju i preemptu tradicionalnih randomiziranih kliničkih ispitivanja , modeliranom Parkinsonovom bolesti, validiranim mjerenjima epilepsije, oslobađanjem novih lijekova u pacijenata s multiplom sklerozom (MS) i presađivanjem organa, a dodani i potvrđeni pacijenti izvijestili su o ishodima u psorijazi, autizmu i MS-istraživanju. "
Doniranje medicinskih informacija
PatientsLikeMe poziva vas na davanje vaših medicinskih informacija svojim stranicama. Prema 17. studenoga 2014., priopćenje za tisak objavljeno je da su ti podaci identificirani i podijeljeni s partnerima kako bi pomogli bolesniku na medicinskim istraživanjima, razvili bolji klinički pokus i stvorili novih proizvoda i usluga koji su više u skladu s onim što pacijenti doživljavaju i trebaju. "Napominjemo, ako čitate ovaj članak nakon što je" 24 dana davanja " i dalje možete donirati svoje medicinske podatke.
Heywood sažima vašu donaciju sa sljedećim: "Morate znati da će netko poput vas u svijetu suočiti s problemom koji ste riješili ili ste naučili nešto o tome. Idite na PatientsLikeMe [i] podijelite svoje iskustvo i pomoći će vam ta osoba. "
Na osobniju bilješku, obično se udaljim od korporativnih priča. Međutim, unatoč neprofitnoj organizaciji – ili kako ga nazivaju "ne-samo-profitnim" – poslovnim modelom, Jamie i njegovi prijatelji postavili su PatientsLikeMe.com kao resurs za sve nas. Obećavaju da će naše podatke davati dobronamjernoj uporabi, a ja ih posve vjerujem. Dakle, neka se sve približi i pomažemo bona fide "superheroju" (nazovimo ga "Supermath", dobijem ga? Ha ha, ispucam!) Na super misiju da nas spasi!
