Što je "65 Ruže?"
Izraz "65 ruža" je nadimak za cističnu fibrozu (CF). Cistična fibroza je genetsko stanje koje uzrokuje probavne tekućine, znoj i sluz da postane gust i ljepljiv da blokira dišne putove, probavne prolaze i druge kanale po cijelom tijelu. Zbog blokada uzrokovanih CF, bolest je konačno smrtonosna.
Danas, zahvaljujući istraživanjima i napredovanju u medicini, mnogi ljudi s CF žive dobro u svoje tridesete godine, a prosječna stopa preživljavanja u 2016. godini bila je 37 godina.
Prije desetljeća, međutim, prije naprednih tehnologija koje imamo danas – životni vijek za one s CF nije prošlo rano djetinjstvo.
Priča iza pojma "65 ruža"
Pojam "65 ruža" koncipiran je u kasnim 1960-im godinama, Richard (Ricky) Weiss četverogodišnjak s cističnom fibrozom. Majka mladića, Mary G. Weiss, postala je volonterica za Zakladu Cystic Fibrosis 1965. nakon što je saznala da su sva trojica njezinih sinova imala CF. Kako bismo pomogli u prikupljanju sredstava za bolest, Weiss je nazvao telefonske pozive kako bi prikupio podršku za CF istraživanje. Ne znajući za Weiss, Ricky je bio u blizini, slušajući njezine pozive.
Jednoga dana, Ricky, kod četverogodišnjaka, suočio se s majkom i rekao joj da zna za njezine pozive. Njegova je majka bila iznenađena jer je zadržala bilo kakvo znanje o stanju skrivenom od svojih sinova. Zbunjeni, Weiss je pitao Rickyja o čemu misli da su telefonski pozivi. Odgovorio joj je: "Radite za 65 ruža."
Nepotrebno je reći da je njegova majka bila nevjerojatno preseljena nedužnim pogrešnim otkazivanjem cistične fibroze, kao i mnogi ljudi od tog dana.
Do danas je izraz "65 ruže" korišten kako bi pomogao djeci imenovati ime u svoje stanje. Fraza je od tada postala registrirani zaštitni znak Zaklade Cystic Fibrosis, koji je usvojio ružu kao svoj simbol.
Weissova obitelj danas
Richard Weiss umro je od komplikacija vezanih uz CF u 2014. On je preživio njegovi roditelji Mary i Harry, njegova supruga, Lisa, njihov pas, Keppie i njegov brat, Anthony. Njegova obitelj ostaje posvećena pronalaženju lijekova za cističnu fibrozu.
O Zakladi Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis Foundation (također poznat kao CF Foundation) osnovana je 1955. godine. Kada je osnovano, djeca rođena s cističnom fibrozom nisu očekivana da žive dovoljno dugo da pohađaju osnovnu školu. Zahvaljujući naporima obitelji kao što je Weissova obitelj, novac je podignut kako bi financirali istraživanja kako bi naučili više o ovoj malobrojnoj bolesti. U roku od sedam godina od početka zaklade medijan dobi opstanka popeo se na deset godina, i od tada se nastavio rasti.
S vremenom je i zaklada počela podržavati istraživanje i razvoj CF-specifičnih lijekova i tretmana. Gotovo svaki lijek koji je odobrio FDA za cističnu fibrozu dostupan je danas omogućen dijelom zbog potpore zaklade.
Danas CF Foundation podržava kontinuirana istraživanja, osigurava njegu kroz CF centre i affiliate programe te pruža resurse za osobe s CF i njihove obitelji.
Prepoznavanje dijagnoze i prije pojave simptoma omogućilo je mnoge djece s CF-om da primaju tretmane
Probira za cističnu fibrozu i nosače
Poboljšanja su napravljena ne samo u liječenju cistične fibroze nego i na našu sposobnost otkrivanja bolesti i ranije otkrivanja bolesti ako roditelji dogode da nose gen.
Genetičko testiranje je sada dostupno kako bi se odredilo jeste li jedan od 10 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama koji nose CF Trait – mutaciju u genu CFTR.
Novorođeni screening za cističku fibrozu provodi se u većini država i može otkriti mogućnost da je gen prisutan i dovesti do daljnjeg testiranja. Prije ovog ispitivanja bolest se često nije dijagnosticirala sve dok se simptomi ne pojave, uključujući kasni rast i probleme s disanjem. Sada, čak i prije nego što je bolest očita, liječenje može početi.
Savjetovanje cističnom fibrozom
