Jednostavna definicija velikih podataka u medicini je "ukupnost podataka vezanih uz zdravstvenu zaštitu pacijenata i blagostanje" (Raghupathi 2014). Ali što točno jesu ove vrste podataka i odakle dolaze?
Sljedeći je široki pregled vrsta i izvora velikih podataka od interesa za pružatelje zdravstvene skrbi, istraživače, obveznike, nositelje odluka i industriju.
Te kategorije međusobno ne isključuju, jer isti podaci mogu potjecati iz raznih izvora.
Niti je ovaj popis iscrpan, jer će praktična primjena velike analize podataka zasigurno nastaviti širiti.
Klinički informacijski sustavi
To su tradicionalni izvori kliničkih podataka koje pružatelji zdravstvene skrbi navikavaju na pregled.
- Elektronski zdravstveni zapisi (EHR) prikupljaju, pohranjuju i prikazuju informacije kao što su demografija, prošlost medicinske povijesti, aktivni medicinski problemi, imunizacije, alergije, lijekovi, vitalni znakovi, rezultati laboratorijskih i radioloških testova, patološki izvještaji, pružatelji usluga skrbi te administrativni i financijski dokumenti
- Elektronski medicinski zapisi (EMR) nisu identični s EHR-om i obično se odnose na podatke pohranjene kod određenog liječnika.
- Zdravstvene razmjene informacija služe kao središte između različitih kliničkih informacijskih sustava
- Registri pacijenata, koji vode zdravstvene organizacije na vlastitim pacijentima, često su povezani s EHR-om. Drugi registri prate imunizacije, rak, traumu i druge probleme javnog zdravlja na širem geografskom planu.
- Pacijentski portali dopuštaju pacijentima pristup osobnim zdravstvenim informacijama pohranjenim u EHR-ovoj zdravstvenoj ustanovi. Neki portali za pacijente također omogućuju korisnicima da zatraže napunjenost lijekova i razmjenjuju sigurne elektroničke poruke s timom za zdravstvenu zaštitu.
- Skladišta kliničkih podataka prikupljaju podatke o pacijentu iz više kliničkih informacijskih sustava, kao što su EHR i drugi izvori navedeni u prethodnom tekstu
Podaci o potraživanjima od platitelja
Javni obveznici (npr. Medicare) i privatni obveznici imaju velike pohranjene podatke o njihovim korisnicima. Neki zdravstveni osiguravatelji sada također nude poticaje za dijeljenje vaših podataka o zdravlju.
Istraživačke studije
Istraživačke baze podataka sadrže informacije o sudionicima studije, eksperimentalnim tretmanima i kliničkim rezultatima. Velike studije obično sponzoriraju farmaceutske tvrtke ili vladine agencije. Primjena personalizirane medicine je uskladiti pojedine pacijente s učinkovitim tretmanima, na temelju uzoraka u kliničkim ispitivanjima podataka.
Ovaj se pristup kreće izvan primjene principa medicine utemeljenog na dokazima, pri čemu davatelj zdravstvenih usluga određuje da li pacijent dijeli široke karakteristike (npr. Dob, spol, rasu, klinički status) s sudionicima suđenja. Uz veliku analizu podataka, moguće je odabrati liječenje koje se temelji na puno više granuliranih informacija, poput genetskog profila raka pacijenta (vidi dolje).
Klinički sustavi podrške odlučivanju (CDSS) također se razvijaju brzo i sada predstavljaju veliki dio umjetne inteligencije (AI) u medicini.
Oni koriste podatke o bolesniku kako bi pomogli kliničarima u donošenju odluka i često se kombiniraju s EHR-ovima.
Genetski baze podataka
Repozitorij ljudskih genetskih informacija i dalje se nakuplja brzinom. Budući da je Projekt humanog genoma završen 2003., trošak ljudskog DNA sekvenciranja smanjen je za milijun puta. Osobni genomski projekt (PGP), pokrenut 2005. godine Harvard Medical School, nastoji slijediti i objaviti kompletne genome od 100.000 volontera iz cijelog svijeta. Sam PGP je glavni primjer velikog projekta podataka zbog običnog volumena i raznovrsnosti podataka.
Osobni genom sadrži oko 100 gigabajta podataka. Uz sekvenciranje genoma, PGP također prikuplja podatke iz EHR-ova, anketama i profilima mikrobioma.
Nekoliko tvrtki nudi komercijalnu bazu genetskog redoslijeda za zdravlje, osobne osobine i farmakogenetiku.
Ovi osobni podaci mogu biti podvrgnuti velikom analitici podataka. Na primjer, 23 i prestali su pružati genetska izvješća povezana s zdravljem novim korisnicima od 22. studenog 2013., kako bi se pridržavali američke Uprave za hranu i lijekove. Međutim, 2015. tvrtka je počela ponuditi određene zdravstvene komponente svojeg testiranja na genetskoj sline, ovaj put uz odobrenje FDA-e.
Javni zapisi
Vlada drži detaljne zapise o događajima vezanim uz zdravlje, kao što su useljavanje, brak, rođenje i smrt. Popis stanovništva SAD-a prikupio je ogromne količine informacija svakih 10 godina od 1790. godine. Web stranica statistike Censusa imala je 370 milijardi stanica od 2013. godine, s oko 11 milijardi više godišnje.
Web Pretraživanja
Informacije o pretraživanju weba koje su prikupile Google i drugi davatelji internetskih pretraživanja mogli bi pružiti uvide u stvarnom vremenu koji se odnose na zdravlje stanovništva. Međutim, vrijednost velikih podataka iz obrasca pretraživanja weba može se poboljšati kombinirajući ga s tradicionalnim izvorima podataka o zdravlju.
Društveni mediji
Facebook, Twitter i druge društvene medijske platforme generiraju bogatstvo podataka tijekom cijelog dana, dajući pogled na lokacije, zdravstvene ponašanja, emocije i društvene interakcije korisnika. Primjena velikih podataka društvenih medija u javno zdravstvo naziva se digitalnim otkrivanjem bolesti ili digitalnom epidemiologijom. Twitter, na primjer, koristi se za analizu epidemija gripe u općoj populaciji.
Projekt Svjetskog blagostanja koji je započeo na Sveučilištu Pennsylvania bio je još jedan primjer proučavanja društvenih medija kako bi bolje razumio ljudska iskustva i zdravlje. Projekt okuplja psihologe, statističare i kompjuterske znanstvenike koji analiziraju jezik koji se koristi prilikom interakcije na mreži, na primjer, prilikom pisanja ažuriranja statusa na Facebooku i Twitteru. Znanstvenici promatraju kako se jezik korisnika odnosi na njihovo zdravlje i sreću. Napredak u obradi prirodnog jezika i strojnog učenja pomažu svojim naporima. Nedavna publikacija sa Sveučilišta u Pennsylvaniji proučavala je načine predviđanja mentalne bolesti analiziranjem društvenih medija. Čini se da se simptomi depresije i drugih mentalnih zdravstvenih stanja mogu otkriti proučavanjem naše upotrebe Interneta. Znanstvenici se nadaju da će u budućnosti ove metode biti u mogućnosti bolje identificirati i pomoći rizičnim pojedincima.
Internet stvari (IoT)
Također prikupljaju i pohranjuju masivne informacije o zdravstvenim informacijama na mobilnim i kućnim uređajima.
- Pametni telefoni: Tisuće mHealth aplikacija bilježe informacije o fizičkoj aktivnosti korisnika, unosu hranjivih tvari, uzorcima spavanja, emocijama i drugim parametrima. Native aplikacije mobilnih telefona (npr. GPS, e-pošta, slanje SMS poruka) također mogu dati naznake o zdravstvenom statusu pojedinca.
- Nosivi monitori i uređaji: Pedometri, akcelerometri, čaše, satovi i čipovi ugrađeni ispod kože također prikupljaju podatke vezane uz zdravlje i mogu ih slati iu oblak.
- Telemedicinske naprave omogućuju pružateljima zdravstvene skrbi da prate pacijentove parametre kao što su krvni tlak, brzina otkucaja srca, brzina disanja, oksigenacija, temperatura, ECG tragovi i težina.
Financijske transakcije
Transakcije kreditnih kartica s pacijentima uključene su u predvidljive modele koje koristi Carolinas HealthCare System kako bi identificirali pacijente koji su pod visokim rizikom da budu ponovno primljeni u bolnicu. Davatelj zdravstvene skrbi sa sjedištem u Charlotteu koristi velike podatke kako bi pacijente podijelio u različite skupine, na primjer, na temelju bolesti i geografskog položaja.
Etičke i implikacije o privatnosti
Treba naglasiti da u nekim slučajevima postoje važne etičke i privatne implikacije prilikom prikupljanja i pristupa podacima u zdravstvenoj zaštiti. Novi izvori velikih podataka mogu poboljšati naše razumijevanje onoga što utječe na pojedinca i zdravlje populacije, međutim, različite rizike treba pažljivo razmotriti i pratiti. Sada je također prepoznato da podaci koji su prethodno bili anonimni, mogu se ponovno identificirati. Na primjer, profesorica Latanya Sweeney s Harvardovog laboratorija za zaštitu podataka pregledala je 1.130 volontera uključenih u projekt Personal Genome. Ona i njena ekipa mogli su ispravno nazvati 42 posto sudionika na temelju informacija koje dijele (poštanski broj, datum rođenja, spol). To znanje može povećati našu svijest o potencijalnim rizicima i pomoći nam da bolje odluke o razmjeni podataka.
