Upravljanje fibromijalgijom i preklapajućim uvjetima nije samo posao s punim radnim vremenom – to je način života. Promijenio sam sve aspekte mog života, neke manje i neke velike, kako bih se prilagodio mojim simptomima i minimizirao stvari koje ih pogoršavaju.
Da vam pomognem dati uvid u ono što znači prilagoditi svoj život fibromijalgiji, napisao sam u nastavku o tome što je moj tipičan dan.
Moje promjene načina života su napravljene da se bave mojim specifičnim simptomima i situacijama. Nisu ispravne prilagodbe za sve, ali mogu vam dati predodžbu o vrstama promjena koje biste mogli napraviti.
Evo kako dobivam tipičan dan veljače.
Dan u životu: Upravljanje fibromijalgijom
Moj alarm odlazi u 7:45. Isključujem, ponosnim na sebe, jer ne udaram na gumb za odgodu, a zatim isključite stroj za CPAP (kontinuirani pozitivni tijek dišnih puteva) koji trebam za opstruktivnu apneju u snu. Zatim uklonite moju CPAP masku i nož koji nosim na zubima tijekom noći, tako da ih ne samlježem i pogoršam TMJ (temporomandibularnu disfunkciju zglobova).
Moja lijeva kuka i vrat vrište boli. Prije nego što izađem iz kreveta, obavljam mentalnu procjenu ostatka tijela. Moje su ruke krute, ali ne previše bolne za promjenu. Ramena i koljena izgledaju dobro. Noge? Puffy i ukočen, i još uvijek bolan od hodanja sam jučer.
Ti prvih nekoliko koraka će ozlijediti.
Još ležeći, učinim nešto svjetlo koje se proteže na bokovima, vratu i rukama. Onda se polako sjednem, tako da se ne osjećam vrtoglavicom i da radim još nekoliko točaka. To su kombinacija yoga, fizikalne terapije i stvari koje sam prolazio tijekom godina koji mi pomažu da se opustim.
Pogledam dolje pokraj kreveta kako bih vidjela jesam li se sjećala da ću tamo staviti papuče. Znam da će moje noge biti sretnije ako su mi prvi koraci jastuk umjesto na desnoj strani, ali, nažalost, nisam ih stavio tamo gdje bih trebao. Stajam polagano, bokovi mi stenjaju i škripe, i poduzmu dva bolna koraka do ormara. Tepih se osjeća kao mrlja. Dobio sam papuče i stavio ih na nježne noge. To je malo bolje.
probudim svoju djecu da se pripremim za školu. Onda se skupim u toploj odjeći i spavam na kauču dok ne dođe vrijeme da ih odvezu tamo. Srećom, živimo blizu škole i to je samo petnaest minuta vožnje. Natrag kući, prolio sam dodatne slojeve i protrljao ruke, pokušavajući ih zagrijati. Uvijek se ohlade, bez obzira što radim.
Budući da imam strašnu nesanicu i još moram pronaći djelotvorne tretmane za to, imala sam samo četiri sata sna. Isprati mi TMJ udicu i staviti natrag u, remen CPAP maska na svoje mjesto, i vratiti se spavati. Ili, barem, pokušam. Uglavnom radim puno bacanja i okretanja.
Oko podneva ustajem i prolazim kroz postupak samoprovjere i istezanja. Sretan sam što vidim da su mi noge osjećaj pomalo bolji. Ipak, to je malo hladno, pa sam stavio papuče natrag, zajedno sa svojim super mekom krpom. Začuje se naprijed jer ne mogu tolerirati kravatu oko struka.
Oprati mi TMJ udicu i CPAP masku i staviti ih na stranu kako bi zrak suh, tako da su spremni za večeras. Onda napravim jutarnji čaj. Odustao sam od kave jer mi smeta trbuh i čini mi tremor još gore. Zahvalan sam što kofein u čaju nema negativan utjecaj na moje simptome fibromijalgije. (Dugo sam eksperimentirala kako bih se uvjerila!)
Otvorim lijek za sortiranje tableta i odbacih 20 tableta, od kojih je većina dodataka. Razvrnem ih u četiri skupine i operu ih s sokom od brusnice.
(volim čašu s jakim okusom kako bi se prikrio okus njih, inače sam zaglavio s ribom i korijenima.) Bleh.) Zatim koristim fiziološku otopinu soli, stavljam svoje sublingvalne B-vitamine pod moj jezik i pojesti moje gumene probiotike.
Moj trbuh je malo nesputan danas, pa imam cijeli zrnasti bagel i krem sir za doručak. Sada je vrijeme za posao. Ovo je najveća promjena načina života koju sam napravio zbog bolesti: bio sam TV producent vijesti koji radi oko 50-satnog tjedna u visokotemorentnom, bučnom, kaotičnom okruženju. Sada radim od kuće, u svom tihom uredu, i rasporedim svoje radno vrijeme oko mog života i mojih simptoma.
Preokrenuo sam toplinu kako ne bi hladno i sjesti u ergonomski ispravan stolac ispred moje ergonomski dizajnirane računalne radne stanice. Otvorim laptop i započnimo.
Nakon dva i pol sata, moj muž dolazi kući i shvaćam da sam sjedio na jednoj poziciji predugo. Ispružavam ruke i ruke, a onda se polako ustajem – i ispričavam se na donjem dijelu leđa. Unatoč mojim naporima, postala sam prilično hladna.
Ubrzo moram pokupiti svoju djecu iz škole, pa vodim kupku i ulijem neke Epsom soli. Potopljam se u vrućoj vodi koliko god mogu i izlazim iz topline toplo. Moji su mišići također malo popustili.
Kad se oblačim, shvaćam da sam to učinila na vrućini. Moje čelo neće prestati znojenje. Budući da ću uskoro izaći na hladnoću, dodatni toplina vrijedi.
Krenite kući s djecom, vrijeme je da počnete kuhati večeru. Započnem srezivanje nekih preostalih piletina i moje ruke protestiraju, pa zamolite mog supruga da to učini za mene. Skupio sam jednostavnu salatu od piletine dok su djeca postavila stol.
Nakon večere, dok djeca čiste kuhinju, radim nekoliko opterećenja rublja, uz pomoć mog muža. Zatim, nakon što svi zajedno gledamo show, vrijeme je da svi osim mene idemo u krevet.
Uz kuću opet mirno, vrijeme je da malo više radimo. Stolna stolica jednostavno se ne osjeća ugodno, stoga sjedim u naslonjaču i koristim krilo stol i jastuci iza leđa kako bih bio što ergonomski. Stavio sam svoju TENS jedinicu na bokove, a zatim je kasnije premjestio na moj vrat, zatim na ramena, zatim na lijevu nogu prije nego što ga konačno stavim.
Oko ponoći završavam svoj posao, a zatim uključim televizor i provodim vrijeme provjere e-pošte i društvenih medija. Moj mozak je malo maglovit, pa moram ponovo premotati emisiju nekoliko puta jer sam propustio što se događa dok mi je računalo uznemireno.
Nakon izleta u kuhinju da se moje noćne pilule i umirujući biljni čaj, položila sam na kauč i započela drugu emisiju, nadajući se da ću uskoro biti dovoljno umorna da spavam. Spavam na kauču oko 3:45 ujutro
Kad se moj muž ustaje na posao sat vremena kasnije, on me probudi. JA zgrabiti moje CPAP maska i TMJ udlaga i glava u krevet, malo mi se bokovi i pazeći moj alarm je postavljen za 7:45. Za manje od tri sata, sve će početi ponovno.
