Svatko ima medicinske izazove u jednom trenutku ili drugom u životu. Osobe s autizmom nisu iznimka. U stvari, iz raznih razloga, osobe s autizmom često imaju više medicinskih izazova od drugih. Neki od problema koji dolaze za djecu i odrasle na spektru uključuju:
- Gastrointestinalni problemi (koji su češći kod osoba s autizmom)
- Ozljede (osobe s autizmom često nedostaju za dobnu koordinaciju, a mogu i sami ozlijediti)
- Spavanje (mnogi ljudi s autizmom imaju izazove spavanja)
- Epilepsija (napadaji su češći kod osoba s autizmom)
Nažalost, to može biti veliki izazov za osobe na autističnom spektru da dobiju liječnički tretman – čak i kada su verbalni i angažirani. Još je teže za nekoga tko je neverbalan ili čije ponašanje izgleda kao da je izvan kontrole ili nasilne.
Srećom, postoje određene korake koje roditelji i skrbnici mogu poduzeti kako bi osigurali da medicinska skrb za autistične voljene osobe ne zahtijeva borbu!
Zašto je često teško za autistične ljude da dobiju kvalitetnu medicinsku njegu?
Za osobe s autizmom brojni problemi mogu biti na putu medicinske skrbi, osobito u hitnim slučajevima. Eve Megargel je umjetnica, pisac i majka neverbalnog sina s autizmom, kao i autor knjige Učenje na poljubac.
Kaže Megargel: "Znamo da postoje komunikacijski problemi, senzorska pitanja, tjeskobni problemi – osnovne točke koje treba prenijeti i odgovarati na to kako bi se dobila kvalitetna briga kao i bilo tko drugi." Drugim riječima, čak i verbalne odrasle osobe na spektru mogu:
- Pronaći ga teško ili nemoguće izraziti se učinkovito kako bi opisali svoje medicinske potrebe
- Nalazite ga teško ili nemoguće shvatiti i slijediti izgovorene upute
- Osjećajte se fizički osvaja svjetla, miriše , zvukova i buke bolnice ili hitne službe
- Imati drugačiji odgovor na bol nego tipični peer (mnogi ljudi s autizmom imaju izuzetno visoku pragu boli)
- Potrebno je koračati, rock, flick ili vokalizirati kako bi se smirilo
Ne verbalni i / ili ekstremno tjeskobni ljudi na autističnom spektru također mogu pokazivati ponašanja koja mogu izgledati sasvim zastrašujuće do tipičnog medicinskog osoblja bez poznavanja autizma. Na primjer, oni mogu:
- Bolt (bježati)
- Self-ozljediti (ugristi se, pogoditi vlastite glave i sl.)
- postati agresivni prema drugima
- glasno glasiti, vrištati ili stenjati
- zbrinjavanje otpada
jer autistična ponašanja mogu biti tako izazov u stresnoj situaciji, neki medicinski stručnjaci pretpostavljaju da vide osobu u mentalnoj zdravstvenoj krizi, a ne autističnoj osobi pod stresom. Kao rezultat toga, oni mogu zanemariti medicinsko pitanje, a usredotočujući se na nepostojeći problem mentalnog zdravlja. Megargel kaže: "Ako netko dođe s autizmom i oni imaju probleme s ponašanjem, pretpostavljaju da je riječ o psiho-farmaciji, a ne pitajući se treba li potražiti GI pitanja."
Što autistični ljudi trebaju u medicinskom okruženju?
Medicinski hitni slučajevi i bolnice mogu biti neodoljivi svakome. Za mnoge osobe s autizmom, međutim, mogu biti strašne. Da bi bili smireni, prijemljivi, komunikativni i kooperativni, autistični ljudi često trebaju:
bolnički predstavnik koji je upoznat s autizmom
- postavka bez intenzivnih svjetala, odsjaja i glasne buke
- Alati za učinkovito komuniciranje (tipkovnica,
- Informacija o tome što očekivati (često u vizualnom obliku)
- Podrška od osobe koja ih zna i razumije (čak i kada je uobičajeno da pacijent ostane sam s liječnikom)
- Obiteljski samokomplazivne rutine ili stavke (eventualno uključujući slobodu kretanja, vokalizacije ili upotrebe umirujuće igračke, video ili druge objekte)
- Kako roditelji mogu pomoći pripremiti svoje dijete za medicinski događaj
Ako vaše dijete će proći planirani medicinski iskustvo – postupak, ispit ili kirurgija – imate priliku učiti svoje dijete što očekivati, kako se ponašati i kako komunicirati s bolničkim osobljem. U stvari, možda će vam biti korisno provesti vrijeme pripremanja vašeg djeteta čak i ako se uputite dječjem pedijatru na pregled djeteta.
Slijedi nekoliko tehnika koje Eve Megargel preporučuje:
Poduçite svoje dijete da razumije odbrojavanje ili vizualni broj (prolazak vremena). To će pomoći vašem djetetu da zadovolji zahtjeve da "zadrži dah deset sekundi" ili "pričekati pet minuta", a također će vam pomoći pri predviđanju događaja kao što je cijepljenje.
- Poduçite svoje dijete da shvati kad ńe se zatvaranje dogoditi (to dugo, to mnogo puta). To će pomoći vašem djetetu da ostane mirno s razumijevanjem da će postupak biti završen u određenom, predvidljivom vremenu.
- Podučite dijete da duboko diše, razmišlja i sl. Kako bi se opustila.
- Podučite svoje dijete da razumije društvene priče (vizualne priče koje opisuju očekivane događaje, ponašanja, mogućnosti i raspoložive resurse). Ako je moguće, izradite društvenu priču za medicinski događaj koji će vaše dijete doživjeti. To možete učiniti fotografiranjem lokacija, instrumenata i ljudi koji će biti uključeni te jednostavnim objašnjenjem što će učiniti i koje dijete treba učiniti kako bi pomoglo. Na primjer, "Dr. Smith će upotrijebiti stetoskop kako bi slušao vaše srce, stavit će ravni dio na prsa, bit će hladno, ali neće ozlijediti, a vi ćete ostati mirno dok dr. Smith čuje."
- Pripremite alate koji će vam donijeti. Ako vaše dijete treba slikovnu ploču ili prošireni komunikacijski uređaj, provjerite jeste li imali pristup riječima i slikama koje će joj trebati. Donesite bilo kakve korisne umirujuće igračke, deke ili videozapise.
- Posjetite ispred vremena; fotografirati; itd. Trebat će vam odobrenje i suradnja vašeg djetetovog medicinskog tima, tako da zovete unaprijed.
- Praksa kako biste bili spremni. Zapravo, uvježbavanje lukavih interakcija i postupaka može učiniti svu razliku za osobu s autizmom.
- Razmislite o pružanju svoje verbalnog djeteta s glasovnim izlazom smartphone ili jastučić koji mu omogućuje da dodirnu sliku ili napisati na tipkovnici i imati sintetizirani glas pročitati poruku. To može olakšati komunikaciju s medicinskim osobljem.
- Kako roditelji mogu pomoći pripremi medicinskog osoblja za rad s autističnim djetetom
To je sjajna ideja da komunicirate sa medicinskim osobljem u lokalnoj klinici ili bolnici prije nego što vaše dijete treba brigu. Na taj način, kada vaše dijete dođe, svatko će imati dobru ideju o tome što očekivati, kako komunicirati i kako pomoći vašem djetetu da ima najbolje moguće medicinsko iskustvo. Megargel sugerira da roditelji:
Razgovarajte s recepcionarom. Ne samo da vam ona može točno reći što možete očekivati u čekaonici, ali također vam može pomoći da komunicirate potrebe vašeg djeteta s drugim osobljem. Razgovarajte s liječnikom svog djeteta. Objasnite posebne potrebe i sposobnosti vašeg djeteta i zamolite je za ime osobe koja će moći koordinirati brigu vašeg djeteta. Razgovarajte s glavnom medicinskom sestrom. Bilo u uredu, klinici ili bolnici, medicinska sestra ili medicinska sestra vjerojatno će biti vrlo uključena u skrb vašeg djeteta. Što više zna, to će biti bolje pripremiti sjajan posao.
- Pružite informacije o vašem djetetu. Postoje li "najbolji" načini da mu se približe? Komunicirati s njim? Pomognite mu da ostane miran?
- Zagovorite se za mirni, relativno slab prostor – čak i znajući da je takav prostor možda teško doći u medicinskom okruženju.
- Zagovarajte svoje dijete objašnjavajući kako vaše dijete komunicira i inzistira na tome da ste prisutni s njim. Budite jasni da ni u kom slučaju ne smije biti lišen povećanog komunikacijskog uređaja – čak iu operacijskoj sali.
- Pružite jasne, sažete informacije o povijesti vašeg djeteta, posebnim medicinskim problemima, lijekovima i mogućim komplikacijama.
- Objasnite da je izraz boli u autizmi neuobičajen; čudno ili agresivno ponašanje može biti izraz boli, a ne nasilni ispad.
- Budite spremni zagovarati i / ili podnijeti situaciju u ponašanju. Budite mentalno spremni za korak ako se sigurnost ili drugi ljudi počnu uključivati.
- Kako odabrati medicinsku medicinsku medicinu
- Većina roditelja izabere liječnika na temelju preporuka, osiguranja i fizičke blizine. Iako isti sustav može raditi za autistično dijete, vjerojatno ćete trebati malo više informacija prije nego što odaberete pedijatar ili obiteljskog liječnika. Eve Megargel preporučuje da pomno pratite liječnika koji posjećujete (čak i ako vam je "dijete" više od 18 godina):
- Spreman je zaustaviti i odvojiti vrijeme za postavljanje pitanja i povezivanje s vama i vašim djetetom
spreman je koristiti vizualne alate kao i riječi za komunikaciju s vašim djetetom
pozdravlja vaše dijete i pita o najboljem načinu komuniciranja učinkovito
- izlaže strpljenje ako vaše dijete izgleda tjeskobno ili ima izazovno ponašanje
- Razmišlja o vama, roditelju, kao dio tima
- Riječi od Verywell
- Vaša autistična djeteta treba i zaslužuje kvalitetnu medicinsku skrb – čak i ako je potrebno dodatno raditi na svima kako bi bili sigurni on to dobiva. Pripremom vašeg djeteta i njegovog medicinskog tima ispred vremena i mudro odabira liječnika možete postaviti svoje dijete za uspjeh. Jednako važno, možete pomoći da se osigura uspješniji medicinski ishod.
