The Downside eksplozije dostupnih podataka o zdravlju

Prije informacijskog doba, velik dio medicine bio je toliko umjetnosti kao što je bila znanost. Liječnici su ovisili o njihovim opservacijskim sposobnostima, vjerojatno više nego što to čine u modernom dobu. To je uglavnom zbog načina na koji zdravstvena tehnologija unapređuje medicinu.

Jedna od prednosti digitalnog zdravlja jest da liječnički ured nikad prije nije bio tako blizu kući. Osposobljeni smo preuzeti veću odgovornost kada je u pitanju naše zdravlje.

Tehnologija koja podržava "kvantifikaciju sebe" omogućuje nam snimanje raznih osobnih bioloških mjerenja kao i praćenje naših fizičkih aktivnosti. Nadalje, digitalizacija medicinskih zapisa poboljšala je pristup našim zdravstvenim podacima, kao i poboljšala točnost naše povijesti bolesti. Usred pozitivnih događaja koji se tiču ​​mHealtha (mobilnog zdravlja) i digitalnih zdravstvenih uređaja pojavljuju se neka pitanja koja se trebaju riješiti pri korištenju ove nove tehnologije. Neka od ovih važnih pitanja uključuju:

Postoje li zabrinutosti oko rasprostranjenog korištenja nosivih uređaja i aplikacija?

  • Koje su posljedice dijeljenja zdravstvenih podataka tako slobodno?
  • Može li neke skupine korisnika postati ranjivije (od drugih) kada su izložene velikom broju zdravstvenih podataka koje ne moraju nužno shvatiti?
  • Digital Health Internet trendovi

Prema izvješću koje je pripremila Maria Meeker iz Kleiner Perkins, 25 posto Amerikanaca sada posjeduje nosivi uređaj.

To predstavlja porast od 12 posto u odnosu na 2016. Među tisućljećima, uporaba nosivih uređaja još je prevladavajuća na 40 posto. Najpopularniji uređaji daleko su brzinomjer-brzina se mjeri za 86 posto nosivih nosilaca koji se danas upotrebljavaju – praćeni su uređaji koji mjere brzinu otkucaja srca (33 posto).

Ubrzivači se obično koriste s drugim senzorima, kao što su senzori i pedometri.

Mobilne aplikacije za zdravstvo također se proliferiraju. Mnogi od nas sada skidaju različite aplikacije koje obećavaju poboljšanje našeg zdravlja i dobrobiti, uključujući fitness, prehranu i različite primjene specifične za stanje. Većina potrošača (88 posto) koristi najmanje jedan digitalni alat za zdravlje, a jedan od 10 može se smatrati super korisnicima, koristeći pet ili više digitalnih zdravstvenih alata. Ankete pokazuju da ne samo da smo željno prikupljali naše zdravstvene podatke, već i mi sve više dijelimo – voljno ili nehotice.

Sve veći trend digitalizacije informacija o zdravlju također se može vidjeti u liječničkom uredu. Broj uredskih liječnika koji koriste elektroničke zdravstvene evidencije (EHR) skočio je sa 21 posto u 2004. na 87 posto u 2015. Sve veći broj podataka prikupljen je u digitalnom obliku, uključujući kliničke rezultate i skenirane slike tijela, kao i naše medicinske povijesti.

Progresivne medicinske skupine osnažuju pacijente da postanu sastavni dio vlastite njege. Jednom rijetke u kliničkoj praksi, bolnice sada omogućuju klijentima da gledaju informacije o zdravstvenoj zaštiti (95 posto) ili preuzimaju svoje podatke (87 posto) za izvanmrežni pregled.

Prije samo nekoliko godina podaci o zdravlju obično su bili odbačeni od pacijenata, no pristup podacima sada se općenito smatra pacijentovim pravom.

Jednostavni pristup podacima nije jedina prepreka u izradi ovih informacija korisnim. Meeker u svom izvješću iznosi izračune koji pokazuju da standardna bolnica s 500 kreveta s 8.000 zaposlenika godišnje prikuplja 50 petabajta (50 milijuna gigabajta) podataka. Upravljanje ovom ogromnom količinom podataka, i čineći ga korisnim i interpretabilnim, također je izazov.

Potreba za pametnim znanjima potrošača

Korištenje različitih zdravstvenih platformi i digitalnih uređaja za zdravlje može biti korisno. Međutim, kada koristimo Internet i Internet stvari da utječu na naše zdravlje, mi smo ranjivi na stvaranje osobnih podataka dostupnim trgovcima i hakerima.

Moramo biti svjesni da se samo-napredovanje u području zdravlja također znači da drugi ljudi i institucije mogu postati privremeni našim podacima, kao i našim zdravstvenim uvjetima.

Još jedna briga za ove skupove podataka je kvalitet informacija prikupljenih. Postoji rastuća zdrava populacija koja upotrebljava specifične digitalne zdravstvene uređaje za osobe s kroničnim stanjima. Ova grupa često opisuje njihovu motivaciju kao mješavinu interesa za zdravstveno stanje i način praćenja preventivnih strategija. Međutim, osobe u ovoj grupi nemaju uvijek iskustvo za ispravno korištenje zdravstvene tehnologije ako nisu pod liječničkim nadzorom i nisu na odgovarajući način na raspolaganju. Erik Grönvall s IT Sveučilišta u Kopenhagenu i Nervo Verdezoto sa Sveučilišta Aarhus u Danskoj ističu da, iako korisnici mogu samostalno preuzeti vlastita mjerenja, ta mjerenja nisu nužno važeća ako se digitalna zdravstvena oprema ne koristi ispravno. Studija je pratila ljude koji sami prate krvni tlak kod kuće. Da bi se postiglo pouzdano mjerenje zdravstvene tehnologije, često se moraju slijediti određene smjernice. Na primjer, s krvnim tlakom, "sjednite i odmarajte 5 minuta prije poduzimanja mjerenja". Ponekad korisnici koji slučajno koriste uređaje nisu svjesni posljedica nehotičnog prijavljivanja netočnih rezultata.

Grönvall i Verdezeto također primjećuju da su njihovi sudionici bili jasni o tome da ne žele strance uključene u upravljanje zdravljem. Za većinu njih, izlaganje zdravstvene prakse i rezultata nisu prihvatljivi osim ako se ne odnose na njihov osobni liječnik. To sugerira da je potrebna određena količina digitalne pismenosti prilikom prikupljanja i korištenja vaših zdravstvenih mjerenja. Mnogi ljudi možda nisu svjesni kada podijele svoje podatke i / ili što im se dogodi nakon dijeljenja.

Motivacija za samoodržavanje i praksu podataka

Profesor Deborah Lupton, koji radi na Centru za istraživanje vijesti i medija Sveučilišta u Canberri, razlikuje različite načine samokontrole: privatni, komunalni, gurnuti, nametnuti i iskorištavani.

Pojedinci se obično bave "privatnim praćenjem" kako bi postigli bolju samosvijest. Prikupljaju podatke u okruženju tipa "n = 1", pa su podaci ograničeni na pojedinca i čuvani privatni. Privatno praćenje može se kombinirati s "komunalnim samokontrukcijom" gdje se podaci anonimiziraju, a zatim uspoređuju i dijele pomoću platformi i društvenih medija. Ova vrsta razmjene informacija povezana je s građanskom znanosti, društvenom zarazom i razvojem zajednice.

Sljedeće, Lupton spominje "potisnuto samokrase", gdje inicijativa često dolazi iz druge agencije i pruža se vanjski poticaj za prikupljanje i dijeljenje vaših podataka. Možemo promatrati ovu vrstu praćenja s nekim osiguravajućim društvima koji nude poticaje korisnicima ako pristanu dijeliti svoje osobne podatke.

"Izravno praćenje" je još jedan oblik praćenja koji pruža više pogodnosti drugim stranama nego korisniku. Na primjer, zaposlenicima se može zahtijevati da nose senzore koji nadziru njihovo ponašanje i zdravlje. Na kraju, Lupton govori o "eksploatiranom samokontrolu" gdje su naši podaci (sakupljeni na bilo koji od gore navedenih načina) ponovo postavljeni za komercijalne pogodnosti. Podaci se proizvode i postaju roba s komercijalnom vrijednošću.

Postoje dokazi da sve veći broj agencija, trgovačkih institucija i organizacija postaje zainteresiran za prikupljanje podataka prikupljenih različitim vrstama senzora i nosivih predmeta. Lupton tvrdi da problem postaje kontroverzniji kada se ljudi prisiljavaju ili guraju u dijeljenju svojih podataka.

Koje su naša prava?

Čak i kada se podaci prikupljaju anonimno ili u skupnom obliku, davatelj usluga može biti u mogućnosti prodati ili dijeliti s drugim strankama. Stoga je vrlo važno provjeriti pravila o privatnosti tvrtke prije korištenja bilo kojeg alata koji ima mogućnost prikupljanja osobnih podataka. Klikom na gumb "Slažem se" na softveru koji te uređaje čini funkcionalnim pretvara vas u bogati izvor podataka. Što je još gore, softver možda neće dopustiti da upotrebljavate i / ili zaštitite svoje podatke na način koji ste namjeravali.

Vlasništvo nad vašim podacima je sporna tema. Naš digitalni put podataka je vrlo pristupačan, ali ponekad je pristup onemogućen onome tko ga stvara. Općenito, nije teško kopirati ili prenositi nečije podatke. Cloud poslužitelji često upravljaju tvrtke koje imaju pravne zahtjeve nad skupovima podataka koje prikupljaju. Njihov interes za velikim podacima razlikuje se od individualnih zdravstvenih entuzijasta. Dok mnogi potrošači jednostavno traže male uvide u svoje osobno zdravlje, korporacije i vlade zainteresirane su za dobivanje velikih uvida obradom naših podataka o zdravlju i primjenom na čitavu populaciju.

Neil Richards i Woodrow Hartzog, dva istaknuta profesora zakona, ističu da kada je riječ o velikim podacima i online privatnosti, većina ljudi znatno je manje moćna od vlada i korporacija. Ukratko, može biti izazov za zaštitu digitalnog života od praćenja. Ovaj neravnopravni odnos opisan je kao drugi oblik "digitalne podjele". Razvoj digitalnog zdravlja, širenje raspoloživih zdravstvenih podataka i sve veća složenost zdravstvene tehnologije znači osigurati pismenost potrošačkih podataka bitnijima nego ikad.

Ne razumijevanje podataka koje dajete

Obilje i dostupnost zdravstvenih podataka lako mogu preopteretiti neke korisnike. Ljudi koji su skloni anksioznosti mogu pronaći razumijevanje njihovih zdravstvenih podataka nadmoćno, osobito kada primaju podatke koji zvuče potencijalno alarmantni. Ryen White, dr.sc., i dr. Eric Horvitz, proveli su istraživanje o kiberkonzriji – modernoj verziji hipohondrije – koja je pokazala da Internet može imati dvosmislen učinak. Za oko 50 posto ljudi, web smanjuje anksioznost. Međutim, 40 posto onih koji surfaju Internetom kako bi razumjeli zdravstvene probleme postaju zabrinuti nakon njihovog istraživanja.

Kada složeni skupovi podataka postanu lako dostupni u formatu stranom korisniku, zdravstveno zabrinuti pojedinci mogu imati sklonost da stalno ispituju svoje podatke. Nizozemska studija pod vodstvom izvanrednog profesora Martin Tanisa sugerira da postoji veza između tjeskobe u zdravstvu i traženja informacija na mreži. Stoga se može tvrditi da će se neki ljudi vjerojatno pretjerano zaokupiti svojim podacima, pogotovo ako ne shvate njegovo značenje.

Zabrinutost s druge strane spektra je u tome što je primijetio da neki korisnici počinju možda previše pouzdati u njihove uređaje za praćenje. Većina od nas razvija prirodnu regulaciju apetita i težine. U normalnim okolnostima biološki sustavi bi nas trebali čuvati. Međutim, ovih dana neki vole konzultirati svoju aplikaciju za dijete prije nego što jedu obrok. Iako su podaci i informacije o mnogim zdravstvenim aplikacijama vrijedne i točne, puno informacija je netočno. Ako vaša aplikacija za prehranu podcjenjuje vaš unos kalorija i vaš tracker aktivnosti precijenjuje kalorijski opekotine, to je recept za dobivanje na težini. Na kraju, u takvim situacijama krajnji korisnik određuje stupanj točnosti iz bilo koje aplikacije ili izvora podataka.

Like this post? Please share to your friends: