Što se događa s našim autističnim djetetom nakon što umremo?
Dok je leđa, prijatelj usmjerio moju pozornost na kratki video na PBS site koji ima dvije obitelji s odraslima na autizam spektra. Obitelji su bile vrlo slične. Obje su bile bijele i srednje klase (jedna obitelj izgledala je bogatijom od druge, ali nije se činila bogatom ili siromašnima). Obje obitelji su se sastojale od majke i oca u kasnijim godinama (dob za umirovljenje) s autističnim sinom u dvadesetima. Obojica su bili verbalni i osjetljivi, ali oboje su bili značajno izazvani onim što se, barem na površini, pojavilo kao intelektualni i kognitivni izazovi, kao i velika potreba za istovjetnošću i rutinom.
U oba je slučaja kraj školskih usluga signalizirao kraj terapije i kraj mnogih subvencioniranih prilika. Jedan mladić, međutim, proveo je dan u zaštićenoj radionici; druga je radila u trgovini s punim trenerom za posao. Svaki je izgledao vrlo ugodno sa svojom postavom rada. Drugim riječima, obje su imale značajne, cjelodnevne, podržane situacije u kojima su radno zaposlene izvan kuće. I u oba slučaja podržana je situacija financirana nekim saveznim ili državnim programom (nisu bili privatni postavci).
Briga roditelja, stoga, nije bila toliko "kako se možemo nositi s tom situacijom". Zabrinutost je bila "što se događa kad umremo?"
Treba li sestrični lanovi postati "mreža za podršku"?
U jednom kućanstvu, odrasli braća i sestre već su se dogovorili da postanu skrbnici za svog brata. U drugoj, bez braće i sestara, roditelji su radili s drugim obiteljima (koji nisu bili intervjuirani) kako bi stvorili životnu situaciju s punim radnim vremenom. Čak i kako su radili na ovom rješenju, roditelji su se činili vrlo upitni da li njihov sin može nositi dom s obitelji.
Nastojali su se, kroz privatno financiranu obuku u vlastitom domu, pripremiti za neovisniji život.
Naravno, ove obitelji predstavljaju veliku skupinu ljudi u (ili ubrzo biti u) sličnim situacijama. Peter Gerhardt, jedan od rijetkih ljudi s ozbiljnim iskustvom u radu s odraslima na spektru, opisao je očekivane poplave odraslih s autizmom kao "tsunamijem". Razlog je zaista vrlo jednostavan: više djece s dijagnozom autizma znači dugoročno više odraslih osoba s autizmom. Školski programi su sveobuhvatni i dostupni svima – ali programi za odrasle su sketcheri, a mogu uključivati i dugu popisu čekanja, osobito za obitelji u kojima odrasla osoba s autizmom nema agresivna ponašanja i sposobna je nositi se sa svakodnevnom skrbi i rutinskim radnim mjestima.
Pomaganje vašem autističnom djetetu da se pridruži zajednici
Jedna stvar koja je doista pogodila mene i moj suprug dok smo gledali video bio je nevjerojatna izolacija prikazana. Roditelji i sin, u oba slučaja, činilo se da žive u vakuumu. Nije bilo spomena obiteljskih aktivnosti; nema opisa sina izvan aktivnosti; bez spominjanja prijatelja ili obitelji (izvan braće i sestara, obje žive daleko). U biti, ove obitelji bile su same – i tako su i njihovi sinovi.
Obitelji su se posvetili želji svojih sinova za istovjetnošću i rutinom; jedan je roditelj istaknuo da smo svi mogli živjeti pola odraslog života. Naravno, zabrinutost zbog "nakon što umremo" pravi je za roditelje bilo koje odrasle osobe s invaliditetom. Ali, čini se da je jasno da ne možemo ovisiti o sigurnosnoj mreži državne uprave kako bismo pružili podršku, ljubav i zajednicu koju je naša odrasla djeca trebala. Baš kao što očekujemo planiranje i sudjelovanje u životima naših malih djeteta, moramo planirati i surađivati s kreativnim rješavanjem problema i izgradnjom zajednice za našu odraslu djecu, tako da naši životi i životi naših djeteta nisu opisani kao " "i" strašno ".
Jedna stvar koju je naša obitelj učinila – po namjeri – je napustiti anonimnost predgrađa za manji grad. To čini razliku. Prava razlika. Ovdje naš sin s autizmom nije čudan stranac: on je Tom. To je bitno.
Volonterstvo i inkluzija kao lijek za anonimnost
Kad idemo u knjižnicu, knjižničar ga zna po imenu. Kada idemo u kuglanu, vlasnici uličice znaju njegovu veličinu cipela. Osoblje YMCA ga dobro poznaje i spremni su napraviti male smještajne kapacitete u programima koji bi inače bili izazovni za njega.
Tom je dobar klarinetski igrač; svaki glazbeni pedagog u gradu zna svoje vještine i poznaje ga. Igre u školskom bendu i počinje igrati s gradskim bendom. Ljetni kamp koji vodi regionalna simfonija bio je blagoslov, ne samo zato što je to sjajan logor, već i zato što isti ljudi koji upravljaju kampom također upravljaju gradskim bendom, konzervatorijem i simfonijom. Oni vole Tom i poštuju njegov talent. Mali svijet.
Kao članovi zajednice svjesni smo i gdje su mogućnosti za volonterski rad, stažiranje i potencijalno zaposlenje. Znamo za poslove – ne samo u Walmartu ili trgovini, već u poslovnim i neprofitnim okruženjima – što bi moglo pružiti mogućnosti za našeg sina. Znamo pojedince koji vode poslovanje i neprofitne organizacije. I vrlo smo jasni da, iako manje tvrtke i neprofitne organizacije obično ne zapošljavaju "osobe s invaliditetom", možda su spremne zaposliti određenu osobu koju su poznavali i voljeli već dugi niz godina.
Nakon što sam odrastao u predgrađima i živio u gradu, znam kako je lako osjećati se kao čip kore koji pluta na ogromnom oceanu ljudi – samo u gomili. Ali ja također znam da je moguće živjeti drugačije. Vidio sam proširene obitelji koje se brinu za svoje. Gledao sam zajednice koje podržavaju članove koji trebaju dodatnu pomoć. Ovdje u našem gradu, niskobudžetni program temeljen na zajednici podržava starije osobe i odrasle osobe s invaliditetom s kućnim uslugama i prijevozom – bez potrebe za državnim redukcijama ili financiranjem.
Ostati lokalno može značiti da ostanete povezani
Ništa od toga ne znači da znamo da će Tom biti "u redu" kad nestanemo. Između sada i danas postoji velika udaljenost putovanja, a naš sin još nije 22. Ne svakako očekujemo da će naša zajednica pokupiti komade ako ne uspijemo naše dijete.
